Alexes Griffin ajuda a unir a comunidade Migraine Healthline, oferecendo amizade, esperança e apoio.
Quando criança, Alexes Griffin se lembra de ter dito à mãe que ela se sentia “hipnotizada” quando sua cabeça doía.
“Eu estava na 1ª ou 2ª série e parecia que estava olhando para o sol. Eu não tinha as palavras certas para explicar o que estava acontecendo e a linguagem que usei confundia as outras pessoas ”, diz ela.
Às vezes, ela se sentia tão tonta ou nauseada que caía no chão de tanto desconforto. No entanto, seus sintomas costumavam ser desconsiderados, pois ela estava superaquecida ou com pressão arterial baixa ou níveis baixos de glicose.
Os episódios continuaram em sua adolescência.
“Lembro-me de ter caído na vitrine de uma loja e acordado no banheiro, mas não tinha ideia de como cheguei lá. A partir daí, evitei shoppings e muitas situações ”, diz Griffin.
Depois de três décadas lutando contra sua condição, ela finalmente recebeu um diagnóstico de enxaqueca complexa com enxaqueca hemiplégica e basilar.
“Finalmente fez sentido”, diz ela. “Todas as vezes que me sentia hipnotizado, era enxaqueca com aura, e todas as vezes que me sentia fraco e com tonturas, sentia enxaqueca basilar.”
Embora o diagnóstico tenha trazido paz de espírito, Griffin ainda luta para encontrar um tratamento eficaz e continua em busca de alívio.
Combatendo a descrença e a disparidade
Ao longo de sua jornada para o diagnóstico e enquanto buscava tratamento, Griffin lutou contra a descrença e a dúvida sobre seus sintomas por parte dos profissionais médicos.
“Cada visita ao pronto-socorro, novo médico, cada visita à farmácia pessoalmente ou por telefone é tão desanimador a ponto de às vezes eu simplesmente não querer ir ou buscar ajuda”, diz ela. “Não acreditar no que você está passando, incluindo a dor que está sentindo, é devastador.”
Quando adolescente, ela foi informada de que seus sintomas eram psicológicos e situacionais.
“Um médico branco me perguntou se eu vivia em uma família com apenas um dos pais e quando eu disse a ele que meu pai estava ausente, ele disse que minha experiência deve ser disso”, disse Griffin.
“Muitas vezes, tive a sensação de que quando um profissional médico me vê, ele não está vendo sua filha, sobrinha, tia ou avó, e que estou sendo impedido de receber cuidados porque estou uma mulher negra ”, diz ela.
Ela também experimentou julgamentos com base em seu peso. Como ela também tem a doença de Crohn, ela tomou altas doses de esteróides que a fizeram ganhar peso.
“Eu vi alguns médicos com meu peso mais alto e, por isso, não foram levados a sério. Mas então, quando perdi peso, também me disseram que perdi muito. De qualquer forma, não fui bom o suficiente ”, diz Griffin.
Advogando pelos outros
Griffin não quer que outras pessoas com enxaqueca façam sua jornada sozinhas, então ela está fazendo algo a respeito.
Em 2018, após uma série de internações hospitalares, ela passou a acompanhar outras pessoas com enxaqueca nas redes sociais. Por meio de um grupo de enxaqueca no Facebook, ela aprendeu sobre o Migraine Healthline, um aplicativo gratuito criado para pessoas com enxaqueca.
O aplicativo combina aqueles na comunidade da enxaqueca com outros com base no tipo de enxaqueca, tratamento e interesses pessoais, para que possam se conectar, compartilhar e aprender uns com os outros.
“Eu fico muito acordado e sofro de insônia, então comecei a usar muito o aplicativo, me conectando com outras pessoas para mostrar empatia e compreensão. Eu veria outras pessoas lutando e compartilhando minha história, além de conectá-las com links confiáveis para informações ”, diz Griffin.
Sua consideração e impacto sobre os outros chamaram a atenção da Healthline. Griffin agora é um embaixador do aplicativo. Ela lidera discussões em grupo sobre tópicos que incluem gatilhos, tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, gerenciamento de ataques de enxaqueca no trabalho e na escola, saúde mental, navegação pela saúde, inspiração e muito mais.
Ao compartilhar suas experiências e orientar os membros por meio de discussões relevantes e envolventes, ela ajuda a unir a comunidade ao mesmo tempo que oferece amizade, esperança e apoio.
“Sou grato por ter a oportunidade de ter uma plataforma onde posso expressar minha história e ser acreditado. Encontrar um propósito na minha dor significa ajudar os outros, compartilhando minha história ”, diz ela.
“Eu estava sofrendo muito há alguns anos, e a Healthline me ajuda a dar às pessoas que estão naquele lugar uma orelha e um ombro para se apoiar, para que saibam que não estão sozinhas”, acrescenta ela.
Ela também gosta de fornecer aos usuários recursos informativos para ajudá-los a se comunicar com seus familiares e médicos.
“É um mundo estranho navegar vivendo com uma doença invisível e sem ninguém acreditar, então todas as ferramentas que eu puder dar às pessoas para defenderem a si mesmas, tenho tudo a ver”, diz ela.
Adicionando humor a uma experiência pesada
Embora viver com enxaqueca possa ser pesado, às vezes Griffin explora seu amor pela comédia ao advogar.
“Ser um comediante me dá uma perspectiva sobre minha condição. É uma maneira de eu lembrar que sou uma pessoa que vive com enxaqueca, não sou enxaqueca vivendo com Alexes ”, diz ela.
“Quero dar às pessoas o lado humano de viver com enxaqueca e que elas saibam que não há problema em experimentar muitas emoções”, acrescenta ela. “Ainda podemos rir da vida e de nossa situação, mesmo que estejamos com dor, sofrendo e frustrados.”
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para passar pela enxaqueca sozinho. Com o aplicativo gratuito Migraine Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre enxaqueca.
O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela aqui.
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