O diagnóstico de câncer pode ser uma experiência estressante e às vezes solitária. Embora seus amigos e familiares tenham boas intenções, eles podem não entender o que você está passando.
Conforme você inicia o tratamento e se ajusta a um novo estado de normalidade, você pode considerar entrar em um grupo de apoio para pessoas com mieloma múltiplo. Conhecer outras pessoas que sabem exatamente o que você está passando pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho e pode deixá-lo mais à vontade.
Continue lendo para aprender mais sobre grupos de apoio e como encontrar o certo para você.
O que são grupos de apoio?
Os grupos de apoio são encontros onde pessoas com o mesmo problema de saúde ou outro problema se encontram para falar sobre seus sentimentos e preocupações. Eles também discutem quais tratamentos e métodos de enfrentamento os ajudaram e quais não.
Alguns grupos de apoio têm um foco específico - por exemplo, mulheres ou adolescentes com mieloma múltiplo. Outros são mais amplos, como grupos de pessoas com câncer no sangue em geral.
Os grupos de apoio são realizados em hospitais, centros comunitários, igrejas, por telefone e online. Alguns grupos são liderados por um moderador, como um assistente social, psicólogo ou conselheiro com experiência na doença. Outros grupos são liderados por membros.
Onde encontrar um grupo de apoio para mieloma múltiplo
O médico que trata seu câncer é seu melhor recurso quando você começa a procurar um grupo de apoio. Muitos hospitais e clínicas de câncer oferecem programas de apoio aos seus pacientes.
Aqui estão algumas outras maneiras de encontrar grupos de apoio:
- Ligue para um mieloma múltiplo ou organização geral de câncer (veja abaixo).
- Pergunte a um assistente social no consultório médico ou hospital que trata do seu câncer.
- Converse com outras pessoas com o seu tipo de câncer.
- Pesquise online.
Grupos de apoio à fundação
Várias organizações de mieloma múltiplo oferecem uma variedade de grupos de apoio online e presenciais para ajudar os membros a lidar com seu diagnóstico. Aqui estão algumas das maiores bases.
International Myeloma Foundation (IMF)
IMF é a maior organização mundial dedicada a este tipo de câncer. Possui mais de 525.000 membros em 140 países ao redor do mundo.
Além de financiar pesquisas e educar o público sobre o mieloma múltiplo, o IMF hospeda 150 grupos de apoio nos Estados Unidos. Para encontrar um grupo em sua área, visite a página de grupos de apoio da organização e digite sua cidade / estado ou código postal.
Fundação de Pesquisa do Mieloma Múltiplo (MMRF)
Esta organização sem fins lucrativos oferece uma variedade de suporte para pessoas que foram diagnosticadas com mieloma múltiplo, incluindo links para centros de tratamento, assistência financeira e programas de educação de pacientes. Possui também um diretório de grupos de apoio em seu site, organizado por estado.
American Cancer Society
A American Cancer Society é um recurso para pessoas com todos os tipos de câncer, incluindo mieloma múltiplo. Na página de recursos da organização, insira seu código postal, escolha o programa de suporte para mieloma múltiplo e clique em “encontrar recursos”. O site trará uma lista de grupos de apoio em sua área.
ASCO.Net
A American Society of Clinical Oncology tem um site educacional que cobre todos os tipos de câncer. Possui uma página de grupos de apoio, organizados e pesquisáveis por tipo de câncer.
Grupos online
A Internet é um bom lugar para encontrar informações e comunidade. Buscar suporte online pode ser uma boa opção se você mora em uma área rural, prefere permanecer anônimo ou não se sente bem o suficiente para participar de um grupo presencial.
Exemplos de grupos de mieloma múltiplo online são:
- Pacientes Inteligentes
- Sociedade de Leucemia e Linfoma
- MyLifeLine
O Facebook também hospeda vários grupos de apoio ao mieloma múltiplo. Muitos desses grupos são fechados ou privados, então você terá que solicitar um convite.
- Pacientes com mieloma múltiplo
- Grupo de Informação do Paciente com Mieloma
- Grupo afro-americano de mieloma múltiplo
- Grupo de Apoio ao Mieloma Múltiplo
- Grupo de Apoio ao Paciente com Mieloma Múltiplo
CancerCare
Esta organização de apoio ao câncer existe desde o início dos anos 1940. Oferece serviços gratuitos para ajudar as pessoas a lidar com os desafios de viver com câncer, junto com um grupo de apoio geral para câncer de sangue e um grupo de apoio para mieloma múltiplo online.
É um grupo de apoio certo para mim?
Se você vai se beneficiar de um grupo de apoio depende de quão confortável você está falando sobre você e seu câncer. Se você deseja ser um participante ativo e obter o máximo de seu grupo, você precisará revelar pelo menos alguns detalhes de sua situação.
Para ajudá-lo a encontrar o grupo que melhor se adapta à sua personalidade, peça para participar de uma sessão. Aqui estão algumas questões a serem consideradas:
- O grupo se reúne em um local conveniente para você?
- O tempo e a frequência das reuniões estão de acordo com sua programação?
- Você prefere o anonimato de um grupo online a um pessoalmente?
- Você gostaria de fazer parte de um grupo grande ou pequeno?
- Todos têm a mesma idade que você?
- Todos participam ativamente? Eles se importarão se você ficar quieto?
- O grupo tem moderador? Você gosta do estilo dele?
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Você não precisa se sentir sozinho vivendo com mieloma múltiplo. Entre em contato com pessoas que entendem sua situação, juntando-se a um grupo de apoio online ou presencial. Participar de um desses grupos pode ajudar a melhorar sua qualidade de vida e sua perspectiva.
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