“Não existem tesouras especiais no mundo real.”
Eu descobri meu amor pela literatura e escrita criativa durante meu último ano do ensino médio na aula de inglês avançado do Sr. C.
Era a única aula que eu podia assistir fisicamente e, mesmo assim, geralmente só fazia uma vez por semana - às vezes menos.
Usei uma mala leve como mochila para rolar, então não tive que levantá-la e correr o risco de machucar minhas articulações. Sentei-me em uma cadeira acolchoada do professor porque as cadeiras dos alunos eram muito duras e deixaram hematomas na minha coluna.
A sala de aula não estava acessível. Eu me destaquei. Mas não havia “mais nada” que a escola pudesse fazer por mim.
O Sr. C usava uma fantasia de vaca todas as sextas-feiras e tocava Sublime no aparelho de som e nos deixava estudar, escrever ou ler. Eu não tinha permissão para ter um computador para fazer anotações e me recusei a ter um escriba, então fiquei sentado na maior parte do tempo, não querendo chamar atenção para mim.
Um dia, o Sr. C veio até mim, sincronizando os lábios com o som da música, e se agachou ao lado da minha cadeira. O ar cheirava a giz e livros antigos. Eu me mexi na cadeira.
“Na segunda-feira, vamos decorar um enorme cartaz com nossas citações favoritas de Sir Gawain”, disse ele. Sentei-me um pouco mais ereto, acenando com a cabeça, sentindo-me importante por ele estar me dizendo isso - que ele veio falar comigo. Ele balançou a cabeça com a batida e abriu a boca:
“Vamos todos sentar no chão para desenhar, então você deve pular para este, e eu vou apenas enviar-lhe o dever de casa por e-mail. Não se preocupe com isso. ”
O Sr. C deu um tapinha nas costas da minha cadeira e começou a cantar mais alto enquanto se afastava.
Claro que havia opções acessíveis. Poderíamos colocar o pôster em uma mesa na minha altura. Eu poderia desenhar parte dele lá em cima ou em uma folha separada e anexar depois. Poderíamos fazer uma atividade diferente que não envolvesse habilidades motoras finas ou curvar-se. Eu poderia digitar algo. Eu poderia, eu poderia ...
Se eu tivesse dito algo, teria sido muito incômodo. Se eu pedisse uma acomodação, estaria sobrecarregando um professor que amo.
Eu murchei. Afundou mais na minha cadeira. Meu corpo não era importante o suficiente para isso. Eu não achava que era importante o suficiente - e, pior, não queria ser.
Nosso mundo, nosso país, nossas ruas, nossas casas, eles não começam acessíveis - não sem pensamento, não sem um pedido.
Isso reforça a dolorosa ideia de que corpos deficientes são fardos. Somos muito complicados - muito esforço. É nossa responsabilidade pedir ajuda. As acomodações são necessárias e um inconveniente.
Quando você passa pela vida sem problemas, parece que as acomodações adequadas já existem para os portadores de deficiência: rampas, elevadores, assentos prioritários no metrô.
Mas o que acontece quando as rampas são muito íngremes? Os elevadores são pequenos demais para uma cadeira de rodas e um zelador? A lacuna entre a plataforma e o trem é muito irregular para cruzar sem danificar um dispositivo ou corpo?
Se eu lutasse para mudar tudo o que não era acessível ao meu corpo deficiente, teria que moldar a sociedade entre minhas mãos quentes, esticá-la como massa e remodelar sua própria composição. Eu teria que perguntar, fazer um pedido.
Eu teria que ser um fardo.
O aspecto complicado desse sentimento de ser um fardo é que não culpo as pessoas ao meu redor. O Sr. C tinha um plano de aula que eu não conseguia ajustar, e isso estava bom para mim. Estava acostumado a me excluir de eventos inacessíveis.
Parei de ir ao shopping com amigos porque minha cadeira de rodas não cabia nas lojas facilmente e eu não queria que eles perdessem vestidos com desconto e salto alto. Fiquei em casa com meus avós no dia 4 de julho porque não podia andar nas colinas para ver os fogos de artifício com meus pais e irmão mais novo.
Eu consumia centenas de livros e me escondia debaixo de cobertores no sofá quando minha família ia a parques de diversões, lojas de brinquedos e shows, porque se eu tivesse ido, não seria capaz de ficar sentado enquanto eles quisessem ficar . Eles teriam que sair por minha causa.
Meus pais queriam que meu irmão tivesse uma infância normal - uma infância com oscilações e joelhos ralados. No meu coração, eu sabia que precisava me afastar de situações como essas para não estragar tudo para os outros.
Minha dor, meu cansaço, minhas necessidades eram um fardo. Ninguém precisava dizer isso em voz alta (e nunca o fizeram). Isso é o que nosso mundo inacessível me mostrou.
À medida que envelheci, fiz faculdade, levantava pesos, tentava ioga, trabalhava minha força, fui capaz de fazer mais. Por fora, parecia que estava recuperado - cadeira de rodas e tornozeleiras acumulando poeira - mas, na verdade, havia aprendido a esconder a dor e o cansaço para poder participar das atividades divertidas.
Eu fingi que não era um fardo. Fiz de conta que era normal porque era mais fácil.
Eu estudei os direitos das pessoas com deficiência e defendi os outros com todo o meu coração, uma paixão que queima ainda mais. Vou gritar até minha voz ficar crua que também somos humanos. Nós merecemos diversão. Gostamos de música, bebidas e sexo. Precisamos de acomodações para nivelar o campo de jogo, para nos dar oportunidades justas e acessíveis.
Mas quando se trata do meu próprio corpo, minha capacidade internalizada assenta como pedras pesadas em meu âmago. Eu me pego guardando meus favores como se fossem ingressos de fliperama, economizando para ter certeza de que posso pagar por ingressos maiores quando precisar deles.
Você pode guardar os pratos? Podemos ficar em casa esta noite? Você pode me levar ao hospital? Você pode me vestir? Você pode, por favor, verificar meu ombro, minhas costelas, meus quadris, meus tornozelos, minha mandíbula?
Se eu pedir muito, muito rápido, vou ficar sem ingressos.
Chega um ponto em que ajudar parece um aborrecimento, ou obrigação, ou caridade, ou desigual. Sempre que peço ajuda, meus pensamentos me dizem que sou inútil e carente e um fardo espesso e pesado.
Em um mundo inacessível, qualquer acomodação de que possamos precisar se torna um problema para as pessoas ao nosso redor, e nós somos os fardos que temos que falar e dizer: “Ajude-me”.
Não é fácil chamar a atenção para nossos corpos - para as coisas que não podemos fazer da mesma forma que uma pessoa sã.
As habilidades físicas geralmente determinam o quão “útil” alguém pode ser, e talvez esse pensamento seja o que precisa mudar para que acreditemos que temos valor.
Eu fui babá de uma família cujo filho mais velho tinha síndrome de Down. Eu costumava ir para a escola com ele para ajudá-lo a se preparar para o jardim de infância. Ele era o melhor leitor de sua classe, o melhor dançarino, e quando tinha problemas para ficar parado, nós dois ríamos e dizíamos que ele tinha formigas nas calças.
A hora do artesanato era o maior desafio para ele, porém, e ele jogava a tesoura no chão, rasgava o papel, ranho e lágrimas molhavam seu rosto. Eu trouxe isso para a mãe dele. Sugeri uma tesoura acessível que seria mais fácil para ele mover.
Ela balançou a cabeça, os lábios apertados. “Não existem tesouras especiais no mundo real”, disse ela. “E temos grandes planos para ele.”
Eu pensei, Por que não pode haver "tesouras especiais" no mundo real?
Se ele tivesse seu próprio par, ele poderia levá-los para qualquer lugar. Ele poderia realizar a tarefa da maneira que precisava porque não tinha as mesmas habilidades motoras finas que as outras crianças de sua classe. Isso foi um fato, e está tudo bem.
Ele tinha muito mais a oferecer do que suas habilidades físicas: suas piadas, sua gentileza, seus movimentos de dança de calças impacientes. Por que importava se ele usasse uma tesoura que deslizasse um pouco mais fácil?
Eu penso muito sobre este termo - o “mundo real”. Como essa mãe confirmou minhas próprias crenças sobre meu corpo. Que você não pode ser desativado no mundo real - não sem pedir ajuda. Não sem dor e frustração e lutando pelas ferramentas necessárias para o nosso sucesso.
O mundo real, sabemos, não é acessível, e temos que escolher entre nos forçar a entrar nele ou tentar mudá-lo.
O mundo real - capaz, excludente, construído para colocar as habilidades físicas em primeiro lugar - é o fardo final em nossos corpos deficientes. E é exatamente por isso que precisa mudar.
Aryanna Falkner é uma escritora deficiente de Buffalo, Nova York. Ela é candidata ao mestrado em ficção na Bowling Green State University em Ohio, onde mora com seu noivo e seu gato preto fofo. Seu texto apareceu ou será publicado na Blanket Sea e na Tule Review. Encontre ela e fotos de seu gato no Twitter.
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