Nem sempre é óbvio quando estamos sofrendo.
Para todas as outras pessoas neste mundo, pareço uma mulher normal de 30 e poucos anos. As pessoas no supermercado esbarram em mim e se desculpam sem pensar duas vezes, nem mesmo percebendo que meu centro de equilíbrio já está abalado por causa da minha enxaqueca.
No trabalho, digo a meu colega de trabalho ou gerente que preciso sair porque posso sentir que um ataque está chegando e devo dirigir para casa antes que fique difícil de ver. Eles dizem "sinta-se melhor" com um ar de suspeita em suas vozes enquanto eu corro para fora da porta.
Quando recuso certos alimentos em uma festa por causa de meu distúrbio de enxaqueca, o anfitrião fica frustrado com minhas limitações alimentares.
Embora possa parecer saudável para todos os outros, ninguém pode ver as vezes em que me sinto como se estivesse caminhando sobre marshmallows ou caindo quando estou sentado perfeitamente imóvel.
Com o meu tipo de transtorno de enxaqueca, enxaqueca vestibular, tenho sensações realmente estranhas, como a síndrome de Alice no País das Maravilhas, junto com a típica sensibilidade à luz e ao som que a maioria dos outros experimenta. Meus ataques geralmente vêm sem dor de cabeça, mas isso não significa que os ataques de vertigem que experimento não me deixem na cama por horas ou dias.
A frustração comum para quem sofre de enxaqueca é que vivemos com uma doença invisível. Nem sempre é óbvio quando estamos sofrendo.
Outros não entendem muito bem o esforço que temos que fazer e como isso pode ser exaustivo no dia a dia. Aqui estão algumas coisas que eu gostaria que eles soubessem.
A enxaqueca não é "apenas uma dor de cabeça"
Na verdade, existem muitos tipos de enxaqueca, como ocular, hemiplégica, vestibular e enxaqueca com ou sem aura. Alguns deles podem nem apresentar dores de cabeça, como a enxaqueca vestibular.
Como alguém que defende esse tipo específico, é incrivelmente frustrante quando amigos ou familiares me perguntam como estão minhas dores de cabeça, mesmo depois de várias tentativas de compartilhar que não tenho "dores de cabeça".
Embora eu aprecie sua preocupação, isso mostra que o estereótipo ainda permanece, de que a enxaqueca é apenas uma dor de cabeça muito forte.
Para alguém que está sentindo fraqueza em um lado do corpo ou consciência prejudicada, como acontece com a enxaqueca hemiplégica, esta doença sendo comparada a uma dor de cabeça é francamente ofensiva. Com que frequência uma dor de cabeça prejudicou completamente sua visão, dificultou a fala ou causou vertigem?
Queremos trabalhar sem discriminação
Pessoas com enxaqueca não são preguiçosas, mas a percepção comum é que um "ataque de enxaqueca" é usado como uma desculpa para sair do trabalho.
Em vez disso, nos preocupamos constantemente em como somos vistos por nossos colegas e se seremos preteridos nas promoções por causa do tempo que tivemos para decolar. Alguns temem que as empresas nunca queiram contratar alguém que precise sair para consultas de saúde de rotina ou que possa ser afetado por um ataque durante uma reunião.
Uma vez que a percepção esmagadora é de que a enxaqueca é apenas uma dor de cabeça, as pessoas presumem que é algo que pode ser alimentado. Os empregadores geralmente não se adaptam às necessidades especiais para enxaqueca, então compramos uma variedade de óculos coloridos, trazemos nossos medicamentos de resgate e diminuímos o brilho da tela de nossos computadores apenas para tentar passar.
Eventualmente, muitos, como eu, são forçados a deixar o local de trabalho e ficam se perguntando se alguém vai realmente entender.
Viajar é exaustivo
Antes do início do meu distúrbio de enxaqueca, eu poderia viajar pelo mundo sem pensar duas vezes. Minha maior preocupação era passar pela segurança e pegar o vôo no horário.
Mas, para alguém que experimenta extrema sensibilidade ao movimento como um sintoma de enxaqueca, isso envolve muito trabalho e planejamento extras.
Você não só precisa embalar adequadamente, certificando-se de que seus medicamentos estão em ordem, mas também embalar bandas para enjôo, protetores de ouvido para aliviar as mudanças de pressão, fones de ouvido para cobrir esses protetores de ouvido e óleos essenciais.
Mesmo onde você se senta no avião pode desempenhar um grande fator em como nos sentimos. Houve ocasiões em que meu assento foi movido para a parte de trás do avião, onde o movimento é mais predominante. Outras vezes, fui separado de meu companheiro de viagem, que ajuda a me guiar se meu ataque me deixar instável.
Explicar ao agente do portão que tenho uma deficiência de enxaqueca não me leva muito longe, e tenho que perguntar às pessoas sentadas ao meu redor se elas são gentis o suficiente para trocar de lugar, enquanto ainda tentam evitar um ataque de ansiedade elevada.
Nos momentos em que eles permitem acomodações para mim, recebo olhares suspeitos do resto da multidão ao embarcar mais cedo. Normalmente, viajar para qualquer lugar exige um grande planejamento, com dias de descanso incluídos também.
E nem me fale sobre sentar ao lado de alguém com um perfume forte.
Recebemos conselhos muito ruins
Quando menciono que tenho um distúrbio de enxaqueca, quase sempre a resposta é "Você já tentou (insira uma coisa falsa aqui)".
Os remédios para enxaqueca podem variar desde os cientificamente estudados, como o magnésio, até os totalmente estranhos, como colocar uma casca de banana na testa. É claro que o marido da amiga da prima de alguém uma vez curou a enxaqueca fazendo uma parada de cabeça por 4 horas, então você também deveria tentar! Nota: Por favor, não tente fazer isso.
Embora eu esteja feliz que alguns desses tratamentos funcionaram para um grupo seleto, se funcionaram, eles provavelmente não estavam enfrentando um transtorno de enxaqueca crônica. Como alguém que está desesperado para trabalhar, viajar e se sentir normal novamente, posso garantir a você que já tentei e pesquisei muitas coisas.
Alguns notáveis médicos de enxaqueca dizem que levaria uma vida inteira para tentar todos os tratamentos que existem, então, embora seja impossível ter tentado tudo, pode se sentir assim por muitos dias.
Todo mundo quer nos vender algo
Isso geralmente vai junto com o mau conselho, mas nunca falha que essa pessoa aleatória de quem você não tem notícias desde o colégio magicamente tem a cura para seu distúrbio neurológico - e eles podem lhe dar uma solução também!
Parece que sempre que compartilhamos nossas lutas publicamente, chegam mensagens querendo nos vender a próxima melhor coisa. E na maioria das vezes, não é algo que realmente tenha ajudado.
É triste que pessoas com doenças crônicas sejam frequentemente perseguidas com fins lucrativos, mas isso acontece todos os dias. Uma vez que muitos de nós perdemos o emprego ou tivemos o corte de salário e ainda temos que pagar por medicamentos e consultas caras, pode ser um desafio para nós tentar algo.
Algo que apreciamos em tempos difíceis? Presentes enviados com boas intenções.
Precisamos de amizade
Os ataques de enxaqueca podem nos atingir a qualquer momento, então, quando cancelamos no último minuto, não é realmente nada pessoal. Muitas vezes eu ficava muito animado para sair com amigos, mas uma tempestade aparecia e desencadeava sintomas para mim por causa das mudanças de pressão.
Em outros dias, meus sintomas já aumentam e sei que ir a um restaurante barulhento me deixaria no limite. Embora eu odeie ter que cancelar, também sei que não seria muito divertido sair com ele.
Infelizmente, um ciclo como esse nos leva a perder muitas amizades. A enxaqueca já isola muito, entre tentar conciliar um trabalho, consultas médicas e dores intensas ou dias de tontura.
Mas quando amigos e familiares nos apoiam e nos perdoam por cada cancelamento ou nos verificam durante um ataque, isso é mais apreciado do que eles jamais saberão.
Alicia Wolf é proprietária do Dizzy Cook, um site de dieta e estilo de vida para qualquer pessoa com enxaqueca, e embaixadora da Associação de Desordens Vestibulares. Depois de lutar contra a enxaqueca vestibular crônica, ela percebeu que não havia muitos recursos otimistas para pessoas que seguem uma dieta para enxaqueca, então ela criou thedizzycook.com. Seu novo livro de receitas “The Dizzy Cook: controlando a enxaqueca com mais de 90 receitas reconfortantes e dicas de estilo de vida”Está disponível em quase todos os lugares onde os livros são vendidos. Você pode encontrá-la no Instagram, Facebook e Twitter.
