Aqui no ‘Mine, o nosso objetivo é ampliar as vozes em nossa Comunidade Online de Diabetes (DOC). Hoje, damos as boas-vindas ao Oklahoma D-Dad Clayton McCook, cuja filha Lily foi diagnosticada com tipo 1 há cerca de sete anos, e desde então se tornou uma defensora ativa, pressionando por insulina mais acessível e acessível por meio do movimento # insulin4all. Em seu trabalho diurno, Clayton trabalha no cuidado veterinário de eqüinos - o que significa que seus pacientes a cada dia são cavalos, da variedade de corrida. Dê as boas-vindas a Clayton enquanto ele conta sua história abaixo.
Uma palavra do pai da diabetes Clayton McCook
"Lamento dizer, ela tem glicose e cetonas na urina." A voz do médico estava sombria. Ele não ofereceu nenhuma explicação adicional, porque ele sabia que eu, como um veterinário praticante, saberia o que isso significava.
“Então ela tem diabetes tipo 1, correto?” Eu respondi.
“sim, ”Ele disse suavemente. “Você deve ir ao ER Batista imediatamente. Eu liguei antes. Eles estarão esperando por você.”
Minha cabeça começou a girar e fui tomada por uma sensação de culpa. Todos os sinais estavam lá: a sede, ao ouvi-la se levantar no meio da noite para ir ao banheiro, a perda de peso, a irritabilidade e o cheiro de fruta em seu hálito. Eu tinha descartado as preocupações de minha esposa. De jeito nenhum pode ser diabetes tipo 1. Não temos história familiar. Não nossos filhos (temos dois, e a irmã mais nova de Lily, que agora tem 8 anos, não tem T1D). Nós não. Eu estava perigosamente errado, mas pelo menos me casei com uma mulher que cuida tão bem de nossa família e ouve sua intuição. Pelo menos ela não me ouviu e levou nossa filha para ver nosso médico. Pelo menos nosso médico confiou nos instintos de minha esposa o suficiente para acreditar nela. Pelo menos nós a levamos ao pronto-socorro antes que ela entrasse em DKA.
É difícil olhar para trás agora. Em fevereiro deste ano, marcará sete anos desde o diagnóstico de nossa filha mais velha, Lily, aos 3 anos.
Esses primeiros dias estão se tornando mais confusos, já que ela está com 10 anos agora. A noite no hospital. A primeira picada traumática no dedo. Seus bracinhos envolveram minha perna enquanto eu tentava convencê-la a ficar parada para as primeiras fotos. A cor voltando ao rosto e a força voltando ao corpinho. Nossa jornada tem sido uma mistura complicada de desgosto, medo, alegria e triunfo. Com tudo isso, temos feito o nosso melhor para trabalhar juntos como uma família para fornecer o melhor cuidado para Lily. Minha esposa é fonoaudióloga, embora nos últimos anos ela tenha ensinado na escola de nossas filhas, em parte para ajudar a cuidar de Lily. Nossa filha tem sido incrível desde o início, e estamos muito orgulhosos de vê-la trabalhando tanto nos dias de hoje para lidar com grande parte de seu próprio gerenciamento.Ela conta carboidratos, faz suas próprias picadas de dedo, administra seus próprios bolus, nos avisa quando ela não está se sentindo bem e, muitas vezes, trata um baixo que sente chegando antes mesmo de percebermos.
Nossa jornada para o diabetes nos levou a muitos lugares e nos apresentou a muitas pessoas incríveis. Tivemos a sorte de ser uma das primeiras famílias a ter acesso à tecnologia do grupo Nightscout, configurando nosso sistema no outono de 2014. Por meio dessa conexão, conheci algumas das pessoas mais maravilhosas do mundo, que têm dedicou seu tempo, talento e energia para ajudar famílias como a nossa. Nossa experiência positiva e conexões com o Nightscout nos levaram a passar dois anos nos sistemas automatizados de insulina DIY Loop e OpenAPS. Essa experiência mais uma vez nos abriu um mundo cheio de heróis altruístas e altruístas que trabalharam tanto para tornar possível que outros compartilhassem dessas maravilhas. No ano passado, tomamos a decisão de mudar para a bomba Tandem t: slim X2, o que foi uma mudança maravilhosa para nossa família. Estamos muito gratos pela equipe da Tandem que trabalha tanto para fornecer um sistema que funcione tão bem para nós.
Animal Care ... and Diabetes?
Como mencionei, sou um veterinário praticante. Meu foco de prática é em cavalos de corrida e, especificamente, cavalos de quarto de milha. Esses são os velocistas do mundo das corridas, correndo até 400 metros, como o nome indica. Meus pacientes pesam mais de 1200 libras e correm 440 jardas em 21 segundos. Eles são grandes, poderosos e bonitos, e meu trabalho é literalmente a realização de um sonho de uma vida inteira. É um trabalho árduo e envolve muitas horas. Geralmente chego à pista antes do nascer do sol e passo meses sem um único dia de folga, mas adoro o que faço e me sinto muito feliz por fazê-lo.
Normalmente não lido com diabetes em meus pacientes. Cavalos não têm necessariamente diabetes, embora estejamos começando a ver mais casos de resistência à insulina e outros distúrbios endócrinos em cavalos mais velhos. Meus pacientes tendem a ser mais jovens, então não vejo muitos deles. Cães e gatos contraem diabetes, mas como sou um veterinário exclusivamente equino, não tenho nenhum paciente com diabetes como meus colegas animais de pequeno porte. Os cães têm mais comumente diabetes semelhante ao tipo 1 em humanos, enquanto a forma mais comum de diabetes em gatos é semelhante ao tipo 2.
Tornando-se um defensor da acessibilidade da insulina
Embora meu trabalho seja incrível, também é muito perigoso. Ser um veterinário eqüino é uma profissão arriscada, pois um chute rápido de um paciente infeliz pode causar ferimentos devastadores. Talvez seja esse perigo que me levou a começar a examinar o preço disparado da insulina e a me tornar um defensor do movimento # insulin4all. Embora nossa família seja privilegiada e tenhamos acesso a um bom seguro de saúde e um bom salário por meio do meu trabalho, eu me preocupo o tempo todo com algo acontecendo comigo que me tornaria incapaz de cuidar de Lily. Eu me preocupo com o que acontecerá com ela quando eu não estiver mais aqui para cuidar dela. Também me preocupo com o número crescente de americanos que estão lutando para pagar sua insulina e estão zangados com o preço disparado.
Por influência de amigos e defensores como Melinda Wedding, que conheci por meio do Nightscout, comecei a examinar seriamente a questão da insulina e do preço dos medicamentos. Envolvi-me com grupos como T1 International e Patients for Affordable Drugs e recentemente concordei em ajudar a liderar o capítulo @ OKInsulin4All sob a orientação da T1International sem fins lucrativos do Reino Unido. Não estou interessado em desculpas e pontos de discussão, e não tenho tempo para aqueles que descartariam esse problema com comentários inúteis sobre como o problema é "complicado" ou como os defensores estão apenas "gritando". Estou interessado em ações concretas.
Estou interessado em mudanças políticas e legislativas sérias. Estou interessado em trabalhar com aqueles que reconhecem que o status quo é inaceitável e insustentável, e prometi encontrar mais tempo no ano que vem para fazer minha pequena parte para promulgar mudanças duradouras e desesperadamente necessárias. Acredito que o impulso existe e acredito que 2019 será um ano marcante para # insulin4all.
Embora haja tanto para discutir sobre a acessibilidade da insulina relacionada a pessoas com diabetes, do lado profissional, estou ouvindo cada vez mais de meus colegas pequenos animais que seus clientes estão tendo mais dificuldade em comprar a insulina de seus animais de estimação. Mas isso é assunto para outra hora ...
Para encerrar, nunca imaginei como seria a vida tendo um filho com diabetes tipo 1. Embora eu ainda tenha momentos em que luto pela perda de parte da inocência de Lily e das partes de sua diabetes infantil que tirou dela, ainda me sinto oprimido pela gratidão pelas pessoas que conhecemos e pelas conexões que fizemos por meio sendo cuidadores. Não passa um dia sem que eu agradeça pela força e coragem de Lily, pelo amor e parceria de minha esposa Cindy e pela constante ajuda e preocupação que a irmã mais nova de Lily, Olivia, tem por ela.
Nossa família encara 2019 com esperança e otimismo, e cheia de gratidão por todas as graças e bênçãos que recebemos ao longo dos anos.
Obrigado por compartilhar sua história, Clayton. E, claro, pelo seu trabalho de defesa de direitos que ajuda nossa D-Community!
