Saber que seu filho tem esclerose múltipla (EM) pode desencadear sentimentos de medo, tristeza e incerteza. Se você é pai ou responsável por uma criança ou adolescente que vive com EM, encontrar apoio emocional para si mesmo é fundamental para que você possa estar ao lado de seu filho.
A EM pediátrica é relativamente rara, portanto, ingressar em um grupo de apoio à EM pediátrica pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Ele também pode fornecer uma saída para seu filho ou adolescente se conectar com outras crianças que vivem com esclerose múltipla, uma vez que nem sempre é fácil conhecer outras crianças com a doença.
Para ajudá-lo a começar, incluímos um resumo dos grupos de apoio, links para seus sites e uma breve descrição do que cada um tem a oferecer.
Tipos de suporte
Uma rápida pesquisa online irá trazer vários grupos de apoio para a EM, mas apenas alguns são específicos para a EM pediátrica. A boa notícia é que muitos desses grupos mais amplos de EM têm subgrupos dedicados a pais e cuidadores.
Os tipos de suporte incluem:
- grupos de suporte online
- Páginas da comunidade do Facebook
- grupos presenciais
- aconselhamento de saúde mental
- linhas de apoio (via telefone)
Para determinar o tipo de apoio mais apropriado que seu filho pode precisar, converse com ele para saber quais são suas preocupações e sobre o que ele pode se beneficiar conversando com outras pessoas.
Esses assuntos podem variar de viver com suas limitações físicas, efeitos colaterais ou sintomas a quais atividades eles podem participar ou como obter discretamente acomodações de tempo prolongado para coisas como testes escolares (por exemplo, o SAT).
É importante ter em mente que muitos dos grupos a seguir não são monitorados por um médico. As crianças podem buscar recursos, mas não devem se conectar ou interagir com ninguém, a menos que supervisionadas por um dos pais.
Devido às restrições do COVID-19, muitas organizações estão oferecendo apenas grupos de suporte online. Dito isso, vários grupos ainda gerenciam ferramentas online para ajudá-lo a localizar reuniões pessoais e outros tipos de suporte em sua área.
Organizações de pacientes e grupos de apoio
MS Navigator
Se você precisar de informações e suporte sobre como navegar nos desafios do MS, pode entrar em contato com o MS Navigator da National MS Society. Profissionais qualificados e compassivos podem conectá-lo a recursos de suporte emocional específicos para familiares e cuidadores.
Ligue para 800-344-4867 ou conecte-se online.
NMSS encontra médicos e ferramenta de recursos
A National MS Society (NMSS) oferece uma ferramenta de localização de médicos e recursos que pode ajudá-lo a localizar médicos e outros recursos em sua área.
Basta selecionar “apoio emocional” (categoria), “apoio do cuidador e da família” (tipo de apoio), seu CEP e a distância que deseja viajar.
Ferramenta de pesquisa de grupo de suporte NMSS
A ferramenta de pesquisa de grupo de suporte do NMSS oferece um recurso abrangente para navegar nos desafios do MS. Nesta página, você encontrará um link dedicado a recursos de suporte emocional, incluindo grupos de suporte presencial.
Ao clicar no link “grupos de apoio”, você encontrará informações sobre os grupos de apoio locais e nacionais. A partir daqui, a ferramenta permite pesquisar por estado e código postal.
Uma vez no local designado, você verá as datas e horários das reuniões, junto com o tipo de grupo de apoio e cidade ou município.
Por exemplo, o Grupo de Apoio Comunitário de Doenças Crônicas Parentais se reúne em Seattle uma vez por mês e é descrito como um grupo de apoio para pais de crianças que vivem com problemas de saúde causados por EM.
Oscar, o Macaco MS
Oscar the MS Monkey é uma organização sem fins lucrativos criada por Emily Blosberg para fornecer um lugar para crianças com EM se conectarem com outras crianças. O site também traz uma página para cuidadores e pais com informações e apoio.
Mídia social
Healthline: Vivendo com Esclerose Múltipla
A página Living with Multiple Sclerosis do Facebook da Healthline oferece links para artigos, suporte e outros conteúdos para ajudar a navegar pela vida e apoiar um ente querido com EM.
Discordância de esclerose múltipla
Uma comunidade de suporte online liderada por voluntários, Multiple Sclerosis Discord oferece:
- Bate-papo ao vivo 24 horas por dia, 7 dias por semana
- ligações individuais com um voluntário para suporte adicional
- eventos da comunidade como o Vent Chat, onde você pode compartilhar coisas que estão acontecendo em sua vida
O grupo oferece apoio de pares e de grupo para pessoas com EM, bem como um canal de apoio separado para famílias ou pessoas que vivem com EM.
O grupo usa Discord, uma plataforma de comunicação online, para se encontrar.
Minha comunidade MSAA
A Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) opera uma página da comunidade, Minha Comunidade MSAA, dedicada a todas as coisas relacionadas à EM.
Embora não seja exclusivo da EM pediátrica, cobre tópicos relacionados aos pais de crianças com EM.
Para ingressar, clique na guia branca “Join” no site My MSAA Community.
Comunidade da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
A página da National MS Society Community no Facebook é um grupo privado que oferece suporte e maneiras de se conectar com outras pessoas afetadas pela EM.
Por ser privado, você precisará solicitar a participação. Existem mais de 4.500 membros.
Pediatric Multiple Sclerosis Alliance
Quando se trata de suporte para pais e cuidadores, a comunidade do grupo Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) no Facebook está repleta de contribuições, informações sobre referências, conselhos, experiência e, é claro, conforto.
As famílias deste grupo de apoio abrangem todo o mundo, dos Estados Unidos ao Reino Unido, Índia, Alemanha, Islândia e muitas outras áreas.
Embora este grupo seja um dos recursos mais abrangentes para EM pediátrica, também é um lugar para famílias e cuidadores compartilharem desafios, vitórias, provações e triunfos.
Este grupo é privado. Para entrar, clique na guia laranja “Entrar no Grupo” na página do Facebook.
Linhas diretas de pares
MSFriends: conexões individuais
A linha de ajuda MSFriends: One-on-One Connections conecta você por telefone com voluntários treinados que vivem com MS. O programa emparelhado permite que você converse com uma pessoa de apoio que sabe em primeira mão como é ter EM.
Você pode ligar para 866-673-7436 (866-MSFRIEND) em qualquer dia da semana, das 7h às 22h. MT.
Conselheiros e especialistas em saúde mental
Conselheiros e especialistas em saúde mental oferecem aconselhamento individual, para casais e famílias. Alguns também facilitam sessões de aconselhamento em grupo.
Os seguintes localizadores online podem ajudá-lo a encontrar um conselheiro, psicólogo, psiquiatra ou outro especialista em saúde mental em sua área:
- Associação Americana de Psicologia
- Anxiety & Depression Association of America
- GoodTherapy
- NMSS
- Registro Nacional de Psicólogos do Serviço de Saúde
- Psicologia Hoje
Outros recursos
Foco em MS da Multiple Sclerosis Foundation
Suporte para EM pediátrica nem sempre é fácil de encontrar. Embora existam alguns grupos para pais e cuidadores, é necessário um suporte mais abrangente.
Se você tiver interesse em iniciar um grupo de apoio para famílias que cuidam de uma criança com EM, entre em contato com o MS Focus.
Eles têm um departamento de grupos de suporte que pode ajudá-lo a iniciar um grupo. Eles também oferecem uma ferramenta online para pesquisar grupos de apoio geral de MS por estado.
Suporte específico para tratamento
Se você tiver dúvidas sobre opções de tratamento específicas, como terapias modificadoras da doença (DMTs), ou se estiver apenas procurando se conectar com outros pais, grupos de apoio on-line e presenciais e organizações dedicadas ao tratamento de EM pediátrica podem ajudar.
Embora não substituam as recomendações médicas, esses grupos e organizações são um recurso valioso para pais e cuidadores que procuram informações sobre:
- protocolos de tratamento
- medicamentos
- outras intervenções
Para obter informações específicas sobre o tratamento e apoio, considere entrar em contato com os seguintes grupos e organizações:
- equipe de tratamento do seu filho
- seu hospital local
- Grupo Internacional de Estudo de Esclerose Múltipla Pediátrica
- NMSS
- PMSA
- Rede de Centros Pediátricos de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos
Uma nota sobre os tratamentos aprovados: em 2018, o FDA aprovou a terapia oral de MS Gilenya (fingolimod) para tratar EM recorrente em crianças e adolescentes com 10 anos ou mais.
Este é o único tratamento aprovado pela FDA para esta faixa etária.
O takeaway
A EM pediátrica apresenta desafios para você e seu filho.
As boas notícias? Vários recursos estão disponíveis, tanto online quanto presencialmente, que fornecem informações, suporte e orientação durante essa jornada.
Alcançar outras famílias por meio de uma organização de pacientes ou ingressar em um grupo de apoio aos pais pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho e mais esperançoso de melhorar a vida para você e seu filho.
