Mesmo antes de Drew Mendelow, de Maryland, 13 anos, sair do hospital com um novo diagnóstico de diabetes tipo 1 (T1D), as engrenagens em sua mente jovem já giravam em torno de como gerenciar melhor essa condição crônica com tecnologia.
Seu diagnóstico de setembro de 2020 veio do nada, embora sua avó materna tenha vivido com T1D por anos. Mas lá no Hospital Nacional de Crianças em Washington, D.C., o adolescente soube imediatamente que a vida seria diferente daqui para frente com o malabarismo diário constante de doses de insulina, ingestão de alimentos e monitoramento da atividade e dos níveis de glicose.
Ainda assim, nas primeiras horas pós-diagnóstico, Mendelow descobriu que um aplicativo móvel ou ferramenta para diabetes com tudo o que ele precisava não estava disponível. Então, ele começou a criar sua própria tecnologia.
Um ávido jogador de vídeo, ele tinha acabado de começar a aprender habilidades de codificação, motivado pelos encerramentos e cancelamentos do COVID-19 de suas atividades normais de verão. Poucas semanas depois de seu diagnóstico, sua motivação para criar sua própria ferramenta digital de gerenciamento de doenças se materializou na forma de um aplicativo que ele chamou de T1D1, para Diabetes Tipo 1 do Dia 1 - como ter a solução certa logo no início.
“O aplicativo é para aqueles que foram diagnosticados recentemente e não têm uma bomba, quer não tenham dinheiro ou não queiram ter uma naquele momento”, diz o adolescente. “É realmente para tornar a vida mais fácil ajudar a rastrear tudo.”
O que é o aplicativo T1D1?
Disponível gratuitamente na Apple Store para iOS e Google Play para Android, este novo aplicativo T1D1 tem como base uma calculadora de bolus e registro de alimentos e glicose.
Possui uma interface intuitiva e fácil de usar, mas na verdade é uma ferramenta bastante sofisticada. Múltiplas telas exibem funções diferentes:
- O log de glicose no sangue (BG) mostra o tempo e os resultados, tanto na medida de unidade americana de mg / dL quanto em mmol / L para o público europeu
- A biblioteca de alimentos contém contagens de carboidratos, em vários tamanhos de porções, e uma maneira de marcar facilmente os resultados de glicose na hora das refeições
- Referência cruzada da calculadora do bolus de dosagem de insulina com os intervalos de BG do usuário e configurações variáveis de sensibilidade à insulina e proporção de carboidratos
- Seção de notas detalhadas
- Fator de correção opcional negativo / reverso, para ajustar as doses de insulina se já houver Insulina a bordo (IOB) ou se o usuário já estiver baixo
Embora atualmente não se conecte aos dados do monitor contínuo de glicose (CGM), essa é uma ideia que os Mendelows estão considerando para o futuro, junto com a adição da capacidade de fazer upload de imagens fotográficas para o banco de dados de alimentos e outros recursos.
Embora tenha sido Drew quem teve a ideia inicial e iniciou a codificação, seu pai utilizou seu conhecimento profissional para ajudar. Mike Mendelow trabalha no desenvolvimento de TI para o setor imobiliário, embora observe que ajudar a criar T1D1 foi sua primeira vez escrevendo um aplicativo.
A família começou a ajudar Drew a realizar sua visão primeiro “registrando tudo” em várias planilhas do Excel. Mas logo uma primeira iteração do aplicativo estava pronta e eles poderiam começar a usar suas próprias experiências D para revisá-lo.
Embora T1D1 só esteja disponível desde o outono de 2020, os Mendelows estão usando as análises e o feedback da D-Community - bem como seus próprios aprendizados, é claro - para expandir e gerar novos recursos. No início de dezembro, ele foi baixado mais de 10.000 vezes.
Um dos comentários comuns que a família recebeu dos primeiros usuários que os deixa mais orgulhosos: "É óbvio que um T1D desenvolveu este aplicativo."
Outros aplicativos móveis lançados ao longo dos anos incluem alguns dos mesmos recursos, e nós da DiabetesMine cobrimos muitas dessas ferramentas digitais para diabetes à medida que elas surgiram e desapareceram.
Este novo aplicativo T1D1 parece preencher uma lacuna para os recém-diagnosticados que os Mendelows dizem que estavam procurando naqueles primeiros dias.
Impressionando a equipe de tratamento do diabetes
Enquanto eles foram surpreendidos pelo diagnóstico de Drew, a conexão da família Mendelows com a condição crônica ajudou. A avó de Drew (sua mãe, mãe de Laura) foi diagnosticada há mais de uma década com T1D em seus 60 anos. Drew já a tinha visto usando uma bomba de insulina e CGM.
“Minha mãe ajudou a nos orientar e ajudou no diagnóstico, então não pareceu tão opressor quanto poderia”, diz Laura Mendelow. “Ele sabia que sua avó tinha isso e não era tão estranho, porque a viu vivendo com isso e sendo ativa e feliz. Ela tem sido um bom modelo para alguém com tipo 1 no controle adequado do diabetes. ”
A energia do adolescente impressionou até mesmo sua equipe médica do Hospital Nacional de Crianças, incluindo seu endocrinologista pediátrico Dr. Brynn Marks.
Ela se lembra daquele primeiro dia de diagnóstico, quando encontrou a jovem paciente discutindo as limitações dos aplicativos de cálculo de dose de insulina existentes com a equipe de saúde. Ele disse ao médico seu plano de construir um aplicativo para atender às necessidades não atendidas da comunidade diabética. E algumas semanas depois, ele procurou a equipe médica para obter ajuda no teste beta do novo aplicativo.
Em sua clínica, Marks disse que várias famílias usam o novo aplicativo para verificar novamente seus cálculos de dose de insulina nos primeiros dias de vida com T1D - um momento especialmente importante porque há muito o que aprender tão rapidamente.
“Em um momento em que alguns podem ter estado no seu pior, Drew escolheu fazer o melhor em um novo desafio de vida”, disse Marks ao DiabetesMine. “Pensando além de si mesmo, Drew está focado em criar uma ferramenta que capacite todos com diabetes a otimizar seu próprio tratamento. É realmente uma honra trabalhar com ele neste projeto e não tenho dúvidas de que há coisas ainda maiores e melhores por vir com este jovem impressionante. ”
Drew começou com as injeções, mas pouco antes do Dia de Ação de Graças, ele fez a transição para uma bomba de insulina Tandem t: slim X2. Essa mudança na terapia significou ajustar seu aplicativo, usando-o menos para cálculos de dosagem de insulina, uma vez que essa é uma função incorporada ao algoritmo Control-IQ da Tandem.
Atualmente, Drew diz que está usando seu novo aplicativo principalmente para a biblioteca de alimentos, a fim de controlar as quantidades de carboidratos de suas refeições favoritas.
Quebrando barreiras de acesso
A família está trabalhando atualmente para traduzir o aplicativo móvel para o espanhol e o chinês, e eles apontam que é importante que ele permaneça sem anúncios, sem a necessidade de compras no aplicativo. Eles desenvolveram o aplicativo a partir de doações e estão doando todo o dinheiro extra feito ao JDRF para fazer a diferença.
“Não deve haver nenhuma barreira para rastrear os dados do diabetes, porque tudo já custa muito quando você tem diabetes”, disse o pai de Drew, Mike Mendelow, ao DiabetesMine. “Queremos que isso seja acessível a todos que o desejam.”
Os Mendelows dizem que também têm conversado com a organização de dados abertos Tidepool sobre como conectar este aplicativo móvel ao seu hub online, que sintetiza dados de diferentes medidores de glicose e dispositivos de diabetes em um só lugar.
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