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Minha filha não pode me dizer o que ela quer no Natal. É assim que eu descobri.
Se você é o cuidador de alguém que vive com autismo - especialmente uma criança - um dos maiores fatores de estresse nas férias pode ser descobrir que tipo de presente dar a eles.
O autismo às vezes inclui comunicação não convencional ou esporádica, então desenvolver uma lista de presentes costuma ser mais trabalhoso do que dizer: "Ei, faça uma lista do que você gostaria!"
Minha filha, Lily, vive com autismo. E este ano (como no último), ela não quer nada. Se a temporada de férias (no nosso caso, o Natal) é mais para ela ou para mim, é óbvio: é para mim.
Desisti de toda pretensão de que meu desejo de que ela abrisse presentes a estivesse trazendo alegria. Estou satisfeito em apenas tornar as férias o mais livres de estresse possível para ela, ainda apreciando as tradições com as quais cresci e não estou disposto a deixar para trás, adaptando essas tradições para se adequar à sua neurologia, e também atendendo às expectativas de minha filha mais velha e neurotípica, Emma.
É um desafio, a qualquer momento, descobrir o que Lily quer, já que ela não necessariamente responde a perguntas como "O que você quer?" independentemente do assunto. Isso torna o atendimento às necessidades e desejos dela desafiador em qualquer circunstância, mas significativamente mais estressante quando se pede não apenas uma ou duas coisas, mas dezenas (Lily também faz aniversário em dezembro).
Este desafio não é incomum no espectro do autismo, embora - como a maioria das coisas no mundo espectral - não seja uma característica compartilhada universalmente.
Então, como saber o que comprar para aquela pessoa especial que você ama quando a comunicação é menos direta do que “Faça uma lista”? Aqui estão 10 sugestões que espero ajudá-lo.
1. Pergunte
OK, OK, eu sei que acabei de pressupor este artigo inteiro sobre o que comprar quando você não pode obter respostas fáceis, mas acho que ainda é importante perguntar.
Pergunto a Lily todos os anos, quantas vezes me lembro, de muitas maneiras diferentes. Lily não costuma responder às minhas perguntas, mas às vezes é porque ela não gosta da maneira como são formuladas.
Mudar a maneira como pergunto às vezes permitirá que ela entenda melhor. Algumas maneiras diferentes de perguntar são:
- "O que você quer?"
- “O que você gosta de brincar?”
- “O [inserir brinquedo] parece divertido?”
- “Qual é o seu brinquedo favorito?”
E este tem sucesso para mim às vezes de uma maneira que eu não entendo, mas que me deixa feliz: "Eu me pergunto o que Lily gostaria de Natal."
Às vezes é óbvio, às vezes não. Mas se você puder descobrir diretamente com eles, essa é obviamente a solução mais rápida e fácil.
2. Lembre-se: Nem toda comunicação é verbal
Qualquer pessoa que cuida de alguém que se comunica de maneira não tradicional já ouviu essa frase, e ela também se aplica à temporada de férias.
Lily comunica seu amor por certos brinquedos ou atividades por pura repetição. Então, o que seu ente querido gosta de fazer?
Lily adora brincar com seu iPad, virar as páginas de livros, ouvir música e brincar com seu castelo de princesa. Novamente, pode ser óbvio, mas procuro maneiras de complementar as coisas que sei que ela já ama.
O streaming de música pode ter tornado a compra de CDs praticamente obsoleta, mas talvez seja necessário um novo alto-falante ou fones de ouvido Bluetooth. Ou talvez novas princesas para seu castelo, ou jogos semelhantes, como uma fazenda ou parque de diversões, que lhe permitam brincar de uma forma semelhante a algo que ela já gosta.
3. Pergunte aos especialistas
Todos os anos, pergunto aos professores e terapeutas de Lily quais brinquedos e atividades ela adora enquanto está lá. Nem sempre recebo esses tipos de detalhes em seus relatórios diários, então descobrir que ela adora uma scooter específica na aula de ginástica, uma bicicleta adaptada ou uma música específica muitas vezes é novidade para mim.
As rotinas de Lily variam de acordo com o local, então o que a interessa na escola não é normalmente mencionado em casa, porque ela sabe que não está disponível. Disponibilizar algo de que gosta na escola em um novo ambiente costuma ser uma boa ideia de presente para ela.
Como pai, pode ser entediante ouvir uma coisa repetidamente, mas se o objetivo é a felicidade do feriado, então estou procurando uma maneira de atingir esse objetivo. Mesmo que isso signifique, eventualmente, sacrificar minha sanidade devido à sobrecarga do Wiggles.
4. Expanda um tema
Algumas crianças com autismo encontram prazer de uma maneira muito específica e focada. Tenho amigos cujos filhos vão adorar qualquer coisa que seja Thomas the Tank Engine, Legos, princesas, Wiggles e assim por diante. O amor de Lily são os Wiggles.
Procuro maneiras de incorporar esse amor em diferentes canais. Bonecos Wiggles, livros, livros para colorir, CDs, DVDs, roupas - todos esses presentes têm mais chances de fazer sucesso por causa de seu amor pelos filmes dos Wiggles.
Como pai, pode ser entediante ouvir uma coisa repetidamente, mas se o objetivo é a felicidade do feriado, então estou procurando uma maneira de atingir esse objetivo. Mesmo que isso signifique, eventualmente, sacrificar minha sanidade devido à sobrecarga do Wiggles.
5. Abrace a redundância
Existem alguns itens de nicho para os quais não há substituição. Quando se desgasta, quebra, morre ou se perde, pode ser extremamente desencadeante para a pessoa amada.
Lily tem um amigo que adora uma cobra segmentada de brinquedo de madeira. Ele o usa para se acalmar e estimular. Sua mãe tem várias cópias dessa cobra, então se ele a perder, ele tem outra.
Tenho outro amigo cujo filho tem um boné Steelers favorito muito específico. Ela comprou para ele outro idêntico de aniversário. Presentes redundantes podem não parecer "divertidos", mas são definitivamente úteis e úteis.
6. Encha roupas confortáveis
Pessoas com autismo podem ser extremamente sensíveis ao toque. Algumas roupas prontas para usar parecem ásperas e as costuras ou marcas podem esfregar como uma lixa.
Quando você encontra roupas que funcionam, você fica com elas. Mas nem sempre você encontra essa roupa quando precisa, então muitos pares de calças idênticas podem ser mais bem-vindos do que algo "novo" que pode ou não ser agradável quando usado. Fique com o que funciona ... e compre peças de reposição.
7. Faça você mesmo alguns brinquedos e ferramentas sensoriais
Muitas escolas de autismo (ou salas de aula de apoio à aprendizagem) têm salas sensoriais. Embora criar uma sala sensorial completa em sua casa possa parecer um pouco proibitivo em termos de custos, comprar (ou construir) um ou dois componentes não é.
Quer seja uma torre de bolhas, colchão d'água, luzes de cores suaves ou um aparelho de som para tocar música suave, você pode obter ótimas ideias online sobre como criar um espaço seguro relaxante, sensorial e satisfatório para seu ente querido.
A pesquisa online de ideias para salas sensoriais lhe dará muitos presentes em potencial ou projetos DIY para enfrentar.
8. Não seja convencional
Quando Lily era criança, ela adorava fraldas. Não tanto usá-los, mas brincar com eles. Ela cavava em uma caixa de fraldas e as puxava para fora, examinava-as, girava a mão para frente e para trás e as observava, cheirava-as (elas têm um cheiro agradável) e então passava para a próxima. Por horas.
Embora não seja um presente típico, nós ganhamos caixas de fraldas para Lily. Nós a deixamos remexer neles, tirando-os dos sacos bem empilhados, espalhando-os por toda parte e depois guardando-os novamente. Nós usamos as fraldas mais tradicionalmente depois, é claro, mas o que ela realmente queria fazer era brincar com elas, então esse foi o nosso presente para ela. E ela adorou.
Não tenha medo de dar algo não convencional só porque não parece ser o que você consideraria um brinquedo ou presente tradicional. O que parece pouco convencional para você pode trazer imensa satisfação para seu filho.
9. Fique confortável com os cartões-presente
À medida que as crianças passam pela adolescência e se aproximam da idade adulta, o desejo quase universal de poder escolher por si mesmas parece cada vez mais forte. Enquanto muitas pessoas lutam com a ideia de dar dinheiro ou cartões-presente porque acham que é impessoal, muitas vezes é o presente "favorito".
Não é apenas dinheiro. É ... liberdade. Tenho dificuldade em dar cartões-presente para minha filha mais velha, Emma, mas então me lembro que o objetivo de qualquer presente é a felicidade dela.
Lily adora McDonald's. Durante alguns trechos anteriores, comer de Lily foi um grande obstáculo, e uma das poucas coisas que poderíamos alimentá-la que ela toleraria eram nuggets de frango do McDonald's. Uma semana durante as férias em que toda a comida do supermercado local era diferente, assustadora e inaceitável, nós a levamos para comer no McDonald's 10 vezes.
Eu frequentemente dou e recebo cartões-presente do McDonald's para Lily, e é sempre um ótimo presente. Quase todos os grandes varejistas e restaurantes têm cartões-presente, então eles também são fáceis de encontrar.
10. Investir em ferramentas e brinquedos de terapia
Brinquedos de fidget, balanços de terapia, utensílios adaptativos e cobertores pesados são, talvez não surpreendentemente, caros. Eles são ótimos presentes que, se não são exatamente presentes de Natal tradicionais, são úteis e bem-vindos.
Às vezes, os benefícios dessas ferramentas e brinquedos são observados apenas em uma escola ou ambiente de terapia, mas também podem ser usados em casa.
O estresse de encontrar o presente "certo" talvez seja menos estressante se nos permitirmos superar as expectativas que confundem o que é certo para nossos entes queridos que vivem com autismo com o que é certo para nós, ou o que nós mesmos teríamos desejado em seu lugar.
Um tema repetido no mundo do autismo, não podemos esperar tradicional ou típico. Devemos nos adaptar e, em vez disso, atirar para excepcional.
Jim Walter é o autor de Just a Lil Blog, onde narra suas aventuras como pai solteiro de duas filhas, uma das quais com autismo. Você pode segui-lo no Twitter.
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