Hoje, as pessoas com fibrose cística estão vivendo mais e melhor, graças aos avanços do tratamento. Seguindo o plano que seu médico recomenda, você pode manter os sintomas sob controle e permanecer mais ativo.
Conforme você formula seu plano de tratamento e inicia a terapia, aqui estão nove coisas que você deve saber.
1. Você verá mais de um médico
A fibrose cística é uma doença complexa que envolve vários órgãos e sistemas do corpo. Por causa disso, requer uma abordagem de equipe para a terapia. Além de seu médico, um terapeuta respiratório, nutricionista, fisioterapeuta, enfermeiro e psicólogo podem estar envolvidos no gerenciamento de seus cuidados.
2. Você não quer mexer com infecções
O muco pegajoso em seus pulmões é o terreno fértil perfeito para bactérias. As infecções pulmonares podem agravar os problemas pulmonares existentes e possivelmente levá-lo ao hospital. Os antibióticos orais ou inalados provavelmente farão parte de seu regime de tratamento diário para evitar infecções.
3. O muco precisa sair
É difícil respirar com tanto muco pegajoso obstruindo seus pulmões. Medicamentos como solução salina hipertônica e dornase alfa (Pulmozyme) diluem o muco. Como o nome sugere, eles tornam o muco mais fino e menos pegajoso, para que você possa tossir com mais facilidade.
Seu médico também pode recomendar que você execute a terapia de desobstrução das vias aéreas (ACT) para livrar os pulmões do muco. Você pode fazer isso de algumas maneiras:
- bufando - inspirando, prendendo a respiração e expirando - e depois tossir
- batendo palmas no peito, ou percussão
- vestindo uma jaqueta VEST para sacudir o muco
- usando um dispositivo de vibração para fazer o muco vibrar em seus pulmões
4. É bom saber sua mutação genética
Pessoas com fibrose cística têm mutações no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR).
Esse gene fornece as instruções para que uma proteína produza um muco fino e saudável que flui facilmente pelas vias aéreas. Mutações no gene CFTR levam à produção de uma proteína defeituosa, que resulta em muco anormalmente pegajoso.
Um novo grupo de medicamentos chamados moduladores CFTR corrigem a proteína produzida por algumas - mas não todas - mutações no gene CFTR. Essas drogas incluem:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Um teste de gene pode determinar qual mutação você tem e se você é um bom candidato para um desses medicamentos. Tomar um desses medicamentos pode ajudá-lo a manter, ou até mesmo melhorar, sua função pulmonar.
5. Não coma sem suas enzimas
O pâncreas normalmente libera enzimas necessárias para digerir os alimentos e absorver os nutrientes deles. Em pessoas com fibrose cística, o muco espesso impede o pâncreas de liberar essas enzimas. A maioria das pessoas com a doença precisa tomar enzimas antes de comer para ajudar o corpo a absorver os nutrientes.
6. Nebulizadores podem ser desagradáveis
Você usará um nebulizador para inalar medicamentos que ajudam a manter as vias respiratórias abertas. Se você não limpar este dispositivo corretamente, germes podem se acumular dentro dele. Se esses germes chegarem aos seus pulmões, você pode pegar uma infecção.
Cada vez que você usar seu nebulizador, limpe e desinfete-o.
Você pode:
- ferva isso
- coloque no microondas ou máquina de lavar louça
- mergulhe-o em álcool isopropílico 70 por cento ou peróxido de hidrogênio a 3 por cento
Seu médico pode lhe dar instruções específicas sobre como limpá-lo.
7. Você precisa consumir muitas calorias
Quando você tem fibrose cística, definitivamente não quer cortar calorias. Na verdade, você precisará de calorias extras a cada dia apenas para manter seu peso. Porque você não tem enzimas pancreáticas, seu corpo não pode obter toda a energia que precisa dos alimentos que você ingere.
Além disso, seu corpo está queimando calorias extras por sempre tossir e ter que evitar infecções. Como resultado, as mulheres precisam de 2.500 a 3.000 calorias diárias, enquanto os homens precisam de 3.000 a 3.700 calorias.
Obtenha as calorias extras de alimentos ricos em nutrientes e de alta energia, como manteiga de amendoim, ovos e batidos nutritivos. Complemente suas três refeições principais com uma variedade de lanches ao longo do dia.
8. Você verá muito o seu médico
O tratamento de uma doença como a fibrose cística requer muitos cuidados de acompanhamento. Espere ver seu médico a cada poucas semanas, logo após o diagnóstico. À medida que sua condição se torna gradualmente mais controlável, você pode estender suas visitas para uma vez a cada três meses e, eventualmente, para uma vez por ano.
Durante essas visitas, espere que seu médico:
- realizar um exame físico
- reveja seus medicamentos
- meça sua altura e peso
- aconselhá-lo sobre nutrição, exercícios e controle de infecções
- pergunte sobre o seu bem-estar emocional e discuta se pode precisar de aconselhamento
9. A fibrose cística não é curável
Apesar dos grandes avanços na pesquisa médica, os pesquisadores ainda não descobriram uma cura para a fibrose cística. Ainda assim, novos tratamentos podem:
- desacelerar sua doença
- ajuda você a se sentir melhor
- proteja seus pulmões
Seguir as terapias que seu médico prescreve lhe dará as melhores vantagens médicas disponíveis para ajudá-lo a desfrutar de uma vida mais longa e saudável.
Remover
Iniciar um tratamento para qualquer doença pode ser um pouco opressor. Com o tempo, você entrará na rotina de tomar seus medicamentos e realizar técnicas para limpar o muco dos pulmões.
Use seu médico e os outros membros de sua equipe de tratamento como recursos. Sempre que você tiver dúvidas ou achar que precisa mudar um de seus tratamentos, converse com eles. Nunca faça alterações em seu regime sem a aprovação do seu médico.
