Auto-Advocacy 101: Como falar (efetivamente) sobre dor com seu médico

Veja como fazer com que os médicos levem a dor a sério

Não tenho muitas lembranças dos dois dias que passei no hospital após minha mastectomia dupla no ano passado. Mas um que se destaca é o fato de eu implorar repetidamente às enfermeiras que façam algo a respeito da minha dor cada vez pior e insuportável.

A cada meia hora, eles me pediam para classificar minha dor em uma escala de 1 a 10. Depois de dizer “7” e pedir a medicação, esperei mais de uma hora que alguém trouxesse.

Quando uma enfermeira finalmente entrou, perguntei a ela sobre isso. O que ela disse a seguir iria me assombrar por meses:

"Eu pensei que você disse que sua dor era de apenas sete."

Apenas um sete! "Bem, é um nove agora", consegui dizer.

A medicação acabou chegando. Mas quando isso aconteceu, minha dor saiu de controle e não foi o suficiente.

Minha experiência foi incomum em muitos aspectos, e aconteceu após uma grande cirurgia. Mas muitas pessoas, especialmente aquelas que sofrem de dores crônicas, lutam para que seus provedores de serviços médicos a levem a sério, investiguem e tratem.

Escrevi este guia para ajudá-lo a se defender ao falar sobre a dor com seu médico. Aqui estão algumas maneiras de tornar essas conversas mais fáceis:

1. Mantenha um diário da dor

Não, não me refiro ao diário angustiado que você manteve quando era adolescente. (Embora também não seja uma má ideia.) Um diário de dor é basicamente um registro de sintomas - mas o principal sintoma que você está rastreando é a dor.

Rastrear seus níveis de dor pode fornecer um contexto útil para seu médico, ajudando-o a identificar padrões e entender como sua dor afeta sua vida. E se acontecer de sua consulta ser em um dia com pouca ou nenhuma dor, seu diário pode mostrar ao seu médico que a dor ainda é um problema, mesmo que você não a esteja expressando bem naquele momento.

Você pode manter um diário da dor em papel, usando vários formatos diferentes. Esta é uma ótima planilha que também inclui informações úteis sobre como identificar e registrar a dor.

Você também pode usar um aplicativo. Os aplicativos podem enviar notificações para lembrá-lo de fazer uma entrada. Eles também podem rastrear padrões para você e exportar seus dados em uma planilha conveniente para levar ao seu médico.

Experimente alguns e veja qual funciona melhor para você!

2. Aprenda palavras mais precisas para descrever sua dor

Pode ser muito difícil encontrar a linguagem para descrever as sensações físicas, e você provavelmente nunca encontrará uma palavra que pareça se encaixar perfeitamente. Mas aprender mais sobre as diferentes palavras que sua linguagem tem para dor pode ajudá-lo a se comunicar com mais eficácia. Pode até ajudar seu médico a diagnosticar a causa de sua dor.

Aqui estão algumas palavras comumente usadas para descrever a dor. Anote quais ressoam com você:

• dolorido
• mordendo
• queimando
• cólicas
• maçante
• roendo
• pesado
• quente
• piercing
• beliscar
• afiado
• filmagem
• nauseante
• dorido
• divisão
• esfaqueamento
• macio
• formigamento
• latejante

Para obter mais recursos sobre como comunicar a sensação da dor ao seu médico, verifique alguns dos links no final deste artigo.

3. Explique exatamente como sua dor limita sua vida

Os profissionais médicos às vezes levam a dor mais a sério quando veem que ela afeta sua capacidade de trabalhar, manter relacionamentos, cuidar de si mesmo ou ter uma qualidade de vida aceitável.

A sua dor reduz a sua capacidade de se concentrar nas coisas? Brinque com seus filhos? Dirigir ou usar o transporte público? Você está atrasado para o trabalho porque dói sair da cama? Você evita fazer exercícios ou sair para ver os amigos?

Como você sabe, se já lidou com isso, a dor séria não tratada afeta quase todas as partes de nossas vidas, não importa quais partes do corpo ela afeta. Tornamo-nos mais facilmente fatigados e nos irritamos mais rapidamente. Paramos de fazer atividades como exercícios, cozinhar e limpar, que são necessários para a saúde e o autocuidado.

Se a metáfora das colheres ressoar em você, você pode usá-la para mostrar a seu médico que precisa fazer trocas todos os dias ao decidir o que fazer com suas colheres limitadas - banho ou lavanderia? Vai trabalhar ou é um pai ou cônjuge atencioso? Dar um passeio curto ou cozinhar uma refeição saudável?

A dor não é apenas uma experiência desagradável. Isso leva a uma cascata de escolhas e compromissos forçados que diminuem nossas vidas. Certifique-se de que seu médico saiba disso.

4. Esclareça o que os números na escala de dor significam para você

Você provavelmente está familiarizado com a escala que os profissionais médicos usam para avaliar a dor. Você simplesmente classifica sua dor de 0 a 10, com 0 sendo nenhuma dor e 10 sendo "a pior dor possível".

Como muitos médicos e enfermeiras apontaram, esta escala tem potencial para mal-entendidos e preconceitos. Como uma pessoa com útero, sempre achei que os profissionais médicos desconsideram minhas afirmações sobre a dor porque nunca experimentei o parto - então o que eu saberia sobre o Real Pain ™?

Claro, todos vivenciam o parto e outras coisas dolorosas de forma diferente, e você realmente não pode comparar. Mas esse é um comentário que ouvi tanto de profissionais médicos quanto de leigos durante toda a minha vida adulta.

Se o seu médico usa a escala de dor, dê-lhes algum contexto sobre o que vocês significa quando você o usa para descrever o que está sentindo.

Diga a eles qual foi a pior dor que você já sentiu e como você está comparando isso com aquilo. Explique a eles que você não está necessariamente procurando um "0" - diga a eles seu limite para ser capaz de lidar com a dor por conta própria, sem medicação ou apenas com Tylenol ou ibuprofeno.

Por exemplo, quando digo "5", geralmente quero dizer que está lá e é uma distração, mas não é totalmente incontrolável. Quando digo “6”, definitivamente preciso de algum tipo de medicamento. Mas para eu poder funcionar mais ou menos normalmente, teria que ser “4” ou menos.

5. Esteja ciente de tendências potenciais - e traga-as proativamente

Se você é uma mulher, uma pessoa trans ou negra - ou se você tem uma deficiência, doença mental ou tipo de corpo que é considerado "não saudável" em nossa sociedade - você já deve estar ciente do fato de que os médicos também são humano.

E os humanos muitas vezes têm atitudes preconceituosas das quais podem nem estar cientes.

Pessoas com corpos maiores geralmente descobrem que os médicos descartam seus sintomas, incluindo a dor, dizendo-lhes para "apenas perder peso". Alguns grupos de pessoas são estereotipados como "dramáticos demais" ou "sensíveis demais", e seus relatos de dor às vezes são descartados pelos médicos como "histéricos".

As mulheres negras, em particular, têm lutado para que sua dor seja reconhecida e tratada por médicos, o que quase certamente tem a ver com o longo e vergonhoso legado de abuso médico e violência contra os negros de nossa nação - especialmente as mulheres.

Em 2017, a imagem de uma página de um livro popular de enfermagem se tornou viral online. Você pode ter visto isso. A página aparentemente tinha como objetivo ensinar os alunos de enfermagem sobre "Diferenças culturais em resposta à dor" e incluía joias como, "Os judeus podem ser vocais e exigentes de ajuda" e "Os negros costumam relatar uma intensidade de dor maior do que outras culturas."

Embora o livro tenha sido revisado após protestos públicos, ele foi um lembrete gritante para aqueles de nós com problemas crônicos de saúde que esse é o tipo de coisa que nossos provedores estão aprendendo sobre nós.

E no ano seguinte, quando tive minha própria experiência pós-cirúrgica traumática, aquelas frases sobre os judeus nunca estavam longe de meus pensamentos.

Não hesite em falar com seu médico sobre essas preocupações de forma proativa. Pode ajudá-lo a certificar-se de que seu médico está comprometido em fornecer atendimento de qualidade a todos os seus pacientes.

Também pode ajudar os médicos a verificar seus próprios privilégios e preconceitos, e é um lembrete importante para os médicos que ainda não trabalharam com suas atitudes preconceituosas de que estamos observando e de que seu preconceito será observado.

Sinta-se à vontade para trazer estatísticas sobre resultados médicos para pessoas como você e pergunte ao seu médico: "O que você planeja fazer para garantir que eu não me torne uma dessas estatísticas?" Não apenas os convença a levar você a sério - faça eles convencê-lo de que eles são.

6. Traga alguém para apoiá-lo

Ter um amigo, parceiro ou membro da família comparecer à sua consulta e "atestar" seus sintomas pode ajudar se o seu médico for cético - ou se você tiver uma alta tolerância à dor e não "parecer" tão doente quanto realmente está.

Dado que uma das escalas de dor que os médicos comumente usam depende literalmente das expressões faciais dos pacientes para avaliar seu nível de dor, não é surpresa que as pessoas que não usam a dor no rosto tenham mais dificuldade em obter os cuidados de que precisam.

Venho de uma longa linhagem de pessoas que suportaram suas dores - físicas e emocionais - com paciência e estoicismo. Isso é o que você teve que fazer na União Soviética, de onde minha família é.

Percebi durante meu tratamento de câncer que os médicos e enfermeiras às vezes não entendiam realmente o quanto eu estava sofrendo porque esperavam que alguém relatasse meus níveis de dor chorando ou gritando. Eu simplesmente não sou essa pessoa.

Eu sou a pessoa que, quando criança, acidentalmente bateu com o dedo na porta pesada, olhou para a unha que escurecia rapidamente e disse: “Huh, isso dói muito, eu deveria enfiá-la debaixo de água fria. ”

Seu amigo de backup deve ser alguém que está familiarizado com o que você está passando e disposto a alertá-lo se você minimizar seus sintomas - algo que muitos de nós fazemos, muitas vezes sem querer.

Até que nosso sistema médico fique melhor em reconhecer a dor de todos, independentemente de raça e sexo, esta pode ser uma estratégia realmente útil.

Se você já se sentiu desesperado em ter sua dor tratada, eu entendo. Eu também me senti assim.

Grande parte do motivo pelo qual estou escrevendo isso é para garantir que ninguém nunca passe pelo que eu passei. E mesmo que possa sentir desesperador às vezes, não é.

Ninguém deveria viver com dor não tratada. Embora as coisas estejam melhorando para os pacientes com dor em alguns aspectos, ainda temos um longo caminho a percorrer.

Até então, discutir a dor com o seu médico de forma eficaz é uma das melhores maneiras de defender a si mesmo e garantir que você receba os cuidados de que precisa - não apenas para a sua dor, mas também para a sua saúde em geral.

Recursos de autorrepresentação de Miri:

• National Institutes of Health: Como posso descrever a dor ao meu provedor?
• Suporte para câncer da Macmillan: tipos de dor e como falar sobre elas
• Hospital for Special Surgery: Falando de Dor
• Wexner Medical Center: como e por que descrever a dor para o seu médico
• Saúde: como descrever a dor para médicos
• Verywell Health: coisas a saber antes de descrever a dor para o seu médico

Miri Mogilevsky é escritora, professora e terapeuta praticante em Columbus, Ohio. Eles possuem um bacharelado em psicologia pela Northwestern University e um mestrado em serviço social pela Columbia University. Eles foram diagnosticados com câncer de mama em estágio 2a em outubro de 2017 e completaram o tratamento na primavera de 2018. Miri tem cerca de 25 perucas diferentes de seus dias de quimioterapia e gosta de colocá-las estrategicamente. Além do câncer, eles também escrevem sobre saúde mental, identidade queer, sexo seguro e consentimento e jardinagem.