O que é esclerose múltipla?
A esclerose múltipla (EM) é uma condição crônica que ataca o sistema nervoso central (SNC) e freqüentemente causa deficiência. O SNC inclui o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro. As células nervosas são como fios que conduzem impulsos elétricos de uma célula para outra. Esses sinais permitem que os nervos se comuniquem. Como os fios, as células nervosas precisam ser envolvidas em uma forma de isolamento para funcionar corretamente. O isolamento das células nervosas é chamado de mielina.
A EM envolve danos graduais e imprevisíveis à mielina do SNC. Esse dano faz com que os sinais nervosos diminuam, gaguejem e distorçam. Os próprios nervos também podem sofrer danos. Isso pode causar sintomas de esclerose múltipla, como dormência, perda de visão, dificuldade para falar, pensamento lento ou até mesmo incapacidade de se mover (paralisia).
Seu médico provavelmente desejará iniciar o tratamento logo após o diagnóstico. Saiba mais sobre o que considerar ao avaliar seu plano de tratamento para EM.
Tratamento individualizado
Cada caso de EM é diferente. Por esse motivo, os planos de tratamento são projetados para atender às necessidades individuais. Os sintomas podem ir e vir, piorar gradualmente e, às vezes, os sintomas principais desaparecem. É importante se comunicar regularmente com seu médico, especialmente quando os sintomas mudam.
Os tratamentos se concentram em retardar os danos causados pelos ataques do sistema imunológico à mielina. Uma vez que o próprio nervo é danificado, no entanto, não pode ser reparado. Outras abordagens de tratamento visam fornecer alívio dos sintomas, controlar surtos e ajudá-lo a lidar com os desafios físicos.
Fazendo as perguntas certas
Os médicos agora estão incentivando os pacientes com esclerose múltipla a assumir um papel mais ativo na seleção de seu tratamento. Para fazer isso, você precisa se tornar mais versado em saúde e considerar uma variedade de fatores com base em suas preferências e objetivos gerais de tratamento.
Ao começar sua pesquisa, é fundamental pensar sobre os fatores que são mais importantes para você. Pergunte a você mesmo as seguintes questões:
- Quais são seus objetivos e expectativas de tratamento?
- Você se sente confortável em aplicar injeções em casa?
- Você prefere receber uma infusão em uma clínica licenciada?
- Você consegue se lembrar de administrar uma injeção ou tomar medicação oral diariamente, ou prefere tomar uma medicação com dosagem menos frequente?
- Com quais efeitos colaterais você pode conviver? Quais são os efeitos colaterais mais difíceis de lidar?
- Você consegue controlar a necessidade de agendar exames regulares de fígado e sangue?
- Sua viagem ou horário de trabalho afetarão sua capacidade de tomar os medicamentos na hora certa?
- Você poderá armazenar seus medicamentos com segurança e fora do alcance das crianças, se necessário?
- Você está grávida ou planeja engravidar?
- Você já está tomando algum medicamento ou suplemento?
- Quais medicamentos são cobertos pelo seu plano de seguro específico?
Depois de responder a essas perguntas por conta própria, discuta aberta e honestamente todas as preocupações com seu médico.
Opções de tratamento disponíveis
Saber quais opções de tratamento estão disponíveis para você é o primeiro passo para tomar uma decisão sobre seu plano de tratamento de EM.
Terapia com corticosteróide
Durante os ataques de esclerose múltipla, a doença causa ativamente sintomas físicos. Seu médico pode prescrever um medicamento corticosteroide durante um ataque. Os corticosteróides são um tipo de medicamento que ajuda a reduzir a inflamação. Exemplos de corticosteroides incluem:
- prednisona (tomada por via oral)
- metilprednisolona (administrada por via intravenosa)
Medicamentos modificadores de doenças
O principal objetivo do tratamento é retardar a progressão da doença. É importante tratar a EM mesmo durante a remissão, quando não há sinais óbvios de doença. Embora a EM não possa ser curada, ela pode ser gerenciada. As estratégias para retardar a progressão da EM incluem vários medicamentos diferentes. Essas drogas atuam de maneiras diferentes para retardar o dano da mielina. A maioria é classificada como terapias modificadoras da doença (DMTs). Eles foram desenvolvidos especificamente para interferir na capacidade do sistema imunológico de destruir a mielina.
Ao pesquisar DMTs para MS, é importante considerar se eles são injetados, infundidos ou tomados por via oral.
Os injetáveis incluem:
- interferons beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acetato de glatirâmero (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Os seguintes medicamentos são tomados por via oral na forma de pílula, uma ou duas vezes ao dia:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomida (Aubagio)
- fumarato de dimetila (Tecfidera)
Esses DMTs devem ser administrados como uma infusão em uma clínica licenciada:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Custos e seguro
O custo do tratamento da EM pode ser uma fonte de estresse para você e sua família. MS requer tratamento para toda a vida. Embora as seguradoras cubram a maioria das opções até certo ponto, os co-pagamentos e os cosseguros podem aumentar com o tempo.
Antes de iniciar um determinado medicamento, verifique com seu seguro para saber quanto do custo você será responsável. Pode haver opções de tratamento mais baratas disponíveis que sua seguradora precisa que você experimente antes de tentar uma opção mais cara. Alguns medicamentos para esclerose múltipla perderam a patente recentemente, o que significa que opções genéricas baratas podem estar disponíveis.
Certos fabricantes de medicamentos farmacêuticos podem oferecer programas de assistência de copagamento e ajudar na condução de planos de seguro. Ao pesquisar opções de tratamento para EM, pode ser benéfico entrar em contato com o programa de suporte ao paciente da empresa farmacêutica. Esses programas geralmente incluem embaixadores de enfermagem, linhas diretas por telefone, grupos de apoio e embaixadores de pacientes. A National Multiple Sclerosis Society tem uma lista de programas disponíveis.
Uma assistente social também pode ajudá-lo a controlar os custos do tratamento. Seu médico pode encaminhá-lo para um.
Avaliação dos efeitos colaterais potenciais de cada opção de tratamento
Em uma situação ideal, você pode encontrar um equilíbrio entre os sintomas da esclerose múltipla e os efeitos colaterais de seus medicamentos. Alguns medicamentos podem afetar a função hepática, exigindo exames de sangue regulares para garantir que seu fígado não esteja sofrendo nenhum dano. Outros medicamentos podem aumentar o risco de certas infecções.
Os corticosteróides podem causar os seguintes efeitos colaterais:
- ganho de peso
- mudanças de humor
- infecções inesperadas ou persistentes
Uma vez que a maioria dos DMTs afeta a função do sistema imunológico em algum nível, é importante monitorar quaisquer efeitos colaterais. Os efeitos colaterais mais comuns dos agentes modificadores da doença incluem:
- febre
- sintomas como os da gripe
- aumento do risco de infecção
- náusea
- vomitando
- irritação na pele
- coceira
- perda de cabelo
- dores de cabeça
- vermelhidão, inchaço ou dor no local da injeção
Muitos desses efeitos colaterais irão se dissipar ao longo de várias semanas. Você também pode controlá-los com medicamentos sem receita.
Sempre mantenha seu provedor de serviços de saúde informado sobre quaisquer efeitos colaterais que você sentir. O seu médico pode ter de ajustar a sua dose ou mudar para um novo medicamento, dependendo da gravidade dos seus efeitos secundários.
Certos medicamentos podem causar defeitos de nascença, por isso é importante não tomar esses medicamentos se estiver grávida. Informe imediatamente o seu médico se engravidar durante o tratamento.
Como o tratamento afetará seu estilo de vida?
Há muitos fatores de estilo de vida a serem considerados ao escolher entre medicamentos orais, injetáveis e infundidos. Por exemplo, os medicamentos orais geralmente devem ser tomados todos os dias, enquanto as injeções e infusões são administradas com menos frequência, mesmo a cada seis meses.
Alguns medicamentos podem ser tomados em casa, enquanto outros requerem uma visita a uma clínica. Se você decidir tomar um medicamento auto-injetável, um profissional de saúde o ensinará como se injetar com segurança.
Talvez você precise planejar seu estilo de vida com base nos medicamentos. Vários medicamentos requerem monitoramento laboratorial frequente e visitas ao médico.
Para controlar seus sintomas de EM e quaisquer possíveis efeitos colaterais do tratamento, você deve se tornar um participante ativo do seu plano de tratamento. Siga os conselhos, tome seus medicamentos corretamente, tenha uma dieta saudável e cuide de sua saúde em geral. Ficar fisicamente ativo também ajuda.
Uma pesquisa recente descobriu que os pacientes que se exercitam regularmente podem retardar alguns dos efeitos da doença, como o declínio da capacidade de pensar com clareza. Pergunte ao seu médico se a terapia por exercícios é adequada para você.
Você também pode se beneficiar da reabilitação. A reabilitação pode envolver terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia e reabilitação cognitiva ou vocacional. Esses programas são projetados para tratar aspectos específicos de sua doença que podem afetar sua capacidade de funcionar.
Você deve participar de um ensaio clínico?
Avanços recentes nos tratamentos permitiram que a maioria dos pacientes com esclerose múltipla vivesse vidas relativamente normais. Alguns tratamentos aprovados estão passando por mais testes clínicos, e novos medicamentos estão constantemente fazendo seu caminho através do pipeline clínico. Drogas que podem estimular a regeneração da mielina danificada estão atualmente sob investigação. As terapias com células-tronco também são uma possibilidade em um futuro próximo.
Esses novos tratamentos não seriam possíveis sem os participantes em ensaios clínicos. Pergunte ao seu médico se você é candidato a um ensaio clínico em sua área.
O tratamento algum dia será interrompido?
A maioria dos pacientes com esclerose múltipla pode esperar tomar DMTs indefinidamente. Mas pesquisas recentes sugerem que pode ser possível interromper a terapia medicamentosa em casos especiais. Se sua doença permaneceu em remissão por pelo menos cinco anos, pergunte ao seu médico se a suspensão dos medicamentos pode ser possível.
O resultado final
Lembre-se de que pode levar de seis meses a um ano para que um medicamento realmente comece a fazer efeito. Os medicamentos para esclerose múltipla são projetados para controlar surtos e diminuir os danos ao sistema nervoso. Remédios não curam a doença, então você pode não notar nenhuma mudança importante além de que seu MS não está piorando.
Embora atualmente não haja cura para a EM, existem muitas opções de tratamento disponíveis. A elaboração de um plano de tratamento que funcione melhor para você envolverá uma colaboração próxima com seus médicos. Eles devem pesar vários fatores ao avaliar as opções de tratamento. Considere obter uma segunda opinião se não estiver satisfeito com o que seu médico ofereceu.
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