‘My Pancreas Is Not Awesome’ - Uma história de designer de diabetes tipo 1 (e brinde)

Hoje, temos o prazer de apresentar um amigo que vive com diabetes tipo 1 (T1D) e está por trás de uma linha de roupas artesanais que ostenta "designs de drogas" para pessoas com diabetes.

Conheça D-peep Shaw Strothers, que você deve conhecer no Instagram como @TypeONEderful. Seu catálogo de roupas para diabetes inspiradas na cultura pop apresenta frases como "My Pancreas Is Not Awesome", "T1D Story (de Damaged Pancreas)" e "The Loop Is Strong With This One".

Strothers foi diagnosticado como uma criança em meados dos anos 90 e recentemente se tornou um designer na empresa CGM Dexcom em San Diego.

Aqui está a história de Strothers em suas próprias palavras sobre a criação de equipamentos TypeONEderful, sua carreira na Dexcom e seu ponto de vista oportuno sobre o que nossa comunidade de diabetes precisa fazer para abraçar melhor a diversidade e inclusão.

O ultimo dia das bruxas

Minha história de diabetes começou no outono de 1994. Eu tinha acabado de me mudar com minha família para Atlanta naquele verão e estava preparando minha fantasia de Halloween para doces ou travessuras em um novo bairro. Ouvi meus amigos da escola sobre os melhores caminhos e quais casas distribuíam os melhores doces. Conforme o grande dia se aproximava, eu ficava mais animado e, infelizmente, mais doente.

No início do mês, peguei um resfriado e não conseguia superar. Eu estava cansado e muitas vezes ia direto para a cama depois da escola. À medida que o fim do mês se aproximava, desenvolvi uma sede insaciável. Meu pai percebeu meus sintomas e me levou ao pronto-socorro depois que um teste de picada no dedo resultou em um nível de açúcar no sangue tão elevado que foi registrado apenas como "alto". Graças à ação cuidadosa de meu pai, evitei por pouco uma cetoacidose diabética induzida por doces de Halloween (DKA).

'Eu sou o único'

Pelo que eu sei, sou a primeira pessoa com T1D na minha família. Eu conheci outras pessoas com T1D no acampamento de verão, mas nunca mais vi nenhum deles depois daquele verão. Não havia Diabetes Online Community (DOC) via Facebook, Twitter ou Instagram em meados dos anos 90. Então, eu não tinha diálogos no ensino médio, no ensino médio ou na faculdade.

Olhando para trás, teria sido bom ter a rede de apoio e amigos que eu gosto agora. Mas também acho que me tornou independente. Se algo não estava funcionando, eu descobri. Essa habilidade, junto com o amor pela tecnologia, me serviu bem como um avançado em tecnologia para diabetes.

Cresci usando seringas e canetas e ganhei minha primeira bomba de insulina no meio da faculdade. Estudei design na escola, e meu projeto de design sênior foi uma bomba de insulina de fator de forma fina que usava cartuchos em vez de reservatórios.

Anos depois, a Tandem lançou uma bomba que parecia muito semelhante, mas funcionava de forma diferente. Aquele projeto de design sênior foi minha primeira oportunidade de projetar um dispositivo médico, especial porque era um que eu poderia usar potencialmente. Foi fascinante pensar que poderia criar produtos para ajudar pessoas como eu em todo o mundo. Levaria mais de 10 anos antes que eu tivesse outra chance.

Tecnologia de diabetes e #WeAreNotWaiting

Eu ganhei meu primeiro CGM em 2006, um que funcionou diretamente com minha bomba. Foi uma mudança de vida para o gerenciamento de meu açúcar no sangue: meu A1C caiu consideravelmente. Não apenas meus números eram bons, eu me sentia bem. Sem dúvida, o CGM teve o efeito mais dramático na minha saúde e bem-estar geral. E eu queria mais. Após vários anos de uso passivo de CGM, comecei a procurar maneiras de usar os dados de maneira mais eficaz. A primeira etapa foi tornar os dados mais fáceis de ver.

Eu sabia que estava no caminho certo quando encontrei a comunidade online CGM in the Cloud. O principal benefício do CGM em relação aos medidores de glicose tradicionais é saber o que está acontecendo ao longo do dia em um piscar de olhos. Eu podia ver meus dados na minha bomba, mas era inconveniente puxá-la do meu quadril repetidamente.

Mudar para a nuvem colocar meus números em um site que posso acessar de qualquer lugar. Em seguida, vinculei-o ao meu relógio inteligente Pebble. Então, eu poderia compartilhar os dados com entes queridos. Por fim, encontrei meu caminho para a comunidade #WeAreNotWaiting que criou o DIY Loop. Eu já estou "looping" por quase 3 anos e tem sido a melhor experiência de diabetes com o mínimo de esforço nos últimos 25 anos. Estou ansioso para que este e outros sistemas híbridos de loop fechado se tornem mais amplamente disponíveis e comercialmente disponíveis em todo o mundo.

Mais diversidade e inclusão necessárias

Eu tinha 12 anos quando fui diagnosticado com T1D, mas não encontrei o DOC até 2014 ou depois. São 20 anos de isolamento. Tendo vivido com T1D sozinho por tanto tempo, eu não acho que percebi o quão benéfica uma comunidade poderia ser em alguns aspectos. Existem muitas pessoas fantásticas que ficam felizes em ajudar, compartilhar conselhos e experiências, e isso é reconfortante.

Ao mesmo tempo, passaram-se vários anos antes que eu encontrasse outros negros no DOC. Eu não os vi em eventos da ADA ou JDRF, reuniões sociais ou conferências. Não havia ninguém que se parecesse comigo com quem eu pudesse me relacionar, e isso era frustrante.

Infelizmente, a situação não mudou muito nos últimos 25 anos. Rostos pretos e marrons raramente são vistos em conjunto com organizações do tipo 1. Quando pessoas negras e pardas com T1D são destacadas e eles compartilham suas histórias, o lado feio do DOC aparece e tenta rejeitar ou invalidar as experiências desses companheiros com T1D ao invés de apoiá-los.

É claro que o preconceito que vimos em toda a sociedade americana desde antes da fundação do país não afeta apenas o policiamento, os tribunais, a educação e o governo, mas também afeta todos os aspectos da vida, incluindo cuidados médicos, organizações de diabetes e até mesmo nosso próprio DOC.

Eu realmente espero que as pessoas possam se reunir e provar que isso é nosso DOC, não apenas seu DOC.

Tornando-se ‘TypeONEderful’

Quando descobri o DOC, tratava-se principalmente de dicas para gerenciamento e compartilhamento de experiências. Embora útil, houve muitas reclamações e piedade sobre os diferentes desafios que enfrentamos. Meu desejo de incentivo e positividade me levou a criar o TypeONEderful.

Mais do que apenas uma empresa, a TypeONEderful representa um estado de espírito que me ajudou a prosperar. Eu nunca experimentei o esgotamento do diabetes, complicações ou limitações, e tive muito poucos episódios assustadores de baixo nível de açúcar no sangue.

O TypeONEderful também me dá uma saída para combinar meu desejo de encorajar Tipo 1 como eu com minhas habilidades de design e criatividade. Cada vez que você usa um design TypeONEderful, você representa nossa tribo, espalha a consciência sobre a condição e compartilha o lado mais leve de uma condição desafiadora.

O TypeONEderful trouxe algumas das minhas melhores experiências com T1D. Eu conheci milhares de pessoas com T1D e fiz amizade com muitas delas por meio de meus projetos. Eu aprendi muito sobre as pessoas ao redor do mundo e como elas gerenciam seu diabetes.

Um grande exemplo do benefício de representar a tribo T1D aconteceu em 2018. Usei uma camisa TypeONEderful em uma conferência de design em San Jose.

A camisa era definitivamente um assunto de conversa. Conheci pessoas com T1D em sua família, o que nunca teria acontecido sem minha camiseta para quebrar o gelo. Foi ótimo conversar com eles e ouvir suas histórias. Um vínculo instantâneo foi formado por meio de nossas experiências compartilhadas com diabetes.

Uma mulher com quem falei era designer da Dexcom. Tivemos várias conversas excelentes durante a conferência sobre design e diabetes. Poucos meses depois, por causa da conexão, fui convidado a visitar sua sede em San Diego. (Spoiler: Eu me mudei pelo país e aceitei um emprego ajudando a liderar a equipe de design da Dexcom. Graças a usar uma camisa TypeONEderful e meus anos de treinamento em design e diabetes hack, agora tenho uma oportunidade ainda maior de ajudar pessoas com diabetes ao redor o mundo.)

Obviamente, não escolhemos ter T1D. Mas todos nós escolhemos como reagimos às situações da vida. Escolher encontrar o maravilhoso em cada dia com T1D me serviu tremendamente. Sua milhagem pode variar, mas vale a pena o esforço.

Entrando na Dexcom

Eu nunca esperei ser capaz de trabalhar em uma indústria que impacta tão diretamente minha própria vida, mas Dexcom me deu essa chance. Trabalhar na Dexcom é fantástico. Isso aumentou meu foco em minha própria saúde e bem-estar, à medida que desenvolvo soluções para ajudar outras pessoas a fazer o mesmo.

Adoro saber que meu trabalho impacta e às vezes salva a vida de pessoas com diabetes ao redor do mundo. As próprias pessoas com diabetes ou que têm entes queridos com diabetes trabalham em quase todos os departamentos da empresa. Então, nosso foco é claro e nossa missão é pessoal. É incrivelmente empolgante trabalhar na vanguarda da tecnologia do diabetes e ajudar a construir esse futuro.

Na Dexcom, minha equipe e eu somos responsáveis ​​pelo design de todos os aplicativos, aplicadores, sensores e transmissores para produtos atuais e futuros.Também apoiamos uma série de projetos de design interno para departamentos em toda a empresa. Uma das partes mais interessantes é imaginar novas maneiras de ajudar as pessoas a usar os dados CGM para controlar o diabetes. Isso inclui trabalhar com outras empresas de tecnologia para diabetes e seus diversos produtos (bombas, canetas, etc.). Estou ansioso para ver todas as pessoas que se beneficiarão das integrações que nosso CGM oferece.

Outra área de inovação envolve ajudar pessoas com diabetes além do T1D. Os profissionais médicos estão começando a perceber que pode haver até 10 tipos diferentes de diabetes e que a DM1 e a diabetes tipo 2 não descrevem completa e precisamente as variações. Estou ansioso para criar maneiras de ajudar todo o mundo com diabetes vive melhor, vive uma vida mais saudável com as informações que o CGM fornece, independentemente da variação do diabetes.

Manter-se ‘TypeONEderful’

Eu continuo a projetar camisetas, tanques, moletons e outras roupas desde que entrei para a Dexcom. Existem mais de 40 designs exclusivos disponíveis no site hoje, e tenho dezenas de outros em vários estágios de desenvolvimento. Ao longo dos anos, descobri que faço meu melhor trabalho quando tenho vários canais criativos. O trabalho de Dexcom é um tipo de tarefa criativa, e o trabalho de design TypeONEderful é completamente diferente.

De vez em quando, os dois caminhos se cruzam: criei uma edição especial de Dexcom dos designs de minhas camisas Sugar Wars para a equipe JDRF One Walk da Dexcom em 2019. Como um grande fã de Star Wars, esta é uma das minhas coleções favoritas até agora, e eu Tenho dificuldade em escolher uma favorita entre as nove camisetas com tema de filme, mas provavelmente eu uso minha camisa ou moletom “The Glucose Strikes Back”.

Otimismo eterno

Estou otimista quanto à criação de igualdade nos resultados médicos para pessoas de todas as origens com diabetes. Estou otimista sobre como criar inclusão no DOC. Estou otimista quanto à cura e continuo otimista sobre a vida com diabetes até que essa cura seja encontrada. Eu me esforço para aprender coisas novas sobre esta doença com a comunidade de profissionais e pessoas com diabetes que conheço pessoalmente e online.

Espero que, por meio do meu trabalho de design e da presença no DOC, eu possa ajudar outras pessoas a ter uma vida menos estressante e ter sucesso com o diabetes: uma vida com diabetes.

Um sorteio de DM (agora fechado)

Interessado em ganhar uma camisa TypeONEderful de sua escolha? Obrigado a Shaw Strothers por tornar isso possível. Veja como entrar:

1. Envie-nos um e-mail para [email protected] com o assunto “DM-TypeONEderful.” Você também pode enviar um ping para nós no Twitter ou em nossa página do Facebook usando a mesma palavra-código. (Para fins de envio, devemos limitar a oferta àqueles com endereços de correspondência nos Estados Unidos.)
2. Você tem uma semana inteira - até quarta-feira, 5 de agosto de 2020, às 17h00 PST - para entrar.
3. Os vencedores serão escolhidos em Random.org.
4. Os vencedores serão anunciados na quinta-feira, 6 de agosto de 2020, através das redes sociais, então, certifique-se de manter o controle em seu e-mail, Facebook e mensagens do Twitter, pois é assim que entraremos em contato com nosso vencedor. (Se o vencedor não responder em uma semana, selecionaremos um substituto.)

Este concurso está encerrado. Parabéns a D-Mom Kim Lormier em FL, que foi selecionada pela Random.org como vencedora deste sorteio.