Nicholas foi diagnosticado com doença falciforme logo após o nascimento. Ele sofreu de síndrome de pés e mãos quando bebê (“Ele chorava e andava muito por causa da dor nas mãos e nos pés”, lembra sua mãe, Bridget) e teve sua vesícula biliar e baço removidos aos 5 anos de idade. Penicilina, hidroxiureia e outros medicamentos ajudaram ele e sua família a controlar a doença e as fortes crises de dor que podem resultar em hospitalização. Agora com 15 anos e um excelente aluno na escola, Nicholas gosta de “sair”, ouvir música, jogar videogame, lutar e aprender jiu-jitsu brasileiro.
Nicholas participou de seu primeiro ensaio clínico há cerca de três anos. Ele examinou a relação entre exercícios e doença falciforme.
“Um dos hematologistas do hospital que visitamos percebeu que Nicholas é um paciente ativo com anemia falciforme”, lembra Bridget. "Ele pratica esportes e, com a hidroxiureia, não está mais no hospital como costumava estar. Então, eles nos perguntaram se faríamos um estudo para monitorar sua respiração. Eu perguntei, havia alguma coisa negativa nisso? E a única coisa negativa era que ele ficaria sem fôlego, você sabe. Então perguntei a Nicholas se estava tudo bem e ele disse que sim. E nós participamos disso. O que quer que possa ajudá-los a aprender mais sobre a doença, estamos todos a favor. ”
Embora o estudo não visasse a melhorar imediatamente a saúde dos participantes, mãe e filho ficaram felizes com sua participação e com a oportunidade de ajudar no avanço do conhecimento científico sobre a doença.
“Participar dos estudos, acho que ajuda os médicos a descobrirem mais sobre a doença e, você sabe, a trazer mais remédios e ajudar todos os que os têm”, diz Nicholas. “Então, suas famílias e eles não estarão, você sabe, em crise de dor ou no hospital tanto.”
Após a experiência positiva da família com o estudo, em 2010 Nicholas participou de um segundo ensaio clínico. Este estudou a função pulmonar em adolescentes com doença falciforme.
“Ele andava de bicicleta ergométrica com monitores presos nele”, diz Bridget. “E eles queriam que ele fosse rápido e depois diminuísse a velocidade. E vá rápido de novo. E respire em um tubo. E então eles tiraram seu sangue para testar. Não houve uma melhora na saúde dele, foi só para ver como uma pessoa com anemia falciforme está ativa, você sabe, como era sua função pulmonar. ”
Semelhante ao primeiro ensaio, o benefício de participar não foi para Nicholas pessoalmente, mas para ajudar médicos e pesquisadores a aprender mais sobre a doença das células falciformes.
Nicholas diz: “Espero que os médicos descubram o máximo que puderem sobre a anemia falciforme, porque isso ajudaria os pacientes com anemia falciforme e suas famílias, você sabe, a não ficar tanto no hospital. Poder fazer mais o que eles fazem, ter uma vida normal e cumprir seus horários normais ao invés de ter que tirar folga para ir ao hospital e, sabe, passar por todo aquele processo de dor, coisas assim. ”
Bridget e Nicholas permanecem abertos para participar de mais estudos clínicos enquanto consideram o que os deixa confortáveis como família.
“Acho que outras pessoas deveriam fazer isso [participar da pesquisa clínica], desde que não sintam que há qualquer resultado negativo”, diz ela. “Quero dizer, por que não? Se ajudar a conscientizar os hematologistas sobre a anemia falciforme de uma maneira diferente, sou totalmente a favor. Nós somos todos a favor. Queremos que eles saibam o máximo que puderem sobre a célula falciforme. ”
Reproduzido com permissão de NIH Clinical Trials and You. O NIH não endossa ou recomenda quaisquer produtos, serviços ou informações descritos ou oferecidos aqui pela Healthline. Página revisada pela última vez em 20 de outubro de 2017.
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