Viver com diabetes tipo 1 (T1D) no ano de 2020 vem com uma variedade de opções de tecnologia notáveis para ajudá-lo a gerenciar seu açúcar no sangue diariamente: bombas, cápsulas, sistemas de monitoramento contínuo de glicose (CGM) e sistemas de circuito fechado que automatizar parte do trabalho. Mas para as mulheres, em particular, todo esse equipamento no corpo pode ser bastante pesado e desafiar seu nível de conforto com seus próprios corpos.
“Não quero anunciar meu diabetes no meu corpo”, diz Kelly Close, fundadora da diaTribe, que usa a bomba de insulina Omnipod tubeless e Dexcom CGM. “Não tenho vergonha da minha diabetes, mas também não gosto de usar roupas que sejam muito justas porque simplesmente não ficam bem sobre o seu equipamento para diabetes.”
Fechar não está sozinho. Quando pesquisadas no Twitter, a grande maioria das mulheres com DM1 expressou sua frustração com a falta de conforto e a estética negativa associada ao uso de equipamentos para diabetes.
A questão é: as deficiências da tecnologia de diabetes de hoje são resultado de requisitos de design funcional ou estão relacionadas ao fato de que há muito menos mulheres no campo de design de tecnologia médica do que homens?
Com que frequência o seu técnico em diabetes o incomoda?
Colocamos a questão para nossa comunidade DiabetesMine no Twitter: Com que frequência o seu técnico em diabetes atrapalha sua capacidade de usar vestidos, saias, tops, etc. com conforto? Aqui está uma amostra do que ouvimos:
- “Eu uso minha bomba Tandem na faixa lateral do meu sutiã para que, quando meus braços estão para baixo, não seja muito perceptível.”
- “Mudei de uma bomba de volta para MDI (múltiplas injeções diárias) 85% por causa deste problema exato.”
- "Muito! Existem estilos que nem me incomodarei em usar porque a tecnologia é tão óbvia e então vou me sentir constrangida. Principalmente vestidos. ”
- "Quase diariamente, hahaha."
- "Sim!!! O tempo todo. Eu tentei muitas coisas diferentes, mas ainda não encontrei nada com o que me sinta confortável. ”
- “Este é um problema de toda a vida, sobre o qual nenhum endo me avisou.”
- “A facilidade de uso da tecnologia do diabetes é um dos aspectos mais frustrantes e pode deixá-lo um pouco abatido, especialmente se você tiver outros problemas de limitação de guarda-roupa para enfrentar ...”
- “Eu uso a minha enfiada no cós das leggings e quando saio para dar uma caminhada, elas se contorcem para subir e caem.”
- “Vestidos podem ser complicados, já que não tenho espaço suficiente no sutiã para ter sucesso nessa tática, mas encontrei uma cinta-liga antiderrapante com bolsos que uso, o que ajuda na maioria das vezes. Eu uso meu abdômen para meus sites, então as regatas não têm sido um problema. ”
- "Todos os dias! Adoro usar vestidos, mas não tenho ideia de como ou onde colocar a coisa. Minha bomba anterior era menor para que pudesse caber facilmente no meu sutiã, mas esta é um pouco maior e eu sou super pequena, então ... adios a todos os meus vestidos fofos. ”
Observamos que os usuários do Omnipod relataram o menor número de obstáculos quando se tratava de usar e vestir-se com sua tecnologia de diabetes:
- “Nem um pouco com Dexcom e Omnipod em meu braço. Embora, eu não use tanques ou tops reduzidos. ”
- “Eu usei muito mais vestidos quando mudei para uma bomba de remendo. Antes, eu acabei de descobrir que não valia a pena descobrir onde esconder a bomba. O sutiã nunca funcionou bem para mim. Mas recentemente, tenho usado shorts de bicicleta por baixo dos vestidos - ótimo para carregar o RileyLink, o telefone e as chaves. ”
- “Estou no Omnipod atualmente, então, nunca. Não ter tubos é muito útil. Em janeiro, irei no TSlim, então, de volta aos tubos para mim, e tenho certeza de que minha resposta mudará. Voltando a cortar buracos em meus bolsos. ”
- “Sempre lutei com a minha bomba nas roupas por causa do tubo! Normalmente recorria a usar a bomba no sutiã para escondê-lo. Troquei para o Omnipod e a vida ficou muito melhor em termos de roupas! Dexcom nunca causou problemas para mim. ”
- “Quando eu tinha uma bomba tubular, eu a colocava em uma meia de bebê e a prendia no interior do meu Spanx bem no ponto crucial da curva do meu quadril. Não consegui ver nada. Agora estou nos pods [Omni] e não tenho nenhum problema, e o Spanx continua a suavizar o solavanco do pod se ele estiver no meu torso.
- “Quase nunca um problema. Eu amo meu Omnipod! ”
[Você pode ler mais respostas no Twitter.]
Falta de mulheres no design MedTech
Embora o número de mulheres no design de tecnologia médica esteja inevitavelmente crescendo, os números abrangentes nas últimas décadas pintam um quadro predominantemente masculino.
“Apenas 18 por cento dos cargos executivos nas 100 maiores empresas de dispositivos médicos de capital aberto são ocupados por mulheres, e apenas três empresas têm uma CEO mulher, de acordo com uma análise da Big 100 anual de Medical Design & Outsourcing”, relatou Medical Design & Outsourcing em 2019.
Ele continuou: “Dos 969 cargos de liderança nas maiores empresas MedTech do mundo, apenas 172 são ocupados por mulheres. Quase um quarto das empresas não tem mulheres em cargos de liderança e outras 24 empresas têm uma única executiva. ”
O relatório também descobriu que $ 2,7 milhões foram dados a 195 médicos em 2018 para pesquisas médicas, e apenas 16 desses destinatários eram mulheres, recebendo um total de $ 322.000.
Em março de 2020, Medical Design Briefs relatou que, de acordo com dados da UNESCO UIS, menos de 30 por cento dos pesquisadores do mundo são mulheres. Mas eles pintam um quadro mais esperançoso: “Embora as mulheres ainda estejam sub-representadas nos campos STEM [ciência, tecnologia, engenharia e matemática], incluindo a indústria de dispositivos médicos, aqueles que escolheram ciência e engenharia como profissão estão causando um enorme impacto ... Eles romperam barreiras para desenvolver dispositivos transformacionais, combater doenças e criar materiais revolucionários ”.
Onde Omnipod se destaca
O sistema de administração de insulina tubeless do Omnipod parece se destacar como o mais fácil de se adaptar fisicamente, especialmente para mulheres com vários tipos e estilos de roupas.
Não surpreendentemente, o fabricante de Omnipod, Insulet, com sede em Boston, também ostenta uma porcentagem significativamente maior de mulheres em sua empresa.
“É definitivamente 50/50”, disse o Dr. Trang Ly, vice-presidente sênior e diretor médico da Insulet, ao DiabetesMine. Ly, uma endocrinologista pediátrica experiente, lidera o programa para desenvolver a próxima geração do sistema de controle automatizado de glicose Omnipod Horizon.
Supervisionando o desenvolvimento clínico - desde a concepção até o teste do produto - Ly sente que a Insulet se destaca em grande parte por causa de equipes lideradas por mulheres.
“Fazemos as coisas de forma um pouco diferente na Insulet porque temos muitas mulheres envolvidas em nosso processo”, explica Ly. “Fazemos muitas pesquisas sobre a experiência do usuário com pessoas com diabetes, e isso é liderado por uma engenheira que faz todas as pesquisas de mercado”.
Mais da metade dessa equipe de pesquisa é formada por mulheres.
“Não desenvolvemos no vácuo. Desenvolvemos com muita interação com o usuário ”, acrescenta Ly. “O FDA realmente aumentou a importância da experiência do usuário.”
O presidente e CEO da Omnipod também é uma mulher - Shacey Petrovic.
“Com várias mulheres líderes em nossa empresa ... Temos uma perspectiva muito diferente. É absolutamente valioso ter mulheres em sua organização. Somos orientados de maneira diferente. Nós pensamos de forma diferente dos homens. É fundamental ter ambas as perspectivas representadas e também as minorias ”, diz Ly.
Ela se lembra de um ex-engenheiro de design líder que veio de uma formação muito privilegiada. A empresa logo percebeu que essa pessoa não reconheceu que muitas pessoas com diabetes não têm recursos completos e não têm acesso adequado a profissionais de saúde e cuidados de saúde em geral, e que muitas pessoas em todo o país (e no mundo) não têm um Grau académico.
“Com o diabetes, é muito importante entender que isso afeta pessoas de todas as esferas da vida e considerar quais são suas necessidades”, explica Ly.
Melhorando o Omnipod com as mulheres em mente
Perto, por exemplo, ainda parece que o Omnipod é grosso demais para ser usado sobre roupas justas.
“Gostaria que fosse menor”, explica ela. “Ele serve para 200 unidades de insulina, mas eu só uso 22 unidades por dia, então não preciso de tanto espaço para insulina - apenas 66 unidades em 3 dias, não 200 unidades. Pode ser menor. Eu gostaria que eles tivessem opções para que as pessoas que usam menos insulina pudessem escolher uma cápsula menor. ”
Ly enfatiza que a equipe da Insulet está de fato pensando constantemente em como tornar o Omnipod menor e mais fino sem perder funcionalidade.
“Nosso lema é 'simplificar a vida' - não penso em 'como fazemos nossa bomba de insulina funcionar com degradações mais sutis', penso em 'qual é a próxima inovação que ajudará a reduzir o fardo para as pessoas que vivem com diabetes?' ”
A equipe de pesquisa frequentemente pesquisa usuários atuais e usuários em potencial, perguntando a eles: "O que tornaria sua vida com diabetes melhor?"
Eles revisam as respostas e determinam quais são viáveis e quais não são.
Surpreendentemente, porém, Ly diz que o maior pedido que eles recebem ao pesquisar seus clientes não é sobre o tamanho, mas sobre conectar o pod ao smartphone para que os usuários não precisem mais carregar um PDM (gerenciador pessoal de diabetes) adicional, uma unidade controladora do tamanho de um telefone celular.
O PDM é um dispositivo com tela sensível ao toque que gerencia a programação do pod de entrega de insulina. Em um mundo onde você nunca vai a lugar nenhum sem o seu telefone celular, é uma responsabilidade extra garantir que o seu PDM vá com você a todos os lugares e permaneça carregado e funcional.
Ly diz que espera entregar o mais novo sistema Omnipod de loop fechado com controle de smartphone no primeiro semestre de 2021.
Quando se trata do tamanho do casulo, Ly diz que eles realmente recebem solicitações em ambas as extremidades do espectro - alguns pedindo que o casulo retenha mais insulina porque eles ficam sem insulina após 2 dias, e alguns pedindo que segure menos para que possa ser menor.
“Os eletrônicos estão ficando cada vez menores, então estamos pensando em maneiras de miniaturizar ainda mais nosso produto, o que atenderia ainda mais às necessidades das mulheres que tentam acomodar estilos de roupas. Sabemos que é uma pergunta de nossos clientes e está em nossa lista. ”
Muitos usuários podem não estar cientes desses esforços para melhorar gradualmente a usabilidade do produto, diz Ly, e sua equipe também está frequentemente fazendo pequenas melhorias que podem não ser perceptíveis para o usuário.
“Reformulamos a cânula para que tivesse melhor dispersão de insulina sob a pele, por exemplo”, explica Ly. “Isso saiu ano passado. Isso levou a uma redução maciça nas taxas de oclusão (bloqueios de insulina), mas uma mudança de design como essa não chega às manchetes. ”
Acessórios femininos para tecnologia de diabetes
Nos últimos 20 anos, um número notável de empresas surgiu criando acessórios para tornar os dispositivos para diabetes mais confortáveis e atraentes para as mulheres. Essas roupas costumam ser criadas por mulheres com diabetes ou mães de crianças com diabetes, e oferecem de tudo, desde maletas de moda até “capas para dispositivos” e roupas especializadas.
Algumas dessas empresas de roupas e acessórios voltadas para o diabetes incluem:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky Pancreas
- Escondeu em
- InsulWear
- Myabetic
- Pocket Inner Wear
- Pump Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Vestuário Tipo 1
- Sob o verão
Que desafios um estilista enfrenta ao criar tendo em mente a tecnologia do diabetes? DiabetesMine entrevistou Anna Sjöberg da Suécia sobre a criação da linha “AnnaPS” de tops, sutiãs, shorts e biquínis com bolsos especiais para acomodar equipamentos para diabetes.
“Tive o apoio dos maiores fornecedores de bombas de insulina, profissionais de saúde e usuários de bombas, mas meu maior desafio era garantir a funcionalidade e a qualidade das roupas - e ao mesmo tempo, fazer uma linha de moda sustentável. E fazer produtos que tenham uma boa aparência! ” diz Sjöberg.
Ela enfatizou que o posicionamento físico dos bolsos para transportar uma bomba de insulina é fundamental; certificar-se de que as aberturas desses bolsos estão dentro das medidas exatas requer várias camadas adicionais de costura.
Nos primeiros projetos, Sjöberg descobriu que o material onde qualquer bomba seria presa ou presa precisava ser significativamente mais reforçado e mais forte do que as roupas normais exigiriam. As faixas da cintura na roupa íntima, por exemplo, exigiam um material elástico mais confiável e uma colocação cuidadosa da costura para garantir que pudesse suportar mais peso e força do que a roupa íntima normal.
“Foi uma batalha muito difícil ensinar a fábrica a produzir essas roupas”, diz ela. “Demorou muito mais tempo do que eu poderia imaginar. Claro, isso me custou muito dinheiro e uma enorme quantidade de horas trabalhando de graça, mas eu estava determinado a fazer roupas que tornassem mais fácil transportar uma bomba de insulina. ”
Exceto pelo redesenho dos próprios dispositivos, Sjöberg continua comprometida em fazer os melhores acessórios possíveis para mulheres com diabetes.
“Meu sonho é ajudar a todos no transporte de qualquer equipamento médico, tornando-o prático de usar e invisível”, diz ela.
