Hoje, na "Mina, estamos entusiasmados em receber Joyce Lofstrom de longa data tipo 1, que foi diagnosticada logo após se mudar para a área de Chicago na casa dos 20 anos, e trabalhou em jornalismo, TI para saúde e relações públicas. Notavelmente, ela trabalhou por 16 anos no campo de Electronic Health Records (EHR) e tem algumas observações perspicazes sobre esse assunto.
Hoje em dia, um de seus clientes é Allscripts, cujo diretor médico fez algumas novas pesquisas fascinantes no espaço do tipo 2 e do pré-diabetes. Junto com a história de Joyce, estamos animados em ouvir sobre isso hoje ...
Reflexões sobre Minhas Décadas com Diabetes, de Joyce Lofstrom
Eu estava há seis meses no emprego dos meus sonhos - editor de comida de jornal e crítico de restaurantes em um jornal suburbano na área de Chicago. Aos 25 anos, me mudei para Arlington Heights, Illinois, de Kansas City, Missouri, minha cidade natal. Outro repórter e eu estávamos almoçando em uma delicatessen local para uma de minhas críticas sobre restaurantes.
"É melhor você descobrir o que há de errado", ela me disse depois que bebi meu sétimo ou oitavo copo de água na refeição. Eu sabia que ela estava certa.
No mês passado, perdi 7 quilos, uma grande conquista para mim, porque sempre quis perder aqueles 5 quilos extras. Mas eu estava sempre com sede e até tinha comentado com alguém no jornal que achava que tinha diabetes por causa dessa sede insaciável. Ela me disse que era a umidade de Chicago.
Naquela mesma noite de fevereiro de 1978, na sala de emergência, descobri que realmente tinha diabetes tipo 1 e açúcar no sangue de 650 mg / dL.
Entendendo por que eu e encontrando suporte
É uma pergunta que eu acho que qualquer um de nós, como uma pessoa com diabetes (PCD) faz ao longo do tempo. Eu sou adotado e, quando fui diagnosticado, não sabia o histórico médico da minha família biológica. Eu sei agora - ninguém tem ou teve diabetes.
Sair de Kansas City foi emocionante - com este novo emprego - e desafiador, sem o apoio de amigos íntimos e familiares. Eu tinha duas amigas próximas da faculdade que moravam na cidade, a 30 minutos de carro ou de trem, minha jornada habitual de fim de semana. Mas eu estava sozinho e talvez deprimido, o que agora interpreto como estresse.
Além disso, eu não tinha um médico a quem pudesse consultar quando fosse diagnosticado. Felizmente, Beth, minha amiga nutricionista da cidade, encaminhou-me ao médico dela, que me tratou do meu diabetes e, posteriormente, do câncer de tireoide, que ele descobriu logo após meu diagnóstico ao encontrar um caroço no meu pescoço.
Tenho dois filhos, dois meninos, que nasceram com quase sete anos de diferença: John, de 32 anos, e Max, que morreu em 2016 aos 22 anos de câncer testicular. Minhas gestações funcionaram, porque eu estava bem de saúde e contava com médicos que sabiam cuidar de mim: um obstetra de alto risco que coordenava o atendimento com meu endocrinologista. Ambos os meninos, assim como meu marido Chuck na época (agora meu ex, mas ainda um bom amigo) e meu parceiro Bill e seu filho Will me apoiaram em minha jornada para o diabetes.
Ao longo dos anos, fui voluntário para a American Diabetes Association, quando morei em Kansas City, e procurei pessoas por meio de esforços voluntários, às vezes relacionados ao diabetes e às vezes não, como na Public Relations Society of America (PRSA).
Na pós-graduação, meu professor me apresentou a uma jovem que acabara de ser diagnosticada com diabetes tipo 1. Ela e eu continuamos amigas e compartilhamos a jornada de diabetes uma da outra durante esses 40 anos. Eu pertenço a um grupo de apoio na área de Chicago chamado Type1 Diabetes Lounge, sobre o qual outro amigo da minha igreja me falou. Muitas pessoas me ajudaram por meio de conexões que solidificaram amizades duradouras, camaradagem e, muitas vezes, humor.
Evolução dos registros eletrônicos de saúde
Passei muitos anos em relações públicas de alimentação / nutrição, trabalhando para uma cooperativa de fazendeiros, agências e organizações sem fins lucrativos em Kansas City, Columbia (Mo.), Denver e Chicago, incluindo uma breve passagem pela American Diabetes Association em Columbia.
Então, fiz a transição para a comunicação de tecnologia da informação em saúde e saúde como Diretor Sênior de Comunicações, na HIMSS, uma organização sem fins lucrativos em Chicago com foco na melhoria da saúde com informação e tecnologia - ou seja, o uso de registros eletrônicos de saúde por médicos e hospitais. Depois de quase 16 anos na HIMSS, me aposentei em maio de 2018 e abri meu próprio negócio de consultoria de relações públicas.
Ao longo dos anos, houve muitas mudanças nos registros eletrônicos de saúde. Quando entrei para o HIMSS no final de 2002, eu era novo no mundo da TI em saúde e nos concentramos na adoção de registros eletrônicos de saúde. O uso de registros eletrônicos de saúde e outros sistemas de TI de saúde evoluiu ao longo desses 16 anos, especialmente com a aprovação em 2009 do American Recovery and Accountability Act, que incluiu uma medida para o que ficou conhecido como "uso significativo" de registros eletrônicos de saúde. Em 2017, mais de 95% de todos os hospitais dos EUA usam tecnologias EHR certificadas, de acordo com o Escritório do Coordenador Nacional de Tecnologia da Informação em Saúde.
Agora, a comunidade de saúde e o governo querem garantir que todos os sistemas de TI possam se comunicar, compartilhando informações eletronicamente entre hospitais e consultórios médicos, não importa onde você esteja. Esse compartilhamento de dados tornará isso mais fácil para nós, como PCDs, e também, para profissionais de saúde, que monitoram não apenas a saúde do nosso diabetes, mas também as populações de pessoas com diabetes ou outras doenças crônicas.
Por exemplo, dados de uma bomba de insulina ou monitor contínuo de glicose contam a história de nossa saúde diabética ao longo do tempo.Como esses dados se tornam parte de nosso registro de saúde pessoal? Como podemos compartilhar esses dados ao longo do tempo com um novo médico em um novo local? O compartilhamento de nossas informações de saúde requer troca de dados interoperável, semelhante ao que acontece em um caixa eletrônico ao acessar sua conta bancária ou fazer uma reserva de linha aérea online. Além disso, embora sejamos todos pacientes, também somos consumidores de serviços de saúde. Mais pessoas querem fazer uma “comparação” de serviços de saúde, ou seja, os pacientes, como consumidores, desejam valor nos serviços de saúde que compram e usam.
Pesquisando a progressão do pré-diabetes
Agora, estabeleci outra conexão com o diabetes trabalhando com a Ritz Communications and Allscripts, uma empresa de TI de saúde cuja Diretora Médica, Dra. Fatima Paruk, fez grandes avanços em sua pesquisa sobre a progressão do pré-diabetes e na saúde pública.
Sua pesquisa analisou a descoberta de padrões na progressão de diabetes e pré-diabetes e identificou fatores de risco adicionais que podem contribuir para a rapidez com que o pré-diabetes progride para diabetes, como o condado onde as pessoas vivem, acesso a cuidados de saúde e exames e padrões locais de consumo de alimentos.
Ela começou sua pesquisa com uma tentativa de validar a pesquisa governamental atual dos Centros de Controle de Doenças, que descobriu que 1 em cada 3 pessoas com pré-diabetes se converterá ao diabetes em 5 anos. Novas descobertas encontraram taxas de progressão muito mais rápidas de pré-diabetes para diagnóstico de diabetes, e que os resultados de fato diferiram significativamente com a geografia e raça, entre outros fatores.
Os resultados mostraram: Entre os 4,8 milhões de pessoas com pré-diabetes estudadas, uma parcela significativa evoluiu para diabetes, porque não estava sendo identificada como em risco para diabetes ou não estava sendo tratada. Ao longo do caminho, essas pessoas ganharam peso, sua A1C continuou a aumentar e, finalmente, um novo diagnóstico de diabetes foi feito. A equipe do Dr. Paruk continua a estudar essa população usando a análise de big data.
Também trabalhamos para integrar os Padrões de Tratamento de Diabetes atualizados, publicados pela American Diabetes Association, em diretrizes que podem ser usadas em sistemas eletrônicos de registro de saúde na Allscripts e outros fornecedores.
Trabalhando com T1D a bordo
Embora tenha trabalhado de forma consistente e em tempo integral durante minha carreira, também experimentei as demandas que qualquer pessoa com diabetes tipo 1 enfrenta ao gerenciar uma doença crônica, um trabalho e uma família. Fui franco sobre minha doença e deixei meus colegas de trabalho saberem que posso precisar da ajuda deles, se e quando meu açúcar no sangue cair.
Ou seja, apesar de todas as ferramentas de alta tecnologia e medições em tempo real de açúcar no sangue, eu ainda às vezes supercompenso minha insulina, então meu açúcar no sangue não aumenta. No entanto, com essa abordagem, ele cai, porque nem sempre gerencio corretamente a ingestão de alimentos com a dose de insulina. O baixo nível de açúcar no sangue resultante significa que eu tenho que pegá-lo antes que caia, e se não, minha família, e sim, às vezes os paramédicos precisam.
Agradeço a todas as pessoas que encontraram suco de laranja para mim (às vezes na geladeira particular do CEO!), Ficaram comigo até que eu estava bem, ligaram para o 911 em alguns casos e, basicamente, cuidaram de mim.
As complicações são o meu maior medo - na hora do diagnóstico e agora. Até agora, meu ombro direito congelado voltou ao normal com fisioterapia e exercícios continuados em casa. Caso contrário, todo o resto está funcionando e em boa forma - por enquanto.
Tive a sorte de contar com o apoio de amigos, familiares e colegas de trabalho ao longo desses anos. Em primeiro lugar, sou uma pessoa e, sim, tenho diabetes tipo 1. Essa filosofia fez uma diferença positiva para mim.
Obrigado por compartilhar sua história, Joyce!
