Um diagnóstico de diabetes três décadas atrás colocou tudo em movimento, preparando o cenário para um dos primeiros fóruns on-line sobre diabetes, quando a Internet ainda estava em sua infância. Eventualmente, isso iria evoluir para uma conferência anual e uma enorme comunidade de famílias com diabetes que se expandiu globalmente e afetou inúmeras vidas.
Isso tudo não foi imediato, é claro. Afinal, Marissa Hitchcock Town tinha apenas 24 meses em setembro de 1989, quando foi diagnosticada pela primeira vez. Mas seu diagnóstico seria a inspiração.
Sim, estamos falando sobre a organização Crianças com Diabetes, que causou um impacto insubstituível em nossa comunidade ao longo dos anos. Os pais de Marissa, Jeff e Brenda Hitchcock em Ohio, começaram a CWD em 1995 e nutriram seu incrível crescimento enquanto Marissa crescia. Ela agora está casada e é uma Educadora Certificada em Diabetes que trabalha na pesquisa de Pâncreas Artificiais com o estimado Dr. Bruce Buckingham na Universidade de Stanford. Ela tem uma linda família com seu marido Adam, seu filho Connor de 5 anos e sua filha Evelyn de 2 anos.
Nós conversamos com Marissa recentemente sobre sua história de diabetes, crescendo junto com a organização CWD, e como tudo isso desempenhou um papel em seus passos na carreira que ela deu.
Uma entrevista com T1D Marissa Town
DM) Você pode começar compartilhando sua história de diagnóstico conosco, Marissa?
MT) Tenho muita sorte de não me lembrar muito sobre o meu diagnóstico porque era muito jovem. Eu sei que meus pais tiveram uma experiência interessante que realmente colocou tudo em perspectiva. No pronto-socorro, do outro lado da cortina, havia um garoto com fibrose cística. Ainda é uma doença muito difícil de se conviver hoje, mas isso foi em 1989. Então, desde o início, meus pais tiveram essa perspectiva legal: “Isso é uma droga e vai ser difícil, mas não é a pior coisa que poderia acontecer para nós e vamos descobrir. ” Isso realmente preparou o terreno para tudo o que aconteceu na minha vida.
O que você lembra daqueles primeiros dias, sendo tão jovem?
Disseram que eles tiveram que me segurar muito para me dar injeções, me forçar a comer muito ... Eu também tenho dois filhos pequenos e agora sei que pode ser uma luta apenas colocar uma meia neles, para não mencionar dê-lhes uma chance. E as coisas eram muito mais disciplinadas então. Naquela época, era apenas NPH e Regular (insulina), então você toma essas injeções duas vezes por dia e depois se alimenta de maneira bem controlada. Eu ainda meio que como assim - café da manhã, lanche, almoço, lanche, jantar.
Você foi para o acampamento de diabetes quando criança?
Sim eu fiz. Um dos primeiros foi o acampamento familiar, onde dei minha primeira chance aos 4 anos de idade. E tenho certeza de que, quando era uma criança, provavelmente estava apenas brincando com amigos e não percebia que havia o lado do diabetes nisso. Quando fiquei mais velho, continuamos envolvidos em acampamentos e outras coisas.
Quando você entrou em uma bomba?
Meu pai sempre foi um dos primeiros a adotar, então eu tinha 11 anos por volta de 1998, quando comecei a usar uma bomba de insulina. A clínica em Cincinnati não estava pronta para isso, mas outras estavam. Meu pai tinha começado a CWD alguns anos antes disso, então ele sabia que o pessoal do The Barbara Davis Center (no Colorado) estava colocando as crianças em uma bomba em uma idade mais jovem. Ele podia ver como essa experiência foi libertadora para crianças e famílias, porque em vez de ter que comer para cobrir sua insulina, você poderia tomar a insulina para o alimento que está comendo. Essa é uma maneira completamente diferente de ver as coisas - em vez de fazer a sua vida se encaixar no diabetes, estava fazendo o diabetes se encaixar na sua vida.
Então, eu tinha 11 anos e lembro-me vividamente do meu médico tentando colocar um conjunto de infusão Silhouette no meu estômago e vendo que sua mão tremia, e pensando "Ele é realmente a pessoa certa para fazer isso?" Mas, infelizmente, conseguimos. Fui o primeiro garoto no acampamento a ter uma bomba, e um de meus conselheiros me disse que a bomba era o diabo. Foi uma experiência muito interessante crescer naquela época e em Cincinnati, e esse é um dos motivos pelos quais acho que estou onde estou hoje.
Como foram os anos da adolescência para você?
Muito interessante. Eu realmente não tive nenhum esgotamento durante esses anos, como muitos têm. Sempre fui levado a ter o melhor controle que pudesse. Eu realmente nunca tive aquela rebelião adolescente de que falam os outros, com diabetes. Sempre tive a atitude: ‘Tenho diabetes, é um pé no saco, mas por que não faço limonada com limões e ajudo outras pessoas?’ Essa tem sido a minha motivação. Acho que foi por causa da maneira como fui criado, com meus pais começando o CWD, e por estar tão envolvido com isso enquanto crescia.
Que tipo de lembrança você tem de crescer ao lado do império Crianças com Diabetes?
Meu pai começou a CWD em 1995, quando a Internet estava acabando de ser lançada, então foi uma das primeiras - se não a primeiro, sites sobre diabetes, especialmente para o tipo 1. O objetivo era ajudar as pessoas da comunidade diabética a se conhecerem, porque acho que (meus pais) perceberam o quão valioso isso foi para eles naqueles primeiros anos após meu diagnóstico. Além disso, uma grande parte do que o CWD é e se tornou é ensinar a você que você precisa se levantar e defender a si mesmo, sua família, para ter certeza de que está recebendo o melhor tratamento para diabetes que puder, e que você tem direitos na escola e o local de trabalho. Com a comunidade online, você pode procurar em outro lugar e ver o que funciona. CWD realmente encoraja isso. Para mim, traz a intenção de apenas estender a mão às pessoas e ajudar.
OK, como é saber que seu pai começou este site, comunidade e série de conferências que mudou o mundo da diabetes, tudo por sua causa?
Essa é uma pergunta muito difícil de responder. Eu não sei, realmente. Como devo me sentir? Eu realmente amo o que aconteceu e trouxe alegria para tantas pessoas. É muito bom que ele me ame e tenha feito e tudo isso. Não é só para mim, é para todos. Existem conferências FFL e tantas atividades que tocam vidas em todos os lugares e ajudam as pessoas a aceitar o caos que pode ser o diabetes. Eu definitivamente aprecio meus pais tanto quanto um adulto! Mas é uma grande questão, e não sei como respondê-la com palavras suficientes para expressar minha gratidão.
Como isso influenciou a direção de sua carreira?
Isso o moldou em uma tonelada. Tudo começou com o CWD, em ser capaz de influenciar meus colegas de uma forma positiva. Quando eu era adolescente, sempre fui levado a cuidar de mim mesmo. Muitos dos meus colegas não estavam naquele lugar e pude ajudá-los a se sair um pouco melhor. Isso foi realmente gratificante e me empurrou para a carreira que estou fazendo como CDE.
Você sempre quis se tornar um Educador Certificado em Diabetes?
Entrei em enfermagem e sabia que queria me tornar uma educadora em diabetes, sim. Eu sabia que queria fazer enfermagem hospitalar também, para usar meus quatro anos de escola de enfermagem ... do contrário, poderia ter começado a ter diabetes antes da escola de enfermagem! lol Mas era muito difícil contrair diabetes em Cincinnati, honestamente. Fiz uma entrevista logo após a faculdade no Hospital Infantil e estava muito animado para me tornar um educador em diabetes. Eu perguntei a eles quantos CGMs eles usam, e houve "Ums" em resposta.
Claro, eu fui um dos primeiros a adotar, mas os CGMs já estavam sendo amplamente usados em outros lugares naquela época. Então demorei um pouco para conseguir meu tempo para me tornar um CDE. A certa altura, era raro ver um educador mais jovem em diabetes; a maioria deles era mais velha e envelhecia fora da profissão. A ideia de que os jovens precisavam se tornar CDEs ainda não havia chegado à tona e ainda não era um movimento no mundo da educação sobre diabetes. Quando comecei a trabalhar, eles criaram programas de mentoria e isso foi incrível. Há muito o que fazer no diabetes; quanto mais gente tiver na linha de frente, melhores serão os resultados e mais poderemos ajudar.
Como você começou sua carreira?
Comecei no nível clínico após a escola de enfermagem e fazendo meu trabalho de RN. Trabalhar na clínica foi divertido. Eu não acho que gostaria de trabalhar com adultos tanto quanto eu, mas muito disso era sobre suporte. Muitas vezes eu dizia: ‘Você está fazendo um ótimo trabalho, vamos fazer uma coisa e você vai ficar bem’. Então, fui capaz de ajudar as pessoas, mas não foi o suficiente. Eles me pediram para fazer muitas autorizações prévias, que eu sei que são importantes, mas eram muito mundanas e eu queria estar com os pacientes.
Eu sabia que esse é o meu ponto forte, em estabelecer um relacionamento e ajudá-los a conseguir o que precisam. Então, depois da clínica, fui trabalhar em uma empresa de bombas de insulina onde consegui interagir com mais pessoas diretamente e regularmente apenas no tipo 1. Porque é isso que eu realmente conheço e vivo, e é mais fácil ter empatia. Trabalhei na Tandem e consegui treinar pessoas sobre bombas, vendo crianças e adultos e me reunindo com fornecedores sobre as bombas. Eu não queria ser vendedor; para mim, eu estava vendendo a escolha do paciente - porque em muitos lugares, o provedor diz ‘Esta é a bomba que você está recebendo porque esta é a empresa de bombas que eu conheço’. Não é assim que deveria funcionar. É sobre o paciente conseguir o que é melhor para ele. Isso foi muito mais gratificante do que eu pensava.
Agora você está pesquisando sobre Pâncreas Artificiais com o Dr. Bruce Buckingham em Stanford?
Sim, sou uma enfermeira pesquisadora lá e ajudo muitos estudos. Fazemos muitos estudos com um monte de dispositivos diferentes, então eu consigo ver todos os diferentes dispositivos que estão surgindo e as várias perspectivas daqueles que os usam. A mudança de uma clínica local para Tandem foi mais ampla, e agora estou fazendo pesquisas que têm o poder de ajudar ainda mais pessoas. Eu não poderia dizer não! E o momento foi perfeito, porque nossa adoção foi finalizada com nossa filha alguns meses antes disso, então estávamos livres para nos mudar para a Costa Oeste.
Vir para Stanford foi maravilhoso e estou aqui há cerca de 15 meses. Dr. Buckingham é ótimo e tem uma perspectiva tão legal. É totalmente focado no paciente. Trata-se de ajudar a fazer pesquisas que colocam esses dispositivos na vida das pessoas. Também é legal porque o Dr. Buckingham usa todos os dispositivos antes de colocá-los nas pessoas. Um dos primeiros estudos que fiz foi um estudo de esqui, onde levamos essas crianças de 6 a 12 anos para esquiar com um dispositivo AP. O grupo Riding on Insulin apareceu e fez toda a logística, e executamos a parte do estudo médico para este dispositivo experimental. Além disso, às vezes fico de plantão à noite, então acompanho os pacientes por meio de aplicativos desenvolvidos para monitoramento remoto, como o Dexcom Share. Alguns dos estudos também são mais interativos, sem esse monitoramento, porque é isso que a vida real vai ser para as pessoas que usam esses APs. Você está realmente colocando esses sistemas em teste e vendo como eles funcionam em diferentes cenários, para diferentes pessoas.
Também tenho feito alguns outros projetos, um envolvendo o acesso a cuidados para pessoas com tipo 1 em áreas rurais. A Califórnia e a Flórida estão fazendo clínicas de eco que treinam médicos de cuidados primários para entender o diabetes e os dispositivos. Isso melhora o acesso ao atendimento nessas regiões.
Parece que você realmente ama seu trabalho ...
Sempre subestimo o quanto posso ajudar alguém. É engraçado, porque existem apenas pequenos truques para a vida do diabetes que surgem da interação e da conversa com outras pessoas com diabetes. Eles apenas tornam a vida mais fácil e fazem uma grande diferença para as pessoas. Não foi realmente nenhum dos meus treinamentos que me ajudou a aprender isso - é a minha experiência de vida. Claro, ajuda que eu tenha as credenciais para fazer backup de minhas respostas ... mas acho que é uma combinação de ter uma combinação de criar suporte para os outros a partir de algo que você está passando.
Também ajuda a se sustentar. Não é fisicamente ou mentalmente desgastante, apenas é bom. Eu gosto de ajudar pessoas. É muito natural para mim ter conversas com pessoas sobre diabetes, e vi através da CWD quanto alívio eu poderia dar aos pais de crianças recém-diagnosticadas com diabetes, apenas por estar lá e mostrar que tive o tipo 1 por 29 anos sem complicações. Você pode ver seus ombros e rosto relaxarem e o estresse simplesmente sumir. Que coisa incrível de se fazer por alguém! Para mim, eu estou aqui nesta Terra, por que eu não retribuiria tanto quanto eu pudesse em minha vida? Ainda é difícil para mim aceitar que não posso salvar a todos, mas tenho que tentar.
Alguma grande observação sobre o lado da saúde do diabetes?
Eu ainda ouço os provedores dizerem coisas como, 'Meu paciente sabe tudo isso e está super entusiasmado, mas eu sou o provedor e sei melhor.' Eu simplesmente não consigo entender isso, ainda. Para mim, todo mundo conhece melhor seu próprio diabetes. É uma doença tão individual. Acho interessante que os profissionais de saúde às vezes se sintam excluídos.
Obrigado por compartilhar sua história, Marissa! E para constar: entramos em contato com seu pai, Jeff Hitchcock, e ele nos disse isso:
“Como muitas crianças que cresceram assistindo às conferências Friends for Life, Marissa foi inspirada por muitos dos incríveis profissionais de saúde que conheceu ao longo dos anos para seguir uma carreira na área de saúde. Estou orgulhoso de Marissa, mas todo o crédito vai para ela. Mesmo. Brenda e eu temos sorte de não ter bagunçado as coisas no caminho. ”
