Quando a filha de Brenda Hunter foi diagnosticada com diabetes tipo 1 em 2014, a mãe do Texas não tinha ideia do que enfrentaria no setor de seguros - nem que os desafios que enfrentou naquele primeiro ano a levariam a fundar uma pequena empresa com o objetivo de mudar o panorama da saúde.
O que ela acabou criando foi o No Small Voice, um site de crowdsourcing para compartilhamento de informações de custos e seguros para ajudar os pacientes a aprender uns com os outros e reunir munição para fazer lobby com empregadores e outros tomadores de decisão.
Brenda é formada em engenharia química e passou 16 anos na Hewlett-Packard liderando uma equipe global focada em relatórios e análises antes de voltar sua atenção em tempo integral para questões de saúde e seguro contra diabetes. Ela também é a mãe orgulhosa de cinco (!) Filhas que iam do ensino médio ao jardim de infância em um determinado momento. Então, ela está confiante de que tem o tino para os negócios e paixão pessoal para fazer a diferença na forma como as pessoas com diabetes e suas famílias têm acesso aos suprimentos e equipamentos de que precisam.
Brenda compareceu ao nosso DiabetesMine Innovation Summit em San Francisco há alguns anos, compartilhando sua história e apresentando No Small Voice pela primeira vez em público. Como resultado dessa aparência e desde então, Brenda tem pressionado o consumidor por uma cobertura de saúde adequada e obtido feedback da comunidade.
Na verdade, o No Small Voice está atualmente buscando feedback da comunidade de diabetes por meio de uma nova pesquisa sobre seguro saúde e desafios de acesso que todos enfrentamos ao viver com diabetes.
A luta de um D-Mom pelo acesso
O diabetes entrou na vida dos Caçadores em junho de 2014, após uma mudança de Seattle para São Francisco, quando sua filha Malia, então com 10 anos (agora com 15 anos e no colégio) foi diagnosticada com tipo 1. Eles sinceramente mudaram de Califórnia para Dallas, TX, também.
Além do choque do diagnóstico inicial, eles não esperavam meses de dor de cabeça e frustração para D-Mom Brenda enquanto ela lutava para obter a aprovação para a bomba de insulina que seu endo havia prescrito. Na época, eles queriam o Medtronic 530G com sensor Enlite, mas seu seguro cobria apenas um modelo de bomba, sem CGM, e ela não encontrou ajuda para navegar no processo de seguro. Como ela poderia solicitar com eficiência as ferramentas que seu médico acreditava serem as melhores para manter as BGs de suas filhas sob controle?
Brenda diz que ficou chocada com a quantidade de documentação necessária - 24 cartas diferentes, incontáveis e-mails e telefonemas ao longo de vários meses.
O primeiro recurso do médico foi negado. E depois que o segundo recurso foi interposto, eles quase desistiram. Fazia quatro meses e Malia ainda não tinha bomba nenhuma. Nesse ponto, o endo realmente disse aos Caçadores para apenas seguirem em frente com a bomba de insulina coberta ao invés de continuar lutando por seu modelo preferido.
Compreensivelmente, como uma mãe apaixonada pelos cuidados de sua filha, Brenda diz que sentiu que isso não era bom o suficiente. Ela estava determinada a não desistir.
Então, um dia, um pacote chegou à casa deles - a bomba que eles não queriam, e Brenda diz que "perdeu". Ela pegou o telefone e começou a ligar para a seguradora, finalmente conseguindo falar com um gerente com quem começou a gritar. Isso funcionou, e o terceiro recurso foi aceito verbalmente por telefone. Brenda diz que nunca vai esquecer a aparência de seus filhos quando aquela sessão de gritos pelo telefone terminou com a aprovação da seguradora para a bomba preferida.
“Eles começaram a torcer para que eu transformasse o seguro, e Malia queria saber especificamente como eu poderia ajudar outras pessoas”, ela escreve em seu site. “As mulheres sabiam que a seguradora acabara de começar uma briga com a mãe errada.”
Isso levou à ideia do No Small Voice, que foi ao ar no final de 2016, após um lançamento online de um soft beta no início daquele ano.
The No Small Voice Platform
O site em si é essencialmente um local para rastrear as interações de sua cobertura de seguro, compromissos, prescrições e custos de suprimentos e cuidados. Quer seja uma experiência boa ou ruim, o No Small Voice incentiva os usuários a rastrear essas informações e compartilhá-las no hub online, onde outras pessoas podem ver e aprender com elas.
A grande ideia é que não houve uma maneira clara de compartilhar essas experiências que podem, com sorte, economizar tempo e energia para outras PWDs e famílias. Brenda está trabalhando para criar recursos no site, como uma Biblioteca de cartas de apelação, para que as pessoas tenham modelos para as cartas de apelação necessárias, em vez de ter que pedir ao consultório do seu médico para escrever uma do zero. Ela também planeja usar análise de dados para analisar tendências sobre o que é negado e aprovado por essas cartas e quanto tempo está sendo gasto em várias reclamações e recursos.
Essas informações, por sua vez, podem ser usadas como evidência concreta de que nosso sistema de saúde precisa mudar ou, pelo menos, que planos específicos devem tratar certas decisões de maneira diferente.
O que ela quer dizer é que ir direto às seguradoras e implorar por uma mudança na cobertura é um caminho difícil e geralmente não dá resultados, em parte porque há uma falta de dados mostrando a necessidade de mudança. Além disso, pode simplesmente ser mais prudente fazer lobby com grandes empregadores, que são aqueles que negociam a cobertura com tantos pagadores principais (seguradoras).
“Tive que gastar muitas horas da minha semana de trabalho apenas lidando com os telefonemas e a papelada necessária - isso é uma grande perda de produtividade para uma empresa como a HP, ou qualquer outra. Se eles têm evidências de que uma cobertura melhor leva a uma melhor produtividade, isso é um incentivo real para eles intervirem ”, diz ela.
Brenda gostaria de avaliar quanto tempo as pessoas gastam em todas as áreas com essas questões, em vez de trabalhar em seus empregos diários, e obter um controle melhor sobre o impacto da carga de trabalho e como a cobertura de seguro influencia a tomada de decisões de emprego.
Outra de suas ideias é criar uma chamada “Cooperativa Farmacêutica”, onde pessoas sem e com cobertura insuficiente poderiam usar seu poder de compra para negociar taxas de desconto para insulina e outros suprimentos. Ela acredita que os dados em sua próxima pesquisa podem ser usados para ajudar a substanciar a necessidade de assistência para os sub-segurados.
Observe que não é compatível com HIPAA e não é obrigatório, então algumas pessoas podem hesitar em compartilhar suas informações pessoais. Se isso muda é TBD, Brenda nos diz. Observe também que o No Small Voice não é uma instituição de caridade sem fins lucrativos, embora esteja solicitando doações; o dinheiro arrecadado será usado no desenvolvimento do site.
Potência do frasco de insulina
Além de questões de seguro e acesso, Brenda também está explorando a ideia de testar a potência da insulina que é vendida em farmácias ou distribuidores por correspondência - uma questão que tem sido notícia mais recentemente. Enquanto os fabricantes apontam para a vida útil de 28-30 dias da insulina, uma vez aberta, Brenda se pergunta sobre a degradação desse medicamento e gostaria de usar o No Small Voice para validar o ponto em que a potência da insulina pode realmente se tornar um problema.
Em sua pesquisa, ela encontrou um grupo inteiro de pessoas de hardware de laboratório de código aberto e acha que isso poderia ser usado para desenvolver um teste caseiro para confirmar a potência da insulina. O objetivo seria ter um teste preciso que qualquer pessoa pudesse comprar, por US $ 50 ou menos adiantado. “Passei muito tempo em laboratórios executando espectrômetros de massa e cromatografia líquida de alta potência, que é usada para determinar a potência, é um grande salto, mas interessante”, diz ela. “Com base nos dados dos fabricantes, acho que a insulina é mais estável do que se percebe, então essa é uma prioridade menor.”
O mesmo conceito poderia até ser aplicado a tiras de teste, diz Brenda, mas isso é tudo TBD.
Colaboração da comunidade de diabetes
Brenda tem conversado com grupos D-Community existentes focados neste mesmo assunto. Ela conversou principalmente com grupos locais na área da baía da Califórnia, incluindo BeyondType1 e CarbDM, e também está conversando com outros grupos sobre possíveis interesses, que vão desde ADA a outros no universo de defesa do DOC.
Ela também está conversando com os empregadores sobre esse problema, encontrando um tema comum: os empregadores simplesmente não parecem entender o diabetes e o que está envolvido na condução do processo de seguro.
“Há uma conversa que não acontece e não há responsabilidade para os empregadores sobre como funciona a cobertura de seguro”, disse ela, acrescentando que seria ótimo oferecer aos empregadores uma maneira de se envolver mais nisso e intervir. as empresas gastam tanto de seus orçamentos com custos de saúde, ela diz que faz sentido fornecer um canal para acordos de nível de serviço para ajudar a garantir que os funcionários recebam o tipo de serviço que esperam e precisam.
“Muitas pessoas estão realmente insatisfeitas com seu seguro ... Trabalhar em conjunto para orientar os empregadores sobre como se envolver nisso significaria melhores resultados.”
O que Brenda está fazendo é certamente um esforço louvável - nós apenas sabemos como pode ser difícil tentar obter tração para mais um programa independente. Esperamos ver o No Small Voice colaborando ou preenchendo uma lacuna necessária no esforço maior #DiabetesAccessMatters.
Como observado, veremos.
Independentemente do que o futuro traga, aplaudimos esse esforço para fazer a diferença. Esses problemas de seguro não são apenas frustrantes para muitos de nós, mas ridiculamente demorados e desperdiçadores, portanto, acreditamos que qualquer coisa que possa ajudar a mover a agulha vale a pena considerar!
