Quando Mike Maniscalco vai dormir à noite, ele não precisa se preocupar se o açúcar no sangue de seu filho de 3 anos ficar baixo. Se isso acontecer, as luzes de seu quarto acendem não importa que horas sejam. Essa iluminação automatizada é um ponto de orgulho para a família e fornece uma rede de segurança para que saibam que o pequeno Zach está protegido pela tecnologia de “casa para diabetes inteligente” que seu pai criou e continua construindo.
É um sinal dos tempos, à medida que mais membros da Comunidade de Diabetes adotam o espírito do faça-você-mesmo, mexendo com tecnologia e ferramentas da maneira que melhor se adapta às suas vidas. O grupo outrora marginal de #WeAreNotWaiting diabetes DIYers pode estar se aproximando do mainstream à medida que pessoas como este D-Dad de Austin, Texas, ajudam a criar oportunidades para uma automação fácil.
Maniscalco, que na verdade dirige seu próprio negócio focado em automação de tecnologia doméstica, agora está trabalhando para ajudar a D-Community a encontrar maneiras de usar essas ferramentas em suas próprias vidas.
“Este é realmente um espaço interessante, e o monitoramento remoto e a conectividade de dispositivos (para diabetes) estão muito à frente de outros tipos de condições crônicas e coisas na área da saúde”, ele nos diz. “O futuro está aproveitando todas as interfaces que temos agora com vestíveis, reconhecimento de voz e interações ... é para lá que estamos indo. Pode realmente ser usado para começar a aliviar um pouco o estresse e a ansiedade que vêm com o manejo desta doença. ”
Diagnóstico de diabetes de um trigêmeo infantil
Aqui está um boato interessante: o pequeno Zach é um dos três trigêmeos Maniscalco, junto com um par de gêmeos nascidos há pouco mais de um ano. (Imagine ter trigêmeos E gêmeos! * ufa *) Felizmente, Zach é o único com T1D. Seu diagnóstico veio em agosto de 2016, quando os trigêmeos tinham apenas 18 meses. Felizmente, a família pegou os sintomas antes que ele entrasse em DKA ou experimentasse qualquer incidente dramático, e o levou a um hospital onde ele poderia ser tratado e a família ensinada a começar a lidar com isso.
No hospital, a equipe médica apresentou os planos de tratamento, todos baseados na contagem de carboidratos, no tempo de injeção e na verificação de açúcar no sangue. E então, no último dia ou depois, os Maniscalcos foram informados sobre ferramentas de tecnologia como bombas, CGMs (monitores contínuos de glicose) e dispositivos de rastreamento de dados BG.
Os ouvidos de Mike Maniscalco se animaram, dada sua experiência de carreira profissional no universo da automação residencial de tecnologia.
Ele é um cara da Internet das Coisas (IoT), que trabalha no campo de redes domésticas inteligentes e automação remota e foi cofundador da Ihiji, uma startup sediada em Austin. Ele é formado em Ciências da Computação e trabalhou em engenharia de rede e desenvolvimento de software; seu currículo inclui uma passagem no final dos anos 90 e início dos anos 2000 na Bell South na divisão de P&D, com foco em tecnologias futuras que podem não se tornar realidade por mais uma década.
A startup que ele ajudou a fundar em 2009 é especializada em engenharia, projeto, instalação e suporte de automação residencial e ferramentas de rede para sistemas de alta escala e alta tecnologia. Assim que as casas estiverem conectadas à rede e tudo puder ser monitorado remotamente, “os sonhos mais loucos dos proprietários podem se tornar realidade”, diz Maniscalco.
Então, quando o diagnóstico de diabetes de seu filho entrou em cena, Maniscalco imediatamente teve grandes ideias.
“Por ser um tecnólogo, tudo deu certo”, diz ele. “Eu me perguntei por que a automação não foi falada antes e senti que a tecnologia era a resposta para tudo isso (luta para controlar o diabetes).”
Seu filho recebeu rapidamente uma bomba de insulina Animas Ping e um Dexcom CGM, mas essas ferramentas não eram tudo que a família esperava.
“A experiência de integração, para mim como um cara de tecnologia, foi super frustrante”, diz Maniscalco. “Vindo de um histórico de monitoramento de rede, pensei que as experiências do usuário, as interfaces, os próprios dispositivos ... nada parecia estar onde deveria estar. Parecia que estava uma década atrás. Foi uma decepção, mas rapidamente nos adaptamos e vivemos com o que estava lá e o status quo. ”
Encontrando CGM na nuvem
Ainda assim, quando Maniscalco ouviu falar pela primeira vez sobre o CGM na comunidade Cloud, não muito depois do diagnóstico de seu filho, a família ainda não estava pronta para seguir esse caminho.
Eles ainda estavam se ajustando à rotina inicial de diabetes em casa, então isso não subiu imediatamente para o topo da lista de prioridades da família para começar a pesquisar e se conectar com o universo DIY. Mas Maniscalco começou a conversar com outros na D-Community sobre como eles estavam gerenciando e usando várias ferramentas D-tech.
Em pouco tempo, alguns exemplos da vida real abriram caminho para que Maniscalco recorresse ao CGM na nuvem em busca de ajuda. Primeiro, ele encontrou uma médica que era mãe de um gêmeo de 2 anos diagnosticado um mês antes de Zach, e ela contou a eles sobre seu smartwatch Pebble conectado ao Nightscout para compartilhamento de dados.
Então, durante algumas reuniões importantes no trabalho, Maniscalco silenciou os alertas de seu telefone e se esqueceu de ligá-los novamente. Os alertas permaneceram silenciados durante a noite, então quando Zach tinha um nível baixo de açúcar no sangue, não havia nenhum alerta audível do Dexcom para seus pais ouvirem. Felizmente, a hipoglicemia não foi muito grave e tudo correu bem, mas com certeza o abalou.
“Foi a primeira vez que isso aconteceu, e pensei:‘ Isso é loucura, tem que haver uma maneira melhor ’. Esse foi o catalisador para tentar fazer algo diferente. Por que não consigo acender as luzes do quarto? Do ponto de vista técnico, não havia razão para que isso não pudesse acontecer. ”
Ele pesquisou no Google, encontrou o Nightscout e logo se juntou à comunidade #WeAreNotWaiting. Em seguida, ele avançou para o próximo nível, aproveitando sua experiência profissional em automação residencial.
Isso também não é estranho para sua esposa Melissa, já que ela tem experiência em produtos e marketing em dispositivos médicos. Portanto, embora não seja uma especialista em software, Mike diz que é “técnica o suficiente para entender como tudo se junta e quais são os benefícios”.
Uma casa inteligente para diabetes
No início, Mike conectou seus dimmers de luz domésticos via Nightscout usando uma conexão sem fio. Ele já havia conectado sua campainha de vídeo circular para acender algumas luzes, acionando eventos que não estavam relacionados ao diabetes. Usando essa lógica, ele então fez o mesmo para acender as luzes de sua casa se Nightscout disparasse um BG criticamente baixo. Ele também alerta três telefones que eles têm em casa.
“Isso é agora o que nos acorda, não todas as noites, mas muitas delas. Ele faz seu trabalho e o faz muito bem ”, diz Maniscalco. “Adoro quando as luzes se acendem às 4 da manhã para alertar para uma leitura baixa. Eu realmente sorrio porque sei o risco de perder um se eu não estivesse acordado. "
Ele também tem um aplicativo em seu laptop Mac para acompanhar as tendências enquanto Zach está na escola. No momento, as luzes apenas acendem no quarto principal - ele não configurou o piscar porque funcionou muito bem, mas também porque não acorda os bebês da casa!
No geral, Maniscalco nos diz que não demorou muito para colocar este sistema em funcionamento. As especificações técnicas são as seguintes:
- Os dimmers de iluminação Smart Z-Wave se conectam a um hub SmartThings (uma caixa Samsung de US $ 80 que permite conectar todos os recursos de sua casa inteligente, como luzes e termostatos, e controlá-los remotamente).
- Esse hub está conectado à Internet.
- A partir daí, o IFTTT (If Not This, Then That) se comunica com os servidores Nightscout e SmartThings. Eventos baixos acionam uma mensagem para o hub SmartThings para ligar a luz.
Ele planeja fazer algumas mudanças simples em breve para acionar alertas e iluminação responsiva em outros cômodos além do quarto principal.
Qualquer pessoa que deseje explorar a configuração de um sistema como este por conta própria ficaria mais bem servida investigando a documentação do Nightscout já publicada e conectando-se ao CGM na comunidade on-line da nuvem ou em sites específicos para desenvolvedores, diz ele.
A tecnologia da diabetes conectada avança
Quanto ao que vem a seguir ... Maniscalco tem uma visão.
Em primeiro lugar, ele adoraria ver o Amazon Echo criar uma API que permite o reconhecimento de voz de qualquer dispositivo para diabetes, mas isso ainda não aconteceu. Ele também adoraria conectar seu Google Home, para que ele pudesse dizer automaticamente quantos carboidratos uma banana ou uma xícara de feijão frito pode conter (já que o banco de dados de pesquisa do Google permite que essas informações sejam exibidas). Ele também vê o potencial de se conectar a TVs inteligentes, permitindo que monitores e alertas toquem se uma hipoglicemia estiver acontecendo ou for prevista.
A família Maniscalco ainda não integrou nenhuma dessas tecnologias de compartilhamento de dados em seus veículos, como outros DIYers fizeram, embora também estejam de olho nisso, além de encontrar tempo (com trigêmeos de 3 anos de idade e um conjunto mais jovem de gêmeos para inicializar!) para construir seu próprio sistema de loop fechado - um trabalho em andamento.
O D-Dad está ciente do fenômeno de sobrecarga de dados e fadiga de alerta, mas até agora eles estão gratos pela segurança e paz de espírito fornecidas. Conforme Zach fica mais velho, eles podem ajustar como o monitoramento do smarthome funciona ou como ele os notifica - fácil, pois é tudo maravilhosamente personalizável.
Acima de tudo, Maniscalco quer ver esse tipo de tecnologia DIY mais amplamente adotada, além da pequena porcentagem de membros da D-Community com experiência em tecnologia que ela atinge atualmente.
Ele também percebe que, embora alguns possam ver a tecnologia D e as ferramentas atuais como atrasadas, muitos podem ter uma visão diferente.
“Uma das coisas que me preocupa é que, da perspectiva de um‘ estranho ’, sendo tão nova nisso, a tecnologia não parece estar muito longe. Mas é diferente para aqueles que vivem com isso há 30 anos ou mesmo 5 a 10 anos, e você percebe o quão longe a tecnologia em diabetes chegou ... Eu realmente aprecio todas as inovações que aconteceram e a direção que estamos tomando . Essa perspectiva é importante. ”
Lançamento de uma nova startup de tecnologia para diabetes
Em dezembro de 2017, a empresa anterior de monitoramento de casa inteligente da Maniscalco foi adquirida. Isso o levou a aproveitar a oportunidade de fazer algo mais “voltado para a missão e impactante em relação ao diabetes”. Ele lançou uma nova corporação de benefício público. chamado Better Living Technologies, que descreve seu foco como: “permitindo que CGM e dados de bombeamento sejam mais acessíveis e perspicazes, distribuindo essas informações em interfaces na vida cotidiana de pacientes e cuidadores, incluindo smartwatches, telefone, computadores pessoais, Alexa e até mesmo luzes de humor para diabetes que mudar de cor com o açúcar no sangue. ”
No início do verão de 2018, ele também se juntou a um programa acelerador de startups global chamado Techstars Impact, para colocar um foco em tempo integral nisso e levá-lo de um projeto de paixão para uma empresa completa que pode ajudar muito mais pessoas.
“Basicamente, a solução de automação de iluminação que mencionei é um exemplo perfeito de como a tecnologia pode melhorar nossas vidas sem ser insuportável”, diz ele. “O simples fato de ter os números de Zach à primeira vista no meu laptop, relógio, telefone, aplicativo Dexcom ou Alexa me ajudou a compreender melhor a doença. Usando todas essas informações, eu também alcancei um certo nível de conforto em relação ao controle do diabetes em uma janela de tempo relativamente pequena. ”
O objetivo agora é preencher essa lacuna por meio de um serviço “Do It For Me” pronto para uso e, ao mesmo tempo, continuar a adicionar integrações inovadoras.
Em julho, a Maniscalco lançou e apresentou um beta privado que consiste em várias famílias e pacientes que vivem com DM1. Ele tem trabalhado em estreita colaboração com esse grupo para identificar os componentes do sistema e debater outras maneiras de aliviar o fardo do diabetes - e talvez levar isso de forma mais ampla para outras áreas e condições de saúde.
“Espero fazer a diferença em nossa comunidade, aumentando a tranquilidade de cuidadores e pacientes, ao mesmo tempo em que mede a melhora nos resultados ao longo do tempo”, diz ele. “O objetivo de longo prazo é não apenas servir a nossa comunidade, mas também causar um impacto sobre 1 em cada 2 americanos que vivem todos os dias com uma doença crônica”.
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