Embora outubro seja famoso como o mês da conscientização sobre o câncer de mama, você sabia que setembro foi o mês da conscientização sobre o câncer de ovário? Hoje damos as boas-vindas à colega tipo 1 Donna Tomky no Novo México, um conhecido educador em diabetes que também viveu seu próprio diagnóstico de câncer de ovário. Agradecemos por ela ter concordado em compartilhar sua história com os "leitores meus.
A Journey to Peer Support, de Donna Tomky
Quem precisa de apoio emocional, físico e espiritual? A resposta é todos!
No dia em que nasci, precisei de alguém para cuidar de mim. Normalmente meu (s) pai (s) estavam lá para fornecer suporte emocional e físico. Tive a sorte de crescer em uma fazenda da família no Colorado com dois irmãos e uma irmã. Crescer em uma fazenda familiar nos tornou próximos, enquanto trabalhávamos em prol de objetivos comuns. Outros parentes também moravam perto, proporcionando apoio e encontros memoráveis durante minha infância, adolescência e idade adulta. O apoio espiritual veio na forma de Escola Dominical e igreja, apenas para descobrir uma espiritualidade mais expansiva mais tarde na vida.
Já se passou quase meio século desde que fui diagnosticado com diabetes tipo 1 (em 1975). Naquela época, todos os pacientes recém-diagnosticados com diabetes eram enviados ao hospital para tratamento e educação, embora eu não estivesse com cetoacidose diabética ou gravemente doente. No entanto, minha glicose no sangue estava perto de 500 mg / dL, então meu médico me indicou os cuidados habituais de uma injeção de insulina Lente por dia. Nenhum monitoramento de glicose no sangue, bombas de insulina ou terapias de tecnologia de monitoramento contínuo de glicose estavam disponíveis. A única opção disponível para uma verificação “rápida” da glicose era extrair glicose plasmática “stat” com resultados relatados 1-2 horas após o fato. Durante aquela hospitalização, tive meu primeiro episódio de hipoglicemia, uma experiência como nenhuma outra - repentinamente me sentindo trêmula, suada, com fome e tendo palpitações, apenas para sentir minha mente totalmente confusa quanto ao que estava acontecendo. Foi reconfortante obter apoio no local no meio da noite de enfermeiras trazendo uma lata de suco de laranja. No dia seguinte, meu médico me disse que foi bom eu ter experimentado uma “reação à insulina” no hospital, pois me ensinou como me sentiria quando meu açúcar no sangue baixasse demais e aprendesse a me tratar.
Não havia muita educação naquela época, exceto aprender a fisiopatologia do diabetes, dieta prescrita, como injetar insulina e reconhecimento e tratamento de hipoglicemia. O monitoramento automático da glicose no sangue nem estava no mercado. Além disso, acreditava-se fortemente que a maioria das pessoas morria de complicações desagradáveis aproximadamente 20 anos após o diagnóstico.
Obedientemente, segui as instruções do meu médico para retornar para uma consulta de acompanhamento de seis semanas após receber alta do hospital. Ele fez as perguntas habituais sobre a quantidade de insulina que eu estava tomando, se tive alguma reação à insulina e quais foram os resultados do meu teste de glicose na urina matinal? Ele ficou satisfeito com minhas respostas e me deu instruções para acompanhá-lo em um ano; e, claro, eu poderia ligar para ele se tivesse algum problema. Até hoje, não tenho certeza do que ele quis dizer com essa última declaração. Ele efetivamente disse, já que eu era uma enfermeira registrada, que "provavelmente sabia tanto sobre diabetes quanto ele". Uau, isso soou estranho!
Uma vida solitária com diabetes tipo 1
Pensando naqueles anos, me senti muito isolado e deprimido por estar procurando por informações e apoio. Eu realmente não sabia a quem recorrer para obter apoio. Parecia que a atitude generalizada de tantas pessoas era "a ignorância é uma bênção". Só mais tarde, depois de me tornar uma enfermeira adulta, me mudar para Chicago e trabalhar para uma equipe de transplante de rim, percebi como era assustador estar “sozinha” gerenciando minha doença crônica. Pessoas contraíam e morriam de complicações diabéticas. Meu outro significativo na época, um cirurgião, achou que eu era louco por querer me especializar em diabetes para ajudar os outros - ele achou que seria "muito deprimente". Obviamente, tínhamos opiniões diferentes sobre o que eu precisava e sentíamos que os outros também precisavam.
Em 1981, mudei-me para Salt Lake City, UT, para morar com minha irmã. Cheguei em agosto bem a tempo para uma conferência regional de enfermeiros praticantes realizada na área de esqui de Snowbird. Decidi ouvir uma endocrinologista local e respeitada, Dra. Dana Clarke, fazer uma apresentação sobre “Novas descobertas sobre o diabetes”. Essas descobertas na época foram a insulina humana, o monitoramento da autoglicose e a terapia com bomba de insulina. Embora esses dispositivos fossem grandes e desajeitados em comparação com a tecnologia de hoje, foi a primeira vez que um controle rígido da glicose foi possível. Além disso, eu sabia intuitivamente que essas novas terapias eram importantes para uma saúde melhor e longevidade. Fui um “pioneiro” e comecei a usar esses dispositivos 12 anos antes de os resultados do DCCT (estudo marcante) mudarem o padrão de tratamento para o diabetes tipo 1. O Dr. Clarke logo se tornou meu médico e empregador após assistir à sua apresentação. Estando na vanguarda do tratamento do meu próprio diabetes, comecei a aprender que o apoio dos colegas era um componente essencial para ser fisicamente ativo e forçar os limites tanto quanto possível enquanto vivia com o diabetes. Fiquei muito grato por conhecer outras pessoas com diabetes tipo 1 por meio de minha prática como enfermeira e educadora em diabetes sob a orientação do Dr. Clarke.
Nos anos seguintes, um pequeno grupo de usuários de bombas do Dr. Clarke formou uma rede social compartilhando o amor pela vida ao ar livre em Utah. Tivemos nossa primeira introdução à dura realidade de usar uma bomba de insulina recarregável e caminhar por 3 dias nas altas montanhas de Uinta após o Dia do Trabalho. Manter as baterias carregadas e evitar que as tiras de insulina e glicose no sangue congelassem exigia dormir com elas à noite. Dr. Clarke foi nosso líder, mentor e professor. Aprendemos sobre o efeito sustentado de redução da glicose da atividade física ao fazê-lo. Durante nossas viagens de acampamento ao longo dos próximos 10 anos, sempre soubemos que alguém provavelmente ficaria hipoglicêmico durante o dia ou à noite, com nosso apoio mútuo prontamente disponível.
Como educadora iniciante em diabetes, enfermeira adulta e usuária de bombas, estabeleci uma meta de treinamento profissional contínuo sobre diabetes. Comecei a desenvolver meus conhecimentos ingressando e participando de minha primeira reunião da AADE (American Association of Diabetes Educators) em 1983. Muitos dos educadores em diabetes tinham diabetes, mas nem todos revelaram sua condição crônica. Os que o fizeram me surpreenderam e tive respeito imediato por eles. Fiquei especialmente grato por aprender com pessoas com a mesma condição crônica. Também desenvolvi uma amizade com uma mulher da minha idade com diabetes tipo 1. Foi uma grande descoberta e uma bênção finalmente obter suporte individual.
No início de 1990, fui exposto ao meu primeiro computador - que descoberta emocionante! Eu abri uma conta na Internet depois de me casar com meu segundo marido “experiente em tecnologia” e engenheiro de software, Bob, 25 anos atrás. A Internet não era amplamente utilizada na época em que fui diagnosticado com diabetes T1. A mídia social como a conhecemos hoje nem era um conceito, exceto em laboratórios de pesquisa comportamental. Minhas primeiras tentativas de usar o Facebook foram fracas no coração, quando eu abri uma conta para ver as postagens de meus sobrinhos e sobrinhas. Eu ocasionalmente lia alguns posts nas redes sociais em meados dos anos 2000, quando precisava de auto-orientação ou verificação sobre algo relacionado ao diabetes. Naquela época, as mídias sociais e as informações via Internet estavam amadurecendo!
Câncer de ovário virou meu mundo de cabeça para baixo
Então, em dezembro de 2016, minha vida foi destruída novamente quando fui diagnosticada com câncer de ovário no estágio 3c. De repente, fiquei muito doente e não conseguia trabalhar. Eu senti como se tivesse abandonado abruptamente meus pacientes com diabetes sem escolha. Meu plano de aposentadoria veio nove meses antes do planejado e nossos extensos planos de viagem foram suspensos. Meu novo normal tornou-se um mundo de quimioterapia, fadiga e incerteza sobre o futuro. Eu estava buscando informações, de qualquer maneira possível, e logo percebi que precisava de mais do que apenas meu ginecologista / oncologista e enfermeiras de infusão. Eu precisava de uma EQUIPE de profissionais de saúde e apoio de colegas! Felizmente, descobri esse TEAM no Comprehensive Cancer Center da University of New Mexico. Não tenho apenas uma ótima ginecologia / oncologista com mestres, assistentes médicos e enfermeiros, mas também uma equipe completa de enfermeiras, navegadores de saúde, assistentes sociais, psicólogos e grupos de apoio de colegas.
Além de ter uma equipe médico-cirúrgica competente, também precisava de apoio contínuo da mente, do corpo e da espiritualidade do passado, do presente e de novos amigos, bem como de meus familiares. Meu momento “ah-hah” de procurar grupos de apoio de colegas de mídia social online veio alguns meses antes de me envolver em grupos de apoio locais. Minha relutância em participar das sessões do grupo de apoio local originava-se do meu medo de infecções causadas pela quimioterapia crônica. Esse medo se concretizou quando baixei a guarda cinco meses após o início do tratamento e fui parar no hospital por 11 dias.Minha mortalidade foi uma estrela na minha cara! Então, mantive minha guarda alta e fiquei paranóico com infecções graves que me mantinham perto de casa, reticente em viajar e me relacionar com amigos, e não comparecer a eventos sociais de qualquer tipo ... ugh!
Fiquei então curioso e soube que queria e precisava do apoio de outras pessoas que viviam com câncer. Eu encontrei meu primeiro grupo de apoio na mídia social simplesmente “pesquisando no Google” palavras de pesquisa de “apoio ao câncer de ovário”. Foi tão fácil! Meu primeiro grupo de apoio peer-to-peer a encontrar foi o “Ovarian Cancer Teal Warriors” usando a mídia social através do Facebook. Gostei das diretrizes do grupo sobre postagem e me senti seguro sobre minha privacidade. Apenas mulheres com câncer de ovário, ou ocasionalmente seu cuidador significativo (geralmente) uma filha ou cônjuge / parceiro podem postar para o grupo. Postagens de cuidador são comuns quando as coisas não estão indo bem para a pessoa com câncer.
No início, eu era tímido e só observei muitas almas corajosas postando preocupações ou perguntas antes de ficar confiante para escrever uma resposta ou postar minhas próprias perguntas. Aprendi a fazer perguntas apropriadas para minha edificação e a abster-me de assumir o papel de dar conselhos médicos. Além disso, não sou um especialista E sei que todos são únicos no estadiamento do câncer de ovário, idade, condições comórbidas e recursos. Meu verdadeiro motivo para procurar esse grupo foi para entender como outras mulheres viviam e prosperavam, ou não, com câncer de ovário.
Logo descobri que algumas das postagens eram técnicas ou precisavam de avaliação individualizada e respostas da equipe de oncologia. Outros se envolvem compartilhando suas experiências positivas ou negativas. Alguns compartilham mensagens espirituais edificantes. O que eu gosto nas mídias sociais é que posso escolher ler ou excluir a postagem conforme meu critério. Agradeço muito a leitura das “respostas” de apoio e consideração dos membros. À medida que meu tratamento e minhas experiências estão mudando - minha necessidade de descobrir outro tipo de suporte para o câncer também mudou. Recentemente, entrei para um grupo de mídia social de pares com inibidor de PARP (um novo medicamento para câncer de ovário) para aprender mais sobre a experiência dos outros em comparação com a minha.
É um desafio para mim manter uma atitude positiva, sabendo que o câncer de ovário pode ser a condição médica que causa minha morte. Sinto-me abençoado por ter vivido 43 anos extremamente bem com diabetes tipo 1. Eu me pergunto como minha vida teria sido se eu não tivesse? Por meio dos grupos de apoio online, li sobre sobreviventes de longo prazo de câncer de ovário, mulheres muito jovens afetadas, mulheres em hospícios e outras que ganharam suas "asas de azul-petróleo" ou foram aprovadas. Nós nos chamamos de “Teal Warriors”, pois o verde-azulado é a cor do câncer de ovário e todos nós lutamos usando cirurgia, quimioterapia, radiação, com novas descobertas surgindo a cada ano. Algumas mulheres são extremamente sortudas e entram em remissão após 6-8 meses de tratamento e a maioria apresenta recorrência em alguns meses ou anos. Basicamente, as sobreviventes do câncer de ovário têm muito pouca informação sobre as opções de tratamento, a menos que uma pessoa decida abandonar totalmente o tratamento médico. No entanto, decidi que, apesar das minhas condições crônicas, é importante para mim continuar vivendo e aproveitando cada dia ao máximo.
Tornei-me muito mais apaixonado por grupos de apoio de colegas desde o meu diagnóstico de câncer de ovário. Eu sempre soube, mas percebi ainda mais que o apoio dos colegas fornece um aspecto importante na vida com condições crônicas. A qualidade de vida é tão ou talvez até mais importante do que a quantidade. A maioria de nós deseja experimentar sentimentos de normalidade e aceitação, construir nosso conhecimento, evitar o isolamento, aumentar a empatia para com os outros e continuar a esperar pelo melhor. É preciso esperança, amor e força para conviver com qualquer condição crônica!
A Dra. Kate Lorig e seus colegas da Stanford School of Medicine foram os pioneiros na pesquisa de apoio de pares de autogerenciamento. Sua pesquisa tem se concentrado no desenvolvimento e avaliação de programas de autogestão para pessoas com doenças crônicas. Tenho orgulho de ter servido no Comitê de Padrões de Autogerenciamento e Suporte para Diabetes de 2012 (DSMES). Na época, os membros queriam enfatizar o “Apoio”, pois o apoio de colegas estava amadurecendo. Portanto, adicionamos “Suporte” no título dos Padrões. Na minha opinião, é necessária uma abordagem “All hands on deck” por profissionais de saúde, grupos de apoio de pares, amigos e familiares, fornecendo gerenciamento, educação e apoio para aqueles de nós que vivem com diabetes, câncer ou qualquer outra condição crônica. Então, neste ponto, eu continuo a jornada da minha vida de desafios em evolução e eternamente grato por incluir o apoio dos colegas em meus cuidados médicos.
Obrigado por compartilhar sua história, Donna!
