No auge do verão de 1996, aos 12 anos, fui diagnosticado com diabetes tipo 1. Eu estava atuando como parte de um acampamento de teatro em minha cidade natal, Mansfield, Massachusetts. Eu estava dramaticamente carregando enormes garrafas de água e fazendo pausas frequentes para ir ao banheiro (todos os sintomas clássicos). Era agosto, então essas práticas não pareciam fora do comum. Foi só na festa do elenco, quando usei um macacão vermelho curto e sem mangas - nunca vou esquecê-lo - que ficou claro quanto peso eu havia perdido.
Imediatamente, meu principal objetivo era não deixar que o diabetes atrapalhasse meus planos.
Uma carreira em diabetes
Curiosamente, o diabetes acabou se tornando o foco da minha carreira. Eu tinha me formado em inglês originalmente e depois trabalhei por três anos em uma empresa de educação em TI. Mas então percebi que queria seguir uma carreira na área da saúde porque era isso que realmente me importava. Essa percepção veio de ter diabetes e do fato de que outras pessoas em minha família tinham problemas de saúde. Percebi que era saudável apesar da diabetes porque tive sorte - meus pais eram alfabetizados em saúde e entendiam bem a doença. Além disso, eu morava perto do lendário Joslin Diabetes Center em Boston e podia ir lá sempre que precisasse.
Foi quando a crise da obesidade estava realmente ganhando as manchetes, então fui inspirado a conseguir um Mestrado em Saúde Pública para ajudar pessoas com diabetes que não tinham acesso aos mesmos recursos que eu. Então, trabalhei em um centro de saúde comunitário em Boston para um programa de prevenção da obesidade infantil, depois na Boston Public Health Commission em um programa de determinantes sociais de saúde do ensino médio, depois no Joslin Diabetes Center por 6 anos em pesquisa clínica e depois em tecnologia e inovações , antes de ingressar na Eli Lilly em abril de 2017.
Eu agora trabalho no Eli Lilly Cambridge Innovation Center (a casa do MIT), gerenciando projetos de pesquisa sobre diabetes. Falo sobre diabetes o dia todo e geralmente me sinto confortável agora com os altos e baixos (sem trocadilhos!).
Mesmo assim, os momentos de perda de controle no diabetes são o que mais me incomoda. Ferramentas e tecnologia para diabetes evoluíram muito e estão melhorando a cada ano, mas ainda é útil lembrar que às vezes o maior obstáculo para lidar com o que está acontecendo com meu pâncreas é lidar com o que está acontecendo na minha cabeça.
Um nível baixo de açúcar no sangue assustador e humilhante
Crescendo, a hipoglicemia parecia uma ameaça a todas as minhas atividades e à minha já complicada vida de ensino médio, então tentei eliminar sua ocorrência. Demorou um pouco antes que eu superasse isso. O medo e a evitação da hipoglicemia, para mim, são caracterizados menos por prevenir números baixos reais e mais por tentar evitar o constrangimento. Embora me sentir suado, nauseado, trêmulo e ansioso não seja minha ideia de diversão, posso lidar com essas sensações muito melhor do que sentir humilhação ou experimentar qualquer golpe em minha identidade como uma pessoa capaz e responsável.
Um evento baixo particularmente memorável ocorreu não muito depois de eu me formar na faculdade. Eu estava visitando alguns amigos em Connecticut e planejamos administrar um 5K para uma organização de pesquisa do câncer. A manhã da corrida estava muito quente e não estava devidamente hidratado. Eu também não estava em forma adequada. Eu também decidi comer um bagel no café da manhã (você sabe, carga de carboidratos), então tomei uma grande dose em bolus de insulina. A corrida correu bem (significando que terminei em algum momento) e meus amigos e eu nos encontramos e fomos até uma lanchonete para sair e almoçar.
Esses foram os dias antes do CGM e eu estava me divertindo muito para parar e fazer um teste de picada no dedo. Também não levei em consideração que meu corpo não estava acostumado a correr e que eu tinha um bolo de insulina do tamanho de um bagel a bordo. Enquanto conversava alegremente com meus amigos em uma mesa externa, comecei a ficar tonto. Apesar de ter diabetes há muitos anos, atribuí a sensação de precisar de mais água.
Meu estômago começou a agitar e comecei a suar (ainda mais). Mas estava quente, eu me lembrei. Eu só precisava de mais água. Então comecei a me sentir tonta. Temendo que parecesse fora de controle, levantei-me lentamente da mesa e fui para o banheiro. Achei que iria jogar água no rosto e me recompor. Comecei a me punir por não me exercitar mais, imaginando que minha preguiça do passado era a culpada por estar me sentindo mal agora.
Só quando cheguei ao banheiro escuro, que era um único, achei que poderia estar hipoglicêmico. Eu raramente ficava deprimido naquela época, evitando totalmente, pois era considerado perigoso, e, em vez disso, optando por navegar alto a 200 mg / dL o tempo todo.
De repente, enquanto me xingava por não cuidar melhor do meu diabetes e não correr 32 quilômetros todos os dias, comecei a ver manchas. Manchas grandes e escuras apareceram em meu campo de visão. Eu estava sozinho, em um banheiro trancado, sem um medidor de glicose ou tabletes de glicose, sem coisas que agora considero naturais - um CGM e um smartphone - e percebi que isso estava realmente acontecendo. Eu ia cair em uma pilha de roupas de corrida suadas e desmaiar no chão do banheiro de um restaurante (germes!) E ficar deitada lá até que meus amigos viessem me ver.
Em milissegundos, eu havia pensado em como isso seria: eles batendo na porta, eles conseguindo um gerente de restaurante, alguém ligando para o 911, uma ambulância ... NÃO! Eu não poderia deixar isso acontecer. Seria muito constrangedor. Eu tive que reduzir o constrangimento de alguma forma. Procurando a maçaneta da porta, saí do banheiro, arrastei-me até a mesa com os braços estendidos para o caso de cair, gritando os nomes dos meus amigos e exclamando que estava prestes a desmaiar. Exigi suco. Eu caí em uma cadeira. Eu agarrei a borda da mesa para salvar minha vida e ofeguei.
O pai de um dos meus amigos é médico - na verdade, um pediatra muito conhecido. Eu realmente o admiro e respeito, e agora ele saberia que eu estava uma bagunça. Imediatamente, meu amigo estava ao telefone com ele e ele estava explicando o que fazer para me ajudar.
Eu olhei em volta. Todos os meus amigos estavam olhando para mim. Um garçom estava correndo com vários copos de suco, que minha amiga me ajudou a beber em um canudinho enquanto seu pai garantia que eu ficaria bem. Foi humilhante. À medida que comecei a me sentir melhor, a vergonha e o constrangimento começaram a tomar conta de mim e tive vontade de desaparecer.
Meu maior medo era que isso afetasse a maneira como meus amigos me viam. Talvez eles não se sintam mais confortáveis com a minha corrida com eles. Talvez eles insistissem em saber quando eu estava tomando insulina e o que estava comendo. Talvez eles tivessem pena de mim. Talvez o pai do meu amigo se preocupasse com a menina com diabetes não controlada. Eu temia que a mensagem que havia enviado naquele dia fosse que eu não poderia cuidar de mim mesma. Eu me sentia um fardo e uma pessoa “doente”. Apesar de todo o sofrimento físico que experimentei, essa vergonha social era muito pior.
Tranquilidade e conclusões
Na verdade, uma vez que eu disse que me sentia bem de novo, meus amigos desistiram completamente. Eles nunca se tornaram a "polícia do diabetes". Na verdade, nem tenho certeza de que eles se lembrem disso. Tive a extrema sorte de ter amigos para me ajudar naquele dia, de ter sido capaz de tratar os desmaios antes que algo sério acontecesse e de meus amigos terem um profissional de saúde para ligar.
Este não é o pior baixo que eu já tive, mas era tão público e tantas pessoas estavam envolvidas, que ficou na minha memória.
Minhas lições foram:
- Se me sinto estranho, preciso verificar meu açúcar no sangue. Eu não deveria adivinhar.
- Sempre que possível, preciso planejar a atividade física com antecedência para não ter muita insulina a bordo.
- Ninguém está no controle o tempo todo.
Nós ouvimos você. Obrigado por compartilhar sua história, Stephanie!
Este é um post convidado de Stephanie Edwards, que vive com diabetes tipo 1 desde os 12 anos. Ela trabalha na Eli Lilly & Company em Cambridge, MA, como gerente de projetos para inovação e pesquisa de novos produtos.
