Hoje, estamos entusiasmados em oferecer uma visão aprofundada do T1D Exchange, a organização sem fins lucrativos com sede em Boston fundada há uma década que é um grande apoiador da pesquisa sobre diabetes usando dados do mundo real e feedback de pacientes.
O ano passado trouxe uma mudança de guarda na liderança superior e algumas mudanças importantes no foco da organização - especificamente reorganizando sua comunidade online e iniciativa destinada a combinar PWDs (pessoas com diabetes) com ensaios clínicos.
Em novembro de 2019, o T1D Exchange nomeou como novo CEO um veterano da indústria do diabetes: David Walton - um tipo 1 que foi diagnosticado na década de 1990 enquanto estava na faculdade.
Aqui está o que ele nos contou recentemente sobre sua experiência e onde o T1D Exchange estará concentrando esforços em 2020 e além:
DM) Oi David, você pode começar compartilhando como você se envolveu profissionalmente com o diabetes?
DW) Ironicamente, foi pouco antes do meu próprio diagnóstico. Meu primeiro trabalho após a faculdade foi para uma empresa de consultoria que fazia trabalho de estratégia para empresas farmacêuticas e de biotecnologia, e o primeiro projeto em que participei envolveu a análise das implicações do histórico teste DCCT.
Exploramos a criação de um sistema de incentivo centrado no paciente para diabetes tipo 1 e tipo 2, para "recompensar" o comportamento produtivo e saudável no teste de açúcar no sangue, alcançando resultados A1C dentro da faixa e integrando associações de academia para exercícios. Então eu tive que aprender diabetes naquele ponto, assistindo pesquisas de mercado e vídeos (sobre) os desafios de viver com isso. Fiz esse trabalho de consultoria por um ano e meio, antes de ir para a faculdade de administração para entrar em gestão de saúde. Eu estava em medicina há um ano na faculdade, como psicólogo, mas decidi que não tinha certeza se queria ser médico. Foi assim que encontrei negócios na área de saúde e adorei. E foi aí que fui diagnosticado.
Conte-nos sobre o seu diagnóstico ...?
Foi durante meu segundo ano na Wharton School of Business. Comecei a notar os sintomas sobre os quais me lembro de ter lido durante meu primeiro projeto de consultoria: micção frequente, sede constante, perda de peso e visão embaçada. Isso tudo aconteceu em uma semana e eu sabia que algo estava acontecendo. Eu brinquei com alguns dos médicos que parecia diabetes tipo 1, mas eu tinha 24 anos. Eles disseram: ‘Sim, você provavelmente está muito velho para o tipo 1.’ Com a visão embaçada, eu fui para a saúde do aluno e eles tomaram um nível de açúcar no sangue que voltou a 594 mg / dL. Eles me mandaram para o hospital por dois dias e me colocaram em insulina, e essa foi minha introdução à vida com o tipo 1. Já faz metade da minha vida.
Você também tem uma ligação familiar com diabetes, correto?
Uma das coisas interessantes é que fui adotado, mas conheço minha família biológica e tenho um irmão gêmeo fraternal, bem como um irmão e uma irmã biológicos. Quando fui diagnosticado, eles perguntaram se havia algum histórico familiar do tipo 1. Como conheço meus pais biológicos, pude ligar para eles e obter o histórico; não havia tipo 1 em nenhuma parte da família. Mas então avance para cerca de oito anos atrás: minha irmã biológica me manda uma mensagem dizendo que seu filho foi diagnosticado com T1D aos 3 anos de idade. Há claramente algo genético em ação aqui.
Também interessante: minha agora esposa vendeu insulina para Eli Lilly antes de eu conhecê-la, então ela sabia tudo sobre diabetes. Ela era uma representante de vendas e tinha ficado em um hospital tomando solução salina (como insulina simulada), para ter uma melhor compreensão de como era. Esse é o histórico pessoal e se sobrepõe a tudo.
Você entrou diretamente no diabetes, especificamente após o diagnóstico?
Não, eu estava em consultoria para o lado farmacêutico do que acabou se tornando parte da Johnson & Johnson. Eu realmente não pensava muito sobre diabetes até começar a usar uma bomba de insulina e entrar na J&J em 2005. Eles adquiriram a empresa de bombas Animas no início de 2006, e eu me transferi para lá em julho para liderar o marketing estratégico. Eu estava fornecendo informações comerciais para novos produtos em desenvolvimento e avaliando qual deveria ser o potencial do mercado e como deveriam ser os novos recursos da bomba.
Eu fiz toda aquela atividade de upstream na Animas por seis anos. Essa foi a primeira vez que estive perto de tantas pessoas com o tipo 1 ... dezenas de pessoas apenas na Animas, além de todas as outras por meio de pesquisas de mercado e pacientes. Eu estava imerso, aproveitando o que faço, mas ouvindo a diversidade de perspectivas sobre o que era importante para as pessoas e quais eram suas preferências. Isso me deu uma boa base para diabetes, enquanto colocava em perspectiva onde eu me encaixo pessoalmente com meu próprio DM1. Eu já uso uma bomba há 14 anos e uma CGM há 11 anos, e estou muito engajado na tecnologia e na educação.
Você também não passou algum tempo trabalhando em uma empresa desenvolvendo um CGM não invasivo e também sua própria startup de saúde digital?
Eu trabalhei para a Echo Therapeutics no planejamento comercial global e no lado do desenvolvimento de negócios, em um sistema CGM não invasivo. E mais tarde, liderei todas as atividades comerciais globais para a empresa de monitoramento de glicose no sangue de dispositivos médicos AgaMatrix.
Então, em 2017, comecei minha própria startup digital de saúde Chronicare, usando soluções de monitoramento conectadas para abordar a adesão à medicação e os resultados para pessoas com diabetes e condições crônicas. Após 18 meses, decidi vender para uma empresa para ... unir forças no futuro. Pude ver no nível empresarial como é construir uma solução de monitoramento remoto com foco na saúde da população. Tem sido muito útil estar envolvido na construção desde o início. A mentalidade, junto com tudo o mais, me ajuda a traçar um curso aqui no T1D Exchange para construir ofertas orientadas a dados para melhorias no mundo real.
Parece que foi o destino que tudo o que o levou ao T1D Exchange, não?
Sim, realmente me leva a um ponto em que sinto que estou perfeitamente situado aqui no T1D Exchange para nos levar para a próxima fase como uma organização. Em minha carreira, estive focado em dados a maior parte do tempo. O estágio em um plano de saúde e, antes disso, na escola de negócios em busca de um programa de gerenciamento de diabetes. Em seguida, uma empresa de bombas e examinando o gerenciamento de dados para a primeira bomba integrada com CGM e trabalhando com todos os educadores, endocrinologistas e pesquisadores em diabetes sobre quais informações seriam mais úteis. Passando para o lado empresarial e as tecnologias, o poder dos dados na saúde da população é algo em que venho trabalhando nos últimos anos.
Tudo isso é extremamente valioso para ingressar no T1D Exchange no momento em que estamos analisando como integramos todas essas fontes de dados díspares e construímos o conjunto de dados de diabetes tipo 1 mais atraente e puxando-o para causar o maior impacto. Eu observei, apenas neste primeiro ano aqui, o poder dos dados para fazer mudanças significativas. Na verdade, é tudo sobre como capacitamos as pessoas a usar esses dados de uma forma valiosa para efetuar mudanças.
Você pode falar sobre as mudanças que T1D Exchange viu no ano passado, desde que você se envolveu pela primeira vez?
Entrei para a diretoria em dezembro de 2018 e me tornei CEO interino em abril de 2019. Há um ano, estávamos em transição e não tínhamos certeza do que queríamos ser ou se continuaríamos como era na época. Houve um reconhecimento geral de que estávamos nos envolvendo mais com os dados. Também sabíamos que, para a sustentabilidade, tínhamos que encontrar uma forma de operar de forma mais econômica. A antiga abordagem do T1D Exchange para reunir pacientes em clínicas e coletar dados ali era muito trabalhosa e cara. A organização percebeu que tínhamos que seguir uma direção diferente e estava no meio disso quando entrei para o grupo no final de 2018. Foi realmente o início da construção de algumas novas ferramentas e abordagens.
Uma das posições que eu sinto fortemente é que, como organização, devemos nos preocupar menos com as ideias de longo prazo. Devemos nos concentrar em coisas que podem ter um resultado a curto prazo.
E o seu Quality Improvement Collaborative é um desses novos esforços de curto prazo ...?
O Quality Improvement Collaborative é um programa grande e de alta prioridade para nós. Estamos trabalhando com facilitadores e conselheiros de um grande grupo de clínicas importantes trabalhando em iniciativas para melhorar o atendimento que prestam. Estamos ajudando os fornecedores com seus dados e combinando com eles outras fontes para ajudar a impulsionar a mudança. Isso inclui atualizações de CGM, porque há muitas evidências de que o uso de CGM gera melhores resultados para os pacientes quando eles o usam. Portanto, superar as barreiras para que isso seja usado e feito corretamente é um grande foco, e estamos trabalhando para fornecer uma infraestrutura e dados em torno disso.
Também estamos analisando o rastreamento da depressão, porque sabemos que problemas de saúde mental podem realmente prejudicar a capacidade de alguém de se concentrar em sua saúde.
E sobre o T1D Exchange Registry?
Esse é o nosso registro de pacientes online, onde reunimos resultados relatados por pacientes e opiniões sobre uma variedade de tópicos de diabetes. Atualmente, existem cerca de 5.000 pessoas lá agora e esperamos ser até 10.000 em meados de 2020.
Durante o ano passado, fizemos algumas perguntas a um grupo inicial e obtivemos respostas e agora estamos estabelecendo subestudos ... por meio de outras pesquisas e pesquisas. É uma oportunidade real de reunir informações de um grupo diversificado de pacientes sobre uma série de coisas no diabetes. Temos tantas tendências interessantes agora com a tecnologia em expansão - de sistemas de loop fechado, novas formas de glucagon e essa lacuna que existe onde as pessoas não estão usando (as ferramentas mais recentes). Queremos ter certeza de que nosso registro pode ser usado para pesquisas específicas e melhorias no atendimento, e estamos coletando dados todos os dias que podem ir nessa direção.
Por que você acha que a pesquisa baseada em dados é tão importante?
Acredito piamente que algumas das disfunções (diabetes) que existem podem ser melhoradas com dados melhores. Mas então (você tem que) se aprofundar e descobrir como operacionalizar esses dados, extraí-los e tornar mais fácil para os pacientes e provedores agirem.
Um ponto para ilustrar isso: quando entrei para a Animas em 2006, nunca tinha tido um A1C abaixo de 7,0%. Vários dos meus endos nunca sentiram que havia algo errado, mas eles nunca examinaram minhas configurações de insulina muito de perto. Então, durante minha orientação na Animas, eu estava começando a acelerar e lendo os materiais, quando vi uma apresentação de John Walsh que ele havia apresentado na conferência Crianças com Diabetes em 2006. Eu li isso e vi o regras de dosagem e fiz alguns cálculos rápidos para descobrir que a correção e as proporções de insulina para carboidratos que eu tinha estavam erradas. Eles não eram o que um intervalo típico seria, com base em conjuntos de big data. Fiz as contas na hora e alterei as configurações da minha bomba sem falar com meu médico. Essas fórmulas funcionaram perfeitamente e eu vi os resultados imediatamente e não tive tantas oscilações!
Um mês e meio depois, recebi meu A1C e era 6,8 pela primeira vez. Eram dados puramente simples, e essas fórmulas foram derivadas de um conjunto de dados maior que foi agrupado, avaliado e usado. Portanto, vejo isso como um exemplo, ao examinar um conjunto de dados e puxá-lo para trabalhar em sua rotina diária. Agora temos ferramentas melhores, mas sempre fico surpreso com a frequência com que se resumem a dados simples que podem ajudar as pessoas a fazer melhor.
Agora que você está no comando, o que você acha que precisa mudar no T1D Exchange daqui para frente?
Muitas organizações estão se sobrepondo e fazendo coisas semelhantes. Somos tão culpados quanto todos os outros. Renovamos nossa estratégia para fazer mais parcerias e tentar acessar o que outros já fizeram, enquanto nos concentramos em itens que são mais distintos para nós. Não queremos competir com outras organizações de pesquisa sobre diabetes. Queremos usar equipes de pesquisa para nos ajudar a capacitar outras pessoas para usar nossos dados, a fim de realmente fazer a diferença. Queremos ter certeza de que os dados que estamos coletando tenham algum valor de uma maneira específica. Queremos amplificar-nos uns aos outros, nestes círculos semi-sobrepostos.
Isso significa que você eliminará alguns de seus programas?
Não vamos financiar esforços de pesquisa de longo prazo, e é por isso que decidimos encerrar nosso BioBank (coleta de amostras biológicas). Meu processo de pensamento foi, temos recursos preciosos e essa é uma parte significativa do nosso orçamento que poderíamos investir em algo mais exclusivo. Outra pessoa poderia pegar aquele esforço do BioBank, se nós o transferíssemos para eles. Isso é o que estamos fazendo.
E a sua comunidade online Glu?
Estamos tentando reorientar. Temos essa comunidade online, assim como Beyond Type 1 tem uma comunidade online e muitos outros têm uma. Existem muitas comunidades online sobrepostas, que podem ter focos ligeiramente diferentes. Nós olhamos para isso e vimos que realmente tratamos a Glu como sua própria marca autônoma - mesmo dentro de nossas próprias paredes. Havia pessoas que não sabiam que era um esforço T1D Exchange, por causa dessa marca. À medida que tentamos aumentar nosso conjunto de dados integrados e aumentar o valor coletivo e as percepções, pensamos que há uma maneira melhor de fazer isso como T1D Exchange. Parte disso tirará as pessoas do Registro, onde é um esforço de pesquisa formal e as perguntas feitas são mais clínicas. Ainda queremos obter o pulso da comunidade e muito disso vai continuar, mas será orquestrado mais como uma iniciativa de troca T1D que ajuda o que mais estamos fazendo.
Como você descreveria sua visão para a organização em 2020?
Nosso foco como organização é o Registro Colaborativo e Online para Melhoria da Qualidade, e ser capaz de apoiar as pessoas dentro do ecossistema - pacientes, fornecedores, indústria, pagadores, defesa. Queremos ter certeza de que nossas informações podem ser utilizadas e vamos ajudá-los de várias maneiras. A questão é que não somos apenas uma organização de análise de dados e é isso. Em vez disso, nos envolveremos para ajudar a tomar medidas com esses dados e, se pudermos apoiar outras organizações e seus esforços, ótimo! Se precisarmos nos envolver com a indústria, ótimo. Podemos fazer o trabalho sozinhos ou fornecer os dados a eles para que possam trabalhar por conta própria.
Realmente levamos a sério o estudo que mostra que os resultados não chegaram onde deveriam estar nos últimos 20 anos, apesar dos avanços em tecnologia e ferramentas, e pretendemos ajudar a mudar isso e vamos desempenhar um papel ativo nisso. Isso é o que está em nossas lentes.
Obrigado por falar conosco, David. Estamos ansiosos para ver o que vem a seguir para T1D Exchange!
