Publicado originalmente em 26 de setembro de 2018.
Hoje, para ver as últimas de nossa série de entrevistas com os vencedores do Concurso DiabetesMine Patient Voices 2018, estamos conversando com Advogado T2D Phyllisa Deroze. Ela é uma americana de Pompano Beach, Flórida, que atualmente mora no exterior, nos Emirados Árabes Unidos, e trabalha como professora de literatura.
Após um diagnóstico dramático em 2011, “Dr. P ”(como ela costuma ser conhecida online) rapidamente encontrou a Comunidade Online do Diabetes e se tornou uma voz para muitos dos carentes. Ela criou o O site Black Diabetic Info e usa as redes sociais para compartilhar sua história, levantar sua voz e resistir ao estigma e à falta de diversidade e inclusão.
Aqui está o que ela nos conta sobre tudo isso, junto com suas idéias sobre como melhor capacitar mais pessoas com diabetes tipo 2.
Uma entrevista com Phyllisa Deroze sobre o combate ao diabetes tipo 2
DM) Em primeiro lugar, você pode nos contar como o diabetes entrou na sua vida?
PD) Fui diagnosticado com diabetes tipo 2 em 15 de fevereiro de 2011. Inicialmente, fui diagnosticado incorretamente com um desequilíbrio eletrolítico e disse "beba Gatorade". Depois de uma semana bebendo bebidas açucaradas, meus sintomas de sede extrema, micção frequente e visão turva se agravaram, e desmaiei na banheira. Quando fui corretamente diagnosticado com diabetes em um pronto-socorro em Fayetteville, Carolina do Norte, meu açúcar no sangue era 593. Não tenho histórico familiar de diabetes.
Uau, que experiência horrível ... Você voltou ao hospital original onde foi diagnosticado incorretamente para que soubessem que era T2D?
NUNCA voltei para aquele lugar. Principalmente porque quando pensei no que eu diria ou qual seria minha reação, a raiva apenas preencheu as lacunas e achei sensato não me colocar na posição de encarar a pessoa que quase causou minha morte. Eu só estava bebendo água quando ela me disse para beber Gatorade. Só posso rezar para que isso não aconteça novamente com outra pessoa.
Você já ouviu falar de alguma outra história de diagnóstico incorreto como a sua?
Não ouvi uma história como essa, mas ouvi falar de diagnósticos errados de vários tipos. É triste porque quando você lê coisas como "50% das pessoas que vivem com T2 não sabem disso", a realidade é que muitos não sabem porque sua equipe clínica não sabe. Eu não deveria ter saído do consultório do meu médico sem ter verificado o meu açúcar no sangue na primeira consulta, especialmente depois de informá-la dos meus sintomas. Portanto, não podemos culpar as pessoas com diabetes por não saberem. No geral, ouvi algumas histórias sobre pessoas sendo diagnosticadas erroneamente com T2, mas elas têm T1.5 (LADA), e outras com diagnóstico incorreto de qualquer tipo de diabetes que apresentavam sintomas que na verdade eram causados por esteróides.
Que tipo de tecnologia e ferramentas para diabetes você usa?
Atualmente, uso os medidores Abbott Freestyle Libre, app iGluco, One Drop e Accu-Chek. Quanto ao Libre, não tenho nenhuma outra experiência com monitores contínuos de glicose porque é quase impossível para uma pessoa com T2 obter acesso a um CGM. O Libre foi uma pequena vitória para mim porque me permite obter alguns dos dados do meu corpo que eu queria ter.
Por exemplo, agora eu sei que entre 1h e 3h, meu açúcar no sangue costuma cair. Gostaria que o Libre fosse aprovado para ser usado em outros sites além do braço. Ele aparece com frequência lá. Isso me dá a capacidade de NÃO picar meus dedos tanto e é isso que adoro, junto com as setas de previsão que me dizem se meu açúcar no sangue está subindo, baixando ou estável. No entanto, não é bom para pegar baixas.Ele pode mostrar uma diferença de 30 pontos, então quando a leitura é baixa, eu ponho meus dedos com meu medidor regular para confirmar.
A tecnologia do diabetes certamente mudou ao longo dos anos ... alguma observação sobre as mudanças que você viu?
Estou muito impressionado com o design elegante do medidor One Drop. Ele foi projetado para ser funcional e elegante, e isso é importante. Eu gostaria de ver mais dispositivos projetados com a moda em mente. Afinal, temos que carregar ou usar essas ferramentas conosco diariamente.
Como exatamente você se tornou um professor de literatura americana morando nos Emirados Árabes Unidos?
Em 2013, recebi uma bolsa Fulbright Scholar para ensinar e conduzir pesquisas nos Emirados Árabes Unidos. A bolsa era para um ano letivo. Quando terminou, permaneci e continuo ministrando cursos de Literatura Americana. Minha principal área de pesquisa é sobre textos femininos e o artigo que estou escrevendo agora é sobre a interseção de estudos literários com memórias médicas - em suma, examinando a importância do trabalho de defesa do paciente de uma perspectiva literária.
Uau. Você pode contar como se envolveu pela primeira vez com a Diabetes Online Community (DOC)?
Encontrei o DOC logo após receber alta do hospital. Eu estava pesquisando na web por respostas para minhas dúvidas e por pessoas que entendiam o que eu estava passando. Como ninguém em minha família tinha diabetes, eu precisava encontrar apoio de colegas em algum lugar e me deparei com o programa de rádio DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) e o chat semanal no Twitter. Essa foi uma mina de ouro para mim. No geral, estive envolvido com DiabetesSisters, The Type 2 Experience, bate-papos do DSMA no Twitter e Diabetes Blog Week - eles ajudaram a me manter conectado à minha comunidade virtual e me deram coragem para compartilhar minha própria história.
Agora você é bem conhecido no DOC por criar plataformas que apoiam pessoas de cor e empoderamento tipo 2. Você pode compartilhar mais sobre isso?
Meu blog Diagnosed Not Defeated veio primeiro. Eu queria encontrar um título motivacional para o blog e algo que eu pudesse manter nos momentos em que precisasse de motivação. Meu diagnóstico foi cheio de traumas e eu estava lutando para entender como isso aconteceu comigo. Eu não sabia muito sobre diabetes e temia que isso pudesse atrapalhar alguns dos meus planos futuros, se eu deixasse. Então, meu lema "diagnosticado, não derrotado" é um lembrete de que não vou deixar o diabetes roubar meus sonhos.
O Black Diabetic Info veio um ano depois, após descobrir muito pouca ou nenhuma informação positiva sobre o diabetes em comunidades negras. O que descobri foram estatísticas sombrias e queria fazer parte da mudança da narrativa.
O que você diria sobre diversidade e inclusão em nossa D-Community, online e offline?
Como uma das únicas mulheres negras com T2 no DOC, posso dizer que muitas vezes é solitário. Eu adoraria ver mais, mas entendo que todos estão prontos para divulgar seu diagnóstico em público e também quando você tem T2, surgem questões de vergonha e estigma. Mesmo de pessoas dentro do DOC (que considero ser o mais doloroso). Há dias em que tenho que dar um passo para trás. Sou muito grato às pessoas com T1 que se preocupam, compreendem e se unem à luta contra o estigma de T2.
Fico feliz em ver que Cherise Shockley criou o Mulheres de Cor no Diabetes, no Instagram e Twitter e outros lugares online. Eu gosto de entrar no Instagram e ver essa comunidade. Estamos invisíveis há muito tempo, então estou feliz em ver uma presença.
Direita. Como você acha que podemos encorajar mais T2s a falar e compartilhar suas histórias?
Abrace-os. Há muitas pessoas dentro do DOC que tornam seu tipo secundário e vêm para o espaço de compartilhar sua vida com diabetes. Essas pessoas têm sido MUITO instrumentais para eu chegar a um lugar de compartilhamento. Acho que se houvesse mais atividades destinadas a unir todos os tipos, poderia haver um aumento no compartilhamento de T2s.
OK, direto: qual é o maior desafio no diabetes agora?
Para pessoas com T2, é o estigma do diagnóstico. Infelizmente, somos culpados por causar nosso diabetes e isso impede que muitos T2s ingressem no DOC ou em outros grupos. Acredito que o estigma do diabetes é o maior problema no momento e devemos combatê-lo.
Um dos estereótipos sobre T2s é que eles não são fisicamente ativos, mas você certamente quebrou esse mito ao se esforçar para atingir a meta de fazer cinquenta maratonas de 5 mil, certo?
Eu realmente não tenho muito mais a dizer sobre isso, além disso, parece bom. LOL. Em algum ponto, percebi que tinha completado quase 30, e decidi que cinquenta 5k soa como um bom objetivo. Não estou com pressa e não tenho um cronograma específico. Apenas na minha vida. Estou fazendo uma média de provavelmente 7 a 10 corridas por ano. Então, vai demorar um pouco.
Vim curtir o treinamento para as corridas e no dia da corrida é muito emocionante conhecer outras pessoas que, como você, treinaram para este dia. Há algo de especial nisso e fui mordido pelo inseto. Talvez o aspecto mais bonito das corridas seja a presença de pessoas de todas as habilidades atléticas. Quando comecei, meu único objetivo era não terminar por último. Este ano, completei uma corrida de 5 MILE ... (8 + k) O que eu estava pensando ?! Eu terminei por último. Mas, eu estava tão orgulhoso de mim mesmo por terminar.
Alguma ideia de como todos nós podemos fazer melhor no combate ao estigma do diabetes?
Acredito que se as pessoas parassem e pensassem nas mensagens que recebem e perpetuam, veriam que grande parte disso é absurdo. Por exemplo, o diabetes é uma epidemia crescente. Isso significa que está se espalhando. Claramente não pode ser por causa da genética. Claramente, não se trata de milhões de pessoas que não se exercitam. A epidemia é maior do que essas coisas e se as pessoas percebessem isso, então elas não apontariam o dedo para as pessoas que foram diagnosticadas. Eu comia saudável. Perdi 50 libras. Eu estava malhando. Eu não tenho uma história familiar. E eu tenho T2. Então, quando se trata de “prevenir” T2, eu fiz minha parte. Meu diagnóstico não é minha culpa. Não é culpa de ninguém e gostaria que este fosse o pensamento principal quando se trata de diabetes T2.
O que a indústria do diabetes pode fazer melhor?
Ajude as pessoas a superar sentimentos de vergonha ou constrangimento por terem diabetes. Mais uma vez, quando os dispositivos são projetados para se integrar às nossas vidas diárias, é mais fácil integrá-los. Ajude a tornar mais fácil o controle do diabetes. Estou muito impressionado com o avanço dos diários de bordo digitais, por exemplo. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, tive que carregar papel e caneta, e agora está no meu telefone e posso enviar o registro para mim mesmo. Isso tornou minha vida mais fácil e tenho a capacidade de ser discreta quando quero.
O que você mais espera do DiabetesMine Innovation Summit?
Confesso que sou uma garota de gadgets e fico muito animada com novos dispositivos tecnológicos. Estou ansioso para descobrir o que há de novo e o que está planejado para o futuro no mundo da diabetes. Tenho minhas próprias ideias sobre dispositivos que tornariam minha vida mais esperançosa e participar do Innovation Summit me proporcionará uma oportunidade incrível de me conectar com outras pessoas que estão trabalhando muito para tornar nossas vidas melhores.
Obrigada por conversar, Phyllisa! Estamos ansiosos para conhecê-lo pessoalmente no Innovation Summit e ouvir seus insights.
